Мой львенок

[Maksie]

Всё нас наконец выписали и мы дома. Не знаю как некоторые одни справляются, я без мужа сошлабы с ума .
В Москву сказали смысла ехать нет и делать надо весь напор на реабилитацию. Ходили во вторник к остеопату. Трогал там у него чего то, сказал сделает всё что в его силах, что пережата какая-то ерёмная вена, и сказал нам наконец то снять воротник. Ходить к нему раз в неделю, как минимум 6 сеансов, на следущей неделе сказал взять камеру, покажет нам Войту, чтобы мы дома занимались.
Вчера уже сходили к неврологу, который лечит у нас тяжелых детей, по крайней мере считается лучшей. Вертела крутила нашего сыночка и поставила не утешительные диагнозы: ПППЦНС, смешанная гидроцифалия, спастический тетрапарез, ЗМР, Судорожный синдром (в санации). Сказала что узи нам делать поздно, т.к. от родничка следы.
И что плохо что он у нас зарос так быстро, хотя изначально он был маленький очень.  ОГоловы у нас 40см, ОГруди 41см.
Лечение она нам не назначила, сказала сначала сделать ЭЭГ(у нас в городе только в одном месте можно сделать поэтому только 5 ноября нам его сделают), и показать ей результаты а там она подберет лечение, а если там всё будет не очень хорошо, то ехать нада будет в самару/саратов на какое-то обследование, удивилась что там делали электрофорез (хотя он на него реагировал очень хорошо даже засыпал).
А пока продолжить аспаркам+диакарб+понтокальцин.

Девочки насчёт родичка она выразилась типа "мозг не растёт", хотелось бы поинтересоваться что она имела ввиду. И ещё хотела спросить если ЭЭГ будет хорошее и она допустим нам скажет колоть кортексин, то судорог он не вызовет или всё таки может?

при эпи нельзя ни кортексин, ни церебролизин никакие тяжелые ноотропы. можно легкие. мы актовегин прокололи. очень удачно! ребенок стал более сообразительным, стал сидеть с поддержкой, стал ручками хвататься и хватать предметы, говорливый стал. ну не знаю, вместе с массажем, конечно, эффект...
а электрофорез в общем-то неизвестно как на кого подействует. вот моей сестре нельзя было, а мама не в курсе была, делали и без последствий. я не рискнула с сыном.
делайте мрт по возможности. сразу будет точный диагноз, которого ни один врач не скажет. но кстати снимки разные врачи по своему расшифровывают. у нас в больнице сказали, то все очень плохо, а в реа центре дали надежду. да, мол, мозга мало, но это достаточно, чтобы развиваться.

[Kamelia]

 Всем
Остеопат показал нам войту, показал на какие точки нажимать а потом кладем на живот, поворачиваем голову и ручки назад отводим чтобы он их потом сам выводил. Делаем 4 раза в день и мне кажется что всё как то неправильно у меня делается( и ручки он ленится выводить и орёт(. Соседи скоро опеку вызовут наверное от такого крика, а то у нас в доме стены тонкие и всё слышно( Хотели массаж поделать но он сказал много ему сразу и массаж и войту...
Чото сдвигов никаких не наблюдаю( Улыбками не радует, срыгивает также, вернее даже не срыгивает а вырывает, и тошнит постоянно его, особенно по утрам, так ещё и в туалет стал только 1 раз  в день ходить(((( Как помочь малышу не знаю, так жалко его когда он на войте орёт , аж плачет бедняжка ( Раз в день может сказать что то типа э-э-э или ху.
Когда же нам уже получше станет(((

[Kamelia]

Вот и нас это коснулось. ЭЭГ показало мультирегионарную эпилептиформную активность.
Теперь мы едем в пятницу  на Видео мониторинг в Саратов.... Как будет готов опять поедем на консультацию к Карась Антонине Юрьевне.
(((( и электрофорез нам с  массажем делать нельзя было.... Прям всё хуже и хуже с каждым врачом...(

[Maksie]

Вот и нас это коснулось. ЭЭГ показало мультирегионарную эпилептиформную активность.
Теперь мы едем в пятницу  на Видео мониторинг в Саратов.... Как будет готов опять поедем на консультацию к Карась Антонине Юрьевне.
(((( и электрофорез нам с  массажем делать нельзя было.... Прям всё хуже и хуже с каждым врачом...(

нельзя только электрофорез. массаж можно. каждому индивидуально. и смотреть по состоянию, нам увеличивали нагрузку постепенно. а сначала тоже не знали и все делали.

[Kamelia]

нельзя только электрофорез. массаж можно. каждому индивидуально. и смотреть по состоянию, нам увеличивали нагрузку постепенно. а сначала тоже не знали и все делали.

сейчас звонила остеопату нашему он сказал войту тоже не делать пока мониторинг не сделаем....   

