Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Мама__Темы]

Всем добрый вечер!
Может здесь есть у кого Веста из-за генетики с ремиссией?
Как вы вышли в ремиссию на каких препаратах?
Я в полном отчаянии ((( У нас приступы с 3-х месяцев, причина не известна, максимальная ремиссия была 8 месяцев на клоназепаме сейчас привыкли к нему и приступы вернулись тяжелые с остановкой дыхания ввели файкомпу и ложимся каждый месяц на гормонотерапию прошли 2 курса из 6, но ничего не помогает ((( Я в отчаянии ((( приступы не дают развиваться и страх что не вздохнет меня морально убивает.

Какой ужас
А гормоны по какой схеме кололи? Может неправильная схема?

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

[Leisya-pesnya]

Подскажите, пожалуйста! На реабилитации начали давать сабрил. Производство Словения. Сейчас остался один блистер, и не могу найти где приобрести такой же. На трансфарме нет, говорят перестали со Словенией работать. Где ещё можно приобрести? Сайтов куча, но боязно попасть на подделку.

[svettikK]

Подскажите, пожалуйста! На реабилитации начали давать сабрил. Производство Словения. Сейчас остался один блистер, и не могу найти где приобрести такой же. На трансфарме нет, говорят перестали со Словенией работать. Где ещё можно приобрести? Сайтов куча, но боязно попасть на подделку.

Я раньше здесь заказывала https://apteka-med.com/catalog/protivoepilepticheskie/sabril-100/

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[Marimari669]

Девочки вы через какое время начали реабилитацию для малыша после приступов? У нас прошло уже два месяца, так хочется начать массаж или лфк. Но невролог пока не разрешает. Подскажите пожалуйста с чего начать? Может остеопат? Я в отчаянии, развития вообще нет. Нас уже 8мес, а ничего не умеем. Голову даже не держит.😭😭😭😭😭😭

[Konfetka_n]

Девочки вы через какое время начали реабилитацию для малыша после приступов? У нас прошло уже два месяца, так хочется начать массаж или лфк. Но невролог пока не разрешает. Подскажите пожалуйста с чего начать? Может остеопат? Я в отчаянии, развития вообще нет. Нас уже 8мес, а ничего не умеем. Голову даже не держит.

Я вот тоже хочу бассейн. У нас 1 месяц как закончили колоть. Нам 1 год. Переворачиваться научились во время уколов.
Но у нас эпи активность осталась :(
У вас все чисто на ээг ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Jn]

Девочки вы через какое время начали реабилитацию для малыша после приступов? У нас прошло уже два месяца, так хочется начать массаж или лфк. Но невролог пока не разрешает. Подскажите пожалуйста с чего начать? Может остеопат? Я в отчаянии, развития вообще нет. Нас уже 8мес, а ничего не умеем. Голову даже не держит.

Нам все  сказали дружно : Три месяца точно трогать нельзя после купирования. Эпилептолог сказал дословно "умоляю, только ничем не стимулируйте"

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Marimari669]

Девочки вы через какое время начали реабилитацию для малыша после приступов? У нас прошло уже два месяца, так хочется начать массаж или лфк. Но невролог пока не разрешает. Подскажите пожалуйста с чего начать? Может остеопат? Я в отчаянии, развития вообще нет. Нас уже 8мес, а ничего не умеем. Голову даже не держит.

Я вот тоже хочу бассейн. У нас 1 месяц как закончили колоть. Нам 1 год. Переворачиваться научились во время уколов.
Но у нас эпи активность осталась :(
У вас все чисто на ээг ?

У нас рутинная ээг чистая, делали пару дней назад. А вы когда делали ээг?
Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Бабушка Елена]

