Автор Тема: Мой Егорушка.  (Прочитано 20019 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #30 : 11 Мая 2015, 22:36:07 »
Грубоват - это мягко сказано))) В том и дело, что он уверен, что все проблемы в голове и больше никаких иследований делать не надо и так все сделано  (МРТ свежее у них в ДГРБ запросили)- я могу настоять, чтоб сделали КТ и позвоночника с шеей, но везти его он отказывается  ewew


Здравствуйте! Как же я вас понимаю! Все один в один, Только моему малышу 4 месяца, и Все Это время на ивл, 2 месяца долблю сделать хоть что то для того чтобы проверили позвоночник и шейный отдел, Тоже миоклонии, Тоже пьем кеппру и депакин, просила сабрил или синактен попробовать уговорить попробовать, но не в какую. В голове ничего критичного нет, легкое расширение боковых и 3 желудочков, но в принципе Все сносно. Тоже Говорят проблемы в голове, но мрт делать не хотят голову будут, когда по узи что нибудь плохое увидят,  и мрт делать не хотят а про шеб и позвоночник и слушать не хотят

Оффлайн nata22Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #31 : 11 Мая 2015, 22:50:40 »
Регина 90, в том и проблема. По УЗи у нас ничего не было, мрт головного мозга нам в Вологде сделали сразу - патологий нет, а проблемы ведь уже тогда были!!! Я вообще не понимаю сделайте - не найдете там ничего и слава богу - но хоть еще одну из причин смело отвергнуть можно!

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #32 : 11 Мая 2015, 22:54:59 »
нВот и у нас Все один в  один. Не задышит никогда из-за головы. Но в голове грубых пороков нет. Я им предлогала сделайте мрт головы и шеи за отдельную плату, но на меня посмотрели как на дуру и сказали, что могу потерять его в дороге, хотя мы Тоже не кислородозависимы и сами не плохо поддыхиваем.

Оффлайн nata22Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #33 : 11 Мая 2015, 23:01:55 »
И препаратами, которые могли возможно бы помочь приступы купировать не будем -ждите, когда получше станет  ssse

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #34 : 11 Мая 2015, 23:05:23 »
А нам вообще сказали, ничего не поможет, никакие препараты, поставилт диагноз. Ранняя миоклоническая энцефалопатия и Все! Хотя делали последний раз ээг иина нем и эпиактивности уже нет. Как так я не знаю.как достучаться до них Тоже не знаю!

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #35 : 11 Мая 2015, 23:09:31 »
Да и еще кстати нам Тоже прививку гепатит В поставили и Все усугубило.

Оффлайн nata22Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #36 : 11 Мая 2015, 23:16:28 »
у нас тот же диагноз - Ранняя миоклоническая энцефалопатия, синдром Веста. Вот только мои слова в счет не ставят, что ребенок как то до года  дышал сам, и развивался до проклятой прививки - у нас даже в мыслях не было, что так будет!

Оффлайн nata22Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #37 : 11 Мая 2015, 23:17:59 »
Одна из любимых, до.....



Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #38 : 11 Мая 2015, 23:24:37 »
 Какой замечательный карапуз, лапочка! Все будет Хорошо!
нам Тоже сказали, что после года поставят синдром весты! Я Тоже ничего не понимаю, Почему и как Все Это произошло! Но мы боремся и дальше будем в том же духе!

Оффлайн Регина 90

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #39 : 11 Мая 2015, 23:27:09 »
Будем дальше долбить, чтобы проверили шею, но пока не знаю с чего начать.

Оффлайн каринаvv

Re: Мой Егорушка.
« Ответ #40 : 12 Мая 2015, 09:39:04 »
Добрый день! Мой ребенок родился в 2013г, здоровым и в положенный срок. КС плановое, по апгару 8/9. Развивался хорошо, ничем не болел, хорошие анализы. В 3 месяца ставим прививку гепатит-полиомиелит-акдс. Нас просто заставили сделать эти прививки, своими угрозами. Дальше начался ад в нашей жизни. После прививки у нас поднялась температура 39, так и предупреждали нас, потом она спала до 37,5 и так держалась около месяца. Врачи которые к нам приезжали ничего криминального не видели. В один день она поднялась до 39, нас забрали в больницу. 5 курсов антибиотиков, нам не помогли, выписали нас с высокими лейкоцитами. Нам поставили перинатальное поражение центральной нервной системы, острый пиелонефрит . Еще два раза мы лежали в больнице на обследовании, каждый раз забирали ребенка в тяжелом состоянии домой под расписку, и оставаясь  без  диагноза.. потрачено кучу денег на врачей,  анализы. Лекарство пили  упаковками. Куда я только не обращалась за помощью. Нашли платно своего педиатра, который нам очень помогает,  но к сожалению не нашли  так своего невролога. Прививки – это лотерея, и рискуем мы здоровьем наших детей! Зовут, моего малыша Егором!

Оффлайн nata22Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #41 : 12 Мая 2015, 21:43:01 »
каринаvv здравствуйте! Да свой врач, который будет понимать вас это здорово!!! Горушке добавили Топамакс, не дышит - во сне совсем забывает, что надо дышать(((( Просыпался сегодня с испуганными глазами - не понимая где он((( Увидел меня - обрадовался, последили за игрушечкой немного и опять в ступор( Вопрос врача меня сегодня убил - Почему ваш ребенок не дышит?  yuil - так то я у вас хочу это спросить! На мрт не везут ewew....

Оффлайн nata22Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой Егорушка.
« Ответ #42 : 13 Мая 2015, 11:33:04 »
Завтра идем на встречу с зав.главного врача, она же курирующий нас эпилиптолог. Даже не знаю, о чем и говорить, боюсь опять будут одни нет......

Оффлайн Антонина

Re: Мой Егорушка.
« Ответ #43 : 13 Мая 2015, 16:20:52 »
Незнаю есть ли такое в россии, наверняка есть.Мы из казахстана.Если родители желают и ребенок непонятно тяжелый больница подает запрос в столичный центр который курирует больницу чтоб спецы ознакомились с выпиской.Ответ или по телемедицине(типа скайп с сотрудниками Научного Центра ......, когда родители могут задать интересующие вопросы и получить ответы.Врачи подавшие запрос получат схему обследования и лечения)
Составьте заранее список.
-по мне так это синдром Ундины пока бодрствует не спит, во сне забывает
-если предполагают обменку что еще можно сдать
-возможно ли мрт шеи и грудного отдела позвоночника чтобы исключить поражение периферического звена нс участвующей в регуляции дыхания
ИЛИ другое поражение спинного мозга
итд
-можно ли перенаправит в столичный центр по республиканской(у вас может федеральная или еще как)
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн Изольда Букина

Re: Мой Егорушка.
« Ответ #44 : 13 Мая 2015, 17:03:59 »
Привет, Горушка))) У тебя замечательные мама и папа! Для тебя они мир перевернут. И уже совсем скоро вы будете вместе. Обязательно будете! Ты очень милый, сладкий мальчуган. Так случается в жизни, но ты мальчик сильный. Поэтому ВСЕ НЕПРЕМЕННО БУДЕТ ХОРОШО!!! Сил Вам.