Автор Тема: Ищу похожих ангелов. Пожалуйста, помогите. Врачи поставили крест на ребенке  (Прочитано 11575 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Hobbit, ясно... :( тяжело.
вес очень маленький? на каком вы питании?

вес набирает нормально, рост тоже. nutren jn with a fiber - еда. слава Б-гу в этом плане более менее нормально 

Оффлайн liene

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2151
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Лена и Эрик, Латвия, г.Рига
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды

мы всю жидкость из желудка убираем, стоит дрейнаж. конечно, это не физиологично, но Саша ничего не может держать в желудке. про операции разговор не шел, да и с наркозом и интубацией дела не хорошо идут. менять стому нужно тоже раз в 3, 4 месяца, но это проще, наркоз не нужен. только в больницу надо ехать, а это проблема для нас. как у вас ребенок? есть какие-нибудь изменения? есть ли диагноз?
у нас так же было. и жидкость выводили из желудка и так же не мог держать в желудке ничего. мне кажется, невозможно всю жидкость вывести. когда ребенок лежит, например , когда напрягается, при открытом клапане- рефлюксе все равно частички из желудка могут попадать в легкие и вызывать пневмонии.
вы , когда в след. раз на замену зонда поедете, спросите у врача про закрытие рефлюкса. у вас уже две стомы есть, операцию могут провести эндоскопически. и переход от кишечного на желудочное питание пройдет намного легче. постепенно будете давать по мл в желудок, тем самым его запуская.
нам тоже тяжело его возить по больницам, по- этому я понимаю, как облегчает жизнь, когда не надо никуда мотаться на замену зонда и не надо бояться, что он вырвется раньше времени.

ребенок у нас тяжелый, изменений в развитии нет. не глотает совсем, не моргает, ну и остальные сплошные "не". диагноз у нас поставлен сразу - гипоксич.- ишемическое поражение цнс и кишечного тракта. у нас в родах была асфиксия. awe


Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды

мы всю жидкость из желудка убираем, стоит дрейнаж. конечно, это не физиологично, но Саша ничего не может держать в желудке. про операции разговор не шел, да и с наркозом и интубацией дела не хорошо идут. менять стому нужно тоже раз в 3, 4 месяца, но это проще, наркоз не нужен. только в больницу надо ехать, а это проблема для нас. как у вас ребенок? есть какие-нибудь изменения? есть ли диагноз?
у нас так же было. и жидкость выводили из желудка и так же не мог держать в желудке ничего. мне кажется, невозможно всю жидкость вывести. когда ребенок лежит, например , когда напрягается, при открытом клапане- рефлюксе все равно частички из желудка могут попадать в легкие и вызывать пневмонии.
вы , когда в след. раз на замену зонда поедете, спросите у врача про закрытие рефлюкса. у вас уже две стомы есть, операцию могут провести эндоскопически. и переход от кишечного на желудочное питание пройдет намного легче. постепенно будете давать по мл в желудок, тем самым его запуская.
нам тоже тяжело его возить по больницам, по- этому я понимаю, как облегчает жизнь, когда не надо никуда мотаться на замену зонда и не надо бояться, что он вырвется раньше времени.

ребенок у нас тяжелый, изменений в развитии нет. не глотает совсем, не моргает, ну и остальные сплошные "не". диагноз у нас поставлен сразу - гипоксич.- ишемическое поражение цнс и кишечного тракта. у нас в родах была асфиксия. awe

спасибо, я вам в личку напишу

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Hobbit, в порядке общих идей - я бы еще подумала в сторону малышовой йоги/фельденкрайза/абм/плавания (когда теплее будет или в ванной, по возможности) с прицелом на грудную клетку. какой-нибудь мягкой методики с целью расслаблять и учить ребенка двигать мышцы где надо. если растет хорошо (по весу/росту), то и легкие будут расти соответственно... если удастся продержаться подольше без болезней, то тем больше здоровой ткани нарастет, легче будет переносить.

у нас после/во время стомы была проблема в мышцами/спастикой в районе живота и груди, т.е. ребенок не мог дышать "в полную грудь", что мешало и дыханию и росту грудной клетки (плюс операции на сердце, все такое). когда удалось расслабить и раздышать, то и болезни стали намного менее агрессивно проходить.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Hobbit, в порядке общих идей - я бы еще подумала в сторону малышовой йоги/фельденкрайза/абм/плавания (когда теплее будет или в ванной, по возможности) с прицелом на грудную клетку. какой-нибудь мягкой методики с целью расслаблять и учить ребенка двигать мышцы где надо. если растет хорошо (по весу/росту), то и легкие будут расти соответственно... если удастся продержаться подольше без болезней, то тем больше здоровой ткани нарастет, легче будет переносить.

у нас после/во время стомы была проблема в мышцами/спастикой в районе живота и груди, т.е. ребенок не мог дышать "в полную грудь", что мешало и дыханию и росту грудной клетки (плюс операции на сердце, все такое). когда удалось расслабить и раздышать, то и болезни стали намного менее агрессивно проходить.

пока Саша не стабильный, никуда с ним поехать не можем. специалиста чтобы на дом приезжал пока не нашли. даже не знаю как можно научить разным техникам. не уверена что он видит да и со слухом проблема, и движения не контролирует -это беда

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Hobbit, сочувствую :( тяжело.
а какие-то рехаб сервисы вам от государства не положены? к нам приезжали тетеньки из Early Intervention, польза от них была сомнительная, но хоть на дом и хоть что-то...
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Hobbit, сочувствую :( тяжело.
а какие-то рехаб сервисы вам от государства не положены? к нам приезжали тетеньки из Early Intervention, польза от них была сомнительная, но хоть на дом и хоть что-то...
ага, и к нам приходят. но польза сомнительная, это точно