Здравствуйте форумчане,принимайте в ваши ряды.Рада ,что нашла этот форум,жаль ,что с занятостью на работе выхожу на сайт только поздно вечером.Опишу нашу историю и возможно получу совет,ваше мнение.Внучка родилась всего 2 кг,была перенотальная гипоксия плода,экстренное кс.Закричала сразу,рефлексы все в норме,выписали на 5 день со словами "растите ,развивайтесь у вас все будет хорошо".До 5 месяцев так и было,развитие,набор веса,девочка спокойная,с хорошим аппетитом.Сделали АКДС и на 5 день беспричинный крик до 3 часов подряд.Обратились к педиатру,списала на животик,колики и посоветовала "валерьяночку попейте несколько капелек".Но я уже насторожилась и в понедельник была с внучкой неотлучно и увидела кивки головой с разведением рук.Сразу поняла ,что это патологические движения и бегом в больницу вместе со свахой,мама девочки к этому времени заболела и готовилась к операции.Сваха легла вместе с внучкой Дашенькой в неврологию,там сразу предположили синдром Веста.но у нас даже в области нет ЭЭГ для маленьких детей,нет эпилептолога.Нам сразу стали давать депакин с сиропе и на 3 день спазмы купировались.Мы поехали в Харьков,сделали ЭЭГ ,НСГ,МРТ.На ЭЭГ нет гипсоретмии,но есть эпи.активность.Остальные обследования в норме и мы уехали домой.Через 3 месяца повторили ЭЭГ,гипсоретмии нет.Приступов нет,затем поехали через месяц на видеомониторинг и тут уже появилась гипсоретмия.Советует врач в Киеве сабрил и убирать депакин.Мы в растеряности,депакин очень маленькая доза,100 мл в сутки и она нас "держит",ремиссия 5 месяцев.Развитие медленно ,но идет и в моторике и интелектуально.Мы активно переворачиваемся в обе стороны,ползает(правда назад),упор на ручки,сидит ,если посадить,фиксирует взгляд,играет игрушками,узнает своих,лепечет ,ДЦП нет.Один невролог говорит принимайте депакин,другой в сомнениях и не знает что делать,третий за сабрил,при этом не исключает,что на нем могут возобновиться приступы,Нашли платно еще одного врача,тот говорит.что сабрил не при нашей эпи,а какая у нас эпи не знает и говорит "а давайте попробуем сабрил".Получается,как эксперимент на внучке ставят.Что делать?

[Marimari669]

Нам все  сказали дружно : Три месяца точно трогать нельзя после купирования. Эпилептолог сказал дословно "умоляю, только ничем не стимулируйте"

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
[/quote]
Спасибо, вот и нам невролог так говорит((((

[Konfetka_n]

У нас рутинная ээг чистая, делали пару дней назад. А вы когда делали ээг?
Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
[/quote]
[/quote]
Мы делали 20 июня мониторинг ээг 2 ч.
Сейчас вводили топамакс и будем в пятницу делать опять .

А вы что понимаете после синактена?

Как то топамакс мне не нравится. Ещё у нас ас кеппра. Но она нам как Петр воск припарка :( но никто не отменяет


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Konfetka_n]

Здравствуйте форумчане,принимайте в ваши ряды.Рада ,что нашла этот форум,жаль ,что с занятостью на работе выхожу на сайт только поздно вечером.Опишу нашу историю и возможно получу совет,ваше мнение.Внучка родилась всего 2 кг,была перенотальная гипоксия плода,экстренное кс.Закричала сразу,рефлексы все в норме,выписали на 5 день со словами "растите ,развивайтесь у вас все будет хорошо".До 5 месяцев так и было,развитие,набор веса,девочка спокойная,с хорошим аппетитом.Сделали АКДС и на 5 день беспричинный крик до 3 часов подряд.Обратились к педиатру,списала на животик,колики и посоветовала "валерьяночку попейте несколько капелек".Но я уже насторожилась и в понедельник была с внучкой неотлучно и увидела кивки головой с разведением рук.Сразу поняла ,что это патологические движения и бегом в больницу вместе со свахой,мама девочки к этому времени заболела и готовилась к операции.Сваха легла вместе с внучкой Дашенькой в неврологию,там сразу предположили синдром Веста.но у нас даже в области нет ЭЭГ для маленьких детей,нет эпилептолога.Нам сразу стали давать депакин с сиропе и на 3 день спазмы купировались.Мы поехали в Харьков,сделали ЭЭГ ,НСГ,МРТ.На ЭЭГ нет гипсоретмии,но есть эпи.активность.Остальные обследования в норме и мы уехали домой.Через 3 месяца повторили ЭЭГ,гипсоретмии нет.Приступов нет,затем поехали через месяц на видеомониторинг и тут уже появилась гипсоретмия.Советует врач в Киеве сабрил и убирать депакин.Мы в растеряности,депакин очень маленькая доза,100 мл в сутки и она нас "держит",ремиссия 5 месяцев.Развитие медленно ,но идет и в моторике и интелектуально.Мы активно переворачиваемся в обе стороны,ползает(правда назад),упор на ручки,сидит ,если посадить,фиксирует взгляд,играет игрушками,узнает своих,лепечет ,ДЦП нет.Один невролог говорит принимайте депакин,другой в сомнениях и не знает что делать,третий за сабрил,при этом не исключает,что на нем могут возобновиться приступы,Нашли платно еще одного врача,тот говорит.что сабрил не при нашей эпи,а какая у нас эпи не знает и говорит "а давайте попробуем сабрил".Получается,как эксперимент на внучке ставят.Что делать?

