Вера.

[skana]

Всем добрый день. Меня зовут Аня. Мою дочку Вера. Нам пять месяцев. Родилась Вера на сроке в 30 недель из-за гестоза, вес 1250г. На третий день Веру увезли в реанимацию с разлитым перитонитом, была сложная операция, чудом осталась жива, 3 неделе на ИВЛ. Легкие были недоразвиты, ставили дренаж, через месяц была повторная операция, защивали истому, которую оставили после первой операции. После ИВЛ появилась субкортикальная и первертикулярная лейкомаляция, задеты почти все отделы мозга. Затем еще два месяца в отделении недоношенных, как страшный сон. В итоге выписали нас домой ровно в три месяца с весом 1900г. Сейчас нам 5 месяцев, мы весим 4кг. Делать почти ничего не умеем, невропатолог говорит, что ДЦП нам не избежать. Очень рада, что нашла этот сайт, узнала много полезного, в том числе и главное, что нельзя терять время, раньше начнешь, больше успеешь. Так как все это только недавно на меня свалилось, очень буду признательна, если вы мне поможете советом, с чего начать лечение, к кому лучше всего обратиться. Сейчас я живу во Владимире, но уже в скором времени мы переезжаем в Нижний Новгород, так что скорее всего лечиться будем там. Правда бабушка и дедушка Веры живут в Ленинграде, можно и туда отправиться на лечение. Очень интересует Войт-метод, так как он наиболее эффективен до года. Может кто-то знает специалистов этого метода в Питере или в Нижнем? Сейчас Верочке делают массаж каждый месяц и мы два раза в день плаваем в ванне, что нам очень нравится. Очень хочется помочь моей девочке, жду ваших советов.

[cectra]

привет!!! я - Резеда и мой сыночек - Ильяс, нам 6месяцев, - очень рады знакомству!!!молодец, что зашла сюда, здесь обязательно откликнуться на твою проблему!!!  'lm 

[клим]

После ИВЛ появилась субкортикальная и первертикулярная лейкомаляция, задеты почти все отделы мозга.

Делать почти ничего не умеем, невропатолог говорит, что ДЦП нам не избежать.  

Доброго Вам дня, меня зовут Юля, сына Сергей (2.6). Родились мы на 32 неделе, долгое ИВЛ и почти в 2 месяца домой с диагнозом гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, первентикулярная лейкомоляция.
Хочется пожелать Вам терпения и ВЕРЫ в компенсационные возможности Вашей малышки.
При нашем изначальном диагнозе ОЧЕНЬ велик риск судорог (у нас начались в 7 мес. на втором курсе массажа). Если бы я тогда знала, что у таких мелких бывает симптоматическая эпилепсия, я бы сделала ЭЭГ раньше, а не после начала судорог.
Всего самого наилучшего Вам и доче.

[skana]

При нашем изначальном диагнозе ОЧЕНЬ велик риск судорог (у нас начались в 7 мес. на втором курсе массажа). Если бы я тогда знала, что у таких мелких бывает симптоматическая эпилепсия, я бы сделала ЭЭГ раньше, а не после начала судорог.
Всего самого наилучшего Вам и доче.

Юля, а что такое ЭЭГ? нам его не делали...

[Rigenkay]

При нашем изначальном диагнозе ОЧЕНЬ велик риск судорог (у нас начались в 7
Юля, а что такое ЭЭГ? нам его не делали...

Здравствуй Анечка! Я Оля, сыночек Клим, нам 4 года!
Добро пожаловать! 
ЭЭГ - это Электроэнцефолография. Ее делают в раннем возрасте, пока не закрылся родничек. Через него (родничек) смотрят состяние мозга. Вам должны были сделать еще в реанимации. Нам по крайней мере начали в реанимации.
Терпения вам и сил, поднять малышку!
Мы с вами душой и сердцем!!!

[Лианчик]

ЭЭГ - это Электроэнцефолография. Ее делают в раннем возрасте, пока не закрылся родничек. Через него (родничек) смотрят состяние мозга. Вам должны были сделать еще в реанимации. Нам по крайней мере начали в реанимации.
 

 По моему вы спутали с УЗИ головного мозга, а ЭЭГ через родничок не смотрят

[Rigenkay]

Да возможно и спутала не спорю, смотрели-то почти 4 года назад. Как этот вид ЭХО называется не помню, но ЭЭГ это в любом случае УЗИ, только через присоски. Детки на негретят в таких "касках" похожи. У них резиночки свисают!

[Rigenkay]

Лианчик, правильно???

[Лианчик]

ЭЭГ определяет, если очаг эпи активности, если нет, то мне кажется, можно и массаж и ноотропы, вообщем можно многое, а если уж найдут, то надо поосторожнее с лечением

[Rigenkay]

Нам когда сделали ЭЭГ ничего не сказали про очаги, но предупредили, чтоб избегали резкого повышения температуры и старались не выше 38. Также и резкого понижения. Но за все, почти 5 лет у нас не было судорог?!

[skana]

Не уверена, что ЭЭГ нам делали, по крайней мере мне точно ничего не говорили, а сейчас наверное уже не сделать, т.к. родничок у нас почти зарос.

[Rigenkay]

Анечка, а вам головушку смотрели вообще? Кроме массажа и водных процедур, что невропатолог назначила?

[МаринаС.]

Привет, рады знакомству!!! мой старший тоже глубоко недоношенный (28 недель 950гр), 45 суток ИВЛ и лейкомаляция тоже есть. Плохая это штука, но работать надо! и чем раньше, тем лучше! попробуйте Войту, говорят у маленьких потрясающие результаты!!!
При ЭЭГ, родничек не нужен.

[Rigenkay]

Почти еще не значит совсем, такой аппарат есть в каждом перенатальном центре. Этот вид УЗИ, через родничек (по словам врачей невропатологов) очень хорош. Там многое можно посмотреть досконально, измерить посчитать. Поищите, поспрашивайте пока еще есть время!

[МаринаС.]

Через родничек Нейросонограмму делают.