[Юлия_M]

Читаю вашу историю как про себя. Ваш остеопат,наверное Никифоров, невролог Павлова, а лежали вы у Исаева. Мы тоже из Пензы, прошли много,набрались кой какого опыта.
Давайте объединяться

[Kamelia]

Читаю вашу историю как про себя. Ваш остеопат,наверное Никифоров, невролог Павлова, а лежали вы у Исаева. Мы тоже из Пензы, прошли много,набрались кой какого опыта.
Давайте объединяться

Да они самые!  ТОлько у исаева мы не лежали.  конешно давайте!   Сколько вашему малышу?
Сейчас собираем вещички в дорогу....
Вчера ходили к новому участковому неврологу, т.к. переехали и она ему когда водила погремухой он не смотрел!!! Сейчас я ему вожу тоже не смотрит, хотя раньше смотрел, хоть и терял её, но смотрел какое то время, а сейчас не смотрит(((( вообще((( и начал часто смотреть вверх постоянно(себе на лоб)  Целый день  ему вожу-вожу а ему пофигу((( И сказала что у него гипотонус и расходящееся косоглазие под вопросом., и что кортексин не вызывает судорог, но я конешно осталась при своем мнении... То спастика то гипотонус уже не знаю кого слушать(
Ночью надо было  не спать толком перед ЭЭГ а он уснул и танком не разбудишь( тряси не тряси, если ребенок хочет спать он будет спать
Юлия_M, А сколько вашему малышу?? И что вы умеете???

[Юлия_M]

да, если вам меньше года, у Исаева вы еще не лежали, наверное лежали у Агеевой,ну это не столь важно. У нас дочке 1год 7 мес родились на 30 неделе весом 1600, было кровоизлияние 3 степени,гипоксия,многократые апноэ, гидроцефалия,очень низкий мышечный тонус-дочка была как тряпочка
 После выписки начали усиленно лечиться, тоже лежали в стационаре, пили ноотропы, электропроцедуры жесткие лфк,наблюдались у того же невролога,что и вы,занимались с тем же остеопатом,что и вы в результате к 10 мес заработали высочайшую эпи-активность, так что нам в диагнозе указали синдром веста.
сейчас мы наблюдаемся у эпилептолога в Самаре, все лечение получаем от нее, у местных докторов не лечимся В настоящее время дочка ползает на четвереньках, встает у опоры и ходит вдоль У нее плохо работает левая рука и цыпочки при ходьбе С гидроцефалией мы живем, так как повышенного давления нет, просто пьем курсами диакарб, делаем периодически массаж воротников ой зоны, как можем бережемся от болезней. В Пензе периодически ездим в реабилитационный центр на Жемчужной, все что касается реабилитации там можно получать, очень экономятся деньги, нужные для лечения.
Если у вас есть проблемы с моторикой очень советую доктора Муромова из Самары и его методику (есть группа в Контакте Пойду сам и такой же сайт) там нужно очень много заниматься с ребенком самостоятельно,  но результаты очень хорошие и еще он консультирует прямо в группе, но нужно сначала все прочитать на сайте и в обсуждениях,так как он не очень любит отвечать на одни и те же вопросы
Мой электронный адрес umashtak@gmail.com

[Юлия_M]

И еще в дополнение у нас в Пензе единственный сертифицированный остеопат Зайнутдинов Тимур Асымович, можно посмотреть на официальном сайте по остеопатии

[ladkinamama]

отсутсивие сертификата у остеопата не всегда говорит о его умениях, т.к. сертификация дело очень дорогое, за 1млн зашкаливает и не у всех работающих в остеопатии есть такая возможность. Мне кажется лучше по сарафанному радио искать специалиста

[Елена Л]

Kamelia, на животе деть будет орать до тех пор, пока с травмой ШОП не разберетесь. Мы через это прошли.
Срыгивания могут быть тоже по разным причинам (не обязательно неврологические внутричерепное или ВВС), одна из них так же связана с травмой шоп.

[Kamelia]

Всем привет! нам в субботу 4 месяца. Голову не держим, игрушки и люди пофиг, не улыбаемся, на животе уже можем не орать, но тоже  ничо не делаем. Готов наш ээг мониторинг. завтра муж поедет забирать в саратов, уж боюсь подумать чо там.
я знаю, что порой у маленьких сложно распознать судороги. Иногда он какбы вскидывает руки и кривит рот. Иногда бывает несколько раз подряд резко поварачивает голову влево и открывает рот. уж не знаю что это значит.
Нам хоть и ставят спастический тетрапарез, но у него руки и ноги напряжены именно тогда когда он орет и то он в этот момент ими шевелит, как раз на осмотре у невролога он орал.  а когда он в спокойном состоянии то делай с ним чо хошь, лежит как тряпочка, маненько шевелит канешно но не как здоровые детишки.
Ох боюсь я этих результатов.

[Kamelia]

Не  зря я их боялась. Платная невролог сказала бежать к участковому  и брать направление в больницу святого луки/РДКБ.
Что там подозрение на синдром Веста. Чож уж там говорить инфантильные спазмы у нас есть, особенно ест когда. Из-за них как раз и рвота происходит(
Слёз канешно немерено......
Я уж даже и не знаю куда хуже, если раньше были какие-то ещё надежды, то сейчас их нет. Значит бог решил так, в любом случае любить нашу малютку будем каким бы он не был.   

[Maksie]

Не  зря я их боялась. Платная невролог сказала бежать к участковому  и брать направление в больницу святого луки/РДКБ.
Что там подозрение на синдром Веста. Чож уж там говорить инфантильные спазмы у нас есть, особенно ест когда. Из-за них как раз и рвота происходит(
Слёз канешно немерено......
Я уж даже и не знаю куда хуже, если раньше были какие-то ещё надежды, то сейчас их нет. Значит бог решил так, в любом случае любить нашу малютку будем каким бы он не был.   

че-то вы рано расстроились. пока только подозрения...

[Kamelia]

че-то вы рано расстроились. пока только подозрения...

ну тут же вроде все три признако на лицо
гипсотермия на ээг, инфантильные спазмы и отставании в психомоторном развитии...