Я вам писала уже в личку.
Девочки согласятся, что гипсу надо срочно убирать .
После неё и приступы могут начаться.
Сабрил или гормоны.
Вам решать.
Я не жалею, что мы убирали гипсу гормонами, а не подбирало пэп


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Jn]

Здравствуйте форумчане,принимайте в ваши ряды.Рада ,что нашла этот форум,жаль ,что с занятостью на работе выхожу на сайт только поздно вечером.Опишу нашу историю и возможно получу совет,ваше мнение.Внучка родилась всего 2 кг,была перенотальная гипоксия плода,экстренное кс.Закричала сразу,рефлексы все в норме,выписали на 5 день со словами "растите ,развивайтесь у вас все будет хорошо".До 5 месяцев так и было,развитие,набор веса,девочка спокойная,с хорошим аппетитом.Сделали АКДС и на 5 день беспричинный крик до 3 часов подряд.Обратились к педиатру,списала на животик,колики и посоветовала "валерьяночку попейте несколько капелек".Но я уже насторожилась и в понедельник была с внучкой неотлучно и увидела кивки головой с разведением рук.Сразу поняла ,что это патологические движения и бегом в больницу вместе со свахой,мама девочки к этому времени заболела и готовилась к операции.Сваха легла вместе с внучкой Дашенькой в неврологию,там сразу предположили синдром Веста.но у нас даже в области нет ЭЭГ для маленьких детей,нет эпилептолога.Нам сразу стали давать депакин с сиропе и на 3 день спазмы купировались.Мы поехали в Харьков,сделали ЭЭГ ,НСГ,МРТ.На ЭЭГ нет гипсоретмии,но есть эпи.активность.Остальные обследования в норме и мы уехали домой.Через 3 месяца повторили ЭЭГ,гипсоретмии нет.Приступов нет,затем поехали через месяц на видеомониторинг и тут уже появилась гипсоретмия.Советует врач в Киеве сабрил и убирать депакин.Мы в растеряности,депакин очень маленькая доза,100 мл в сутки и она нас "держит",ремиссия 5 месяцев.Развитие медленно ,но идет и в моторике и интелектуально.Мы активно переворачиваемся в обе стороны,ползает(правда назад),упор на ручки,сидит ,если посадить,фиксирует взгляд,играет игрушками,узнает своих,лепечет ,ДЦП нет.Один невролог говорит принимайте депакин,другой в сомнениях и не знает что делать,третий за сабрил,при этом не исключает,что на нем могут возобновиться приступы,Нашли платно еще одного врача,тот говорит.что сабрил не при нашей эпи,а какая у нас эпи не знает и говорит "а давайте попробуем сабрил".Получается,как эксперимент на внучке ставят.Что делать?

По статистике гормоны, а именно синактен депо самое эффективное. Гипсу нельзя оставлять. Едьте в более крупный город к опытнгму врачу. Развитие у вас уже запаздывает, не теряйте времени дальше.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Marimari669]

У нас рутинная ээг чистая, делали пару дней назад. А вы когда делали ээг?
Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[/quote]
Мы делали 20 июня мониторинг ээг 2 ч.
Сейчас вводили топамакс и будем в пятницу делать опять .

А вы что понимаете после синактена?

Как то топамакс мне не нравится. Ещё у нас ас кеппра. Но она нам как Петр воск припарка :( но никто не отменяет


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
[/quote]


Мы пьём Сабрил по пол таблетки утром и вечером, плюс конвулекс сироп и клонозепам по четвертинке на ночь, пока ничего отменять и убавлять нельзя сказали. Вот ждём когда уберут хотя бы клонозепам. Малыш с него перестал даже голову поднимать, сонный постоянно(((

[Marimari669]

Здравствуйте форумчане,принимайте в ваши ряды.Рада ,что нашла этот форум,жаль ,что с занятостью на работе выхожу на сайт только поздно вечером.Опишу нашу историю и возможно получу совет,ваше мнение.Внучка родилась всего 2 кг,была перенотальная гипоксия плода,экстренное кс.Закричала сразу,рефлексы все в норме,выписали на 5 день со словами "растите ,развивайтесь у вас все будет хорошо".До 5 месяцев так и было,развитие,набор веса,девочка спокойная,с хорошим аппетитом.Сделали АКДС и на 5 день беспричинный крик до 3 часов подряд.Обратились к педиатру,списала на животик,колики и посоветовала "валерьяночку попейте несколько капелек".Но я уже насторожилась и в понедельник была с внучкой неотлучно и увидела кивки головой с разведением рук.Сразу поняла ,что это патологические движения и бегом в больницу вместе со свахой,мама девочки к этому времени заболела и готовилась к операции.Сваха легла вместе с внучкой Дашенькой в неврологию,там сразу предположили синдром Веста.но у нас даже в области нет ЭЭГ для маленьких детей,нет эпилептолога.Нам сразу стали давать депакин с сиропе и на 3 день спазмы купировались.Мы поехали в Харьков,сделали ЭЭГ ,НСГ,МРТ.На ЭЭГ нет гипсоретмии,но есть эпи.активность.Остальные обследования в норме и мы уехали домой.Через 3 месяца повторили ЭЭГ,гипсоретмии нет.Приступов нет,затем поехали через месяц на видеомониторинг и тут уже появилась гипсоретмия.Советует врач в Киеве сабрил и убирать депакин.Мы в растеряности,депакин очень маленькая доза,100 мл в сутки и она нас "держит",ремиссия 5 месяцев.Развитие медленно ,но идет и в моторике и интелектуально.Мы активно переворачиваемся в обе стороны,ползает(правда назад),упор на ручки,сидит ,если посадить,фиксирует взгляд,играет игрушками,узнает своих,лепечет ,ДЦП нет.Один невролог говорит принимайте депакин,другой в сомнениях и не знает что делать,третий за сабрил,при этом не исключает,что на нем могут возобновиться приступы,Нашли платно еще одного врача,тот говорит.что сабрил не при нашей эпи,а какая у нас эпи не знает и говорит "а давайте попробуем сабрил".Получается,как эксперимент на внучке ставят.Что делать?

Вообще по схеме гипсу уберает именно синактен. Но у нас столько побочна было от этого гормона, до сих пор лечимся от последствий. Но приступы снял и гипса прошла. Сабрил думаю стоит ввести с минимальной дозировки постепенно наращивая ее. И делать ээг. Может уйти гипса. Советую в саааааамую последнюю очередь к гормону прибегать. Ну это лично моё мнение, и мой опыт. Здоровья вашей внучке и следите чтоб из за гипсы отката в развитии не было. Как можно скорее надо снять гипсу🙏🏻

[Konfetka_n]

У нас рутинная ээг чистая, делали пару дней назад. А вы когда делали ээг?
Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Мы делали 20 июня мониторинг ээг 2 ч.
Сейчас вводили топамакс и будем в пятницу делать опять .

А вы что понимаете после синактена?

Как то топамакс мне не нравится. Ещё у нас ас кеппра. Но она нам как Петр воск припарка :( но никто не отменяет


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
[/quote]


Мы пьём Сабрил по пол таблетки утром и вечером, плюс конвулекс сироп и клонозепам по четвертинке на ночь, пока ничего отменять и убавлять нельзя сказали. Вот ждём когда уберут хотя бы клонозепам. Малыш с него перестал даже голову поднимать, сонный постоянно(((
[/quote]

А за чем клоназенап вам назначили


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk