Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 197963 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ciara

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1365 : 02 Марта 2018, 20:25:28 »
Нас направили по совокупности факторов я думаю. Гинекомастия серьезная. Растяжки, фигура.

Оффлайн Ciara

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1366 : 02 Марта 2018, 20:38:30 »
Ну а также если бы чувствовала что все ок не стала бы искать хорошего эндокринолога а тем более генетика.(

Оффлайн Мариииианнна

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1367 : 03 Марта 2018, 01:22:17 »
Спасибо, вступила в группу в контакте. Очень интересно и полезно

Оффлайн Ciara

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1368 : 03 Марта 2018, 19:59:13 »
Наконец то я осилила всю ветку. Вот уж кладезь информации и правда. Как я уже говорила мы пока под подозрением. Но если даже не обнаружится ск я боюсь как бы чего похуже не обнаружилось. С 8 лет гинекомастия и резкий набор веса. И характер, и много всего. Были эпизоды аутизма в раннем детстве. А уж как болел... пришлось забрать из сада. Даже не потому что болел а потому что орал там как одержимый. Без остановок

Оффлайн Ciara

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1369 : 03 Марта 2018, 20:04:50 »
И характер. Я почему то всегда знала/чувствовала что никакого альфа самца из него не получится. И если честно не особо и переживала. Не всем такими быть. Обижали в школе...пыталась учить дать сдачи.. ему это странно и неприятно. Сегодня друг пришел, на год старше. Слышу мой его спрашивает: ты выглядишь грустным. Что то случилось?

Оффлайн Ciara

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1370 : 03 Марта 2018, 20:20:05 »
Обижали🙈  и сейчас обижают. Просил на домашнее обучение забрать. Хотя с учебой все супер. Пришли к компромиссу.. не ходим один день на выбор из недели. Ну и нас перевели на систему 5/1 что намного легче

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1371 : 03 Марта 2018, 23:56:36 »
Наконец то я осилила всю ветку. Вот уж кладезь информации и правда. Как я уже говорила мы пока под подозрением. Но если даже не обнаружится ск я боюсь как бы чего похуже не обнаружилось. С 8 лет гинекомастия и резкий набор веса. И характер, и много всего. Были эпизоды аутизма в раннем детстве. А уж как болел... пришлось забрать из сада. Даже не потому что болел а потому что орал там как одержимый. Без остановок

Да, похоже на другое...
У наших мальчишек гинекомастия начинает развиваться с началом пубертата-полового созревания. То есть, когда тестостерон не начинает вырабатываться в яичках, тогда гипофиз увеличивает выработку ЛГ и ФСГ, чтобы "добиться" от них ответа... И только со времением, высокие уровни этих "женских" гормонов приводят к гинекомастии у мальчиков. Но никак в допубертатный/препубертатный период...
Тут больше похоже на неполную форму невосприимчивости к тестостерону...



 


Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Тамила75

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • ВКонтакте: vk.com/id22842522
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1372 : 17 Марта 2018, 11:34:28 »
Не всегда набор веса и генокомастия это синдром Клайнфельтера. И характер по типу девочки. У моего сына тоже генокомастия и лишний вес.  И характер  девчачий. Фсг и лг в норме. Сдавали на этот синдром пришло что нет. Так что надо проверят всё. И измения в фигуре. И так же наш эндокринолог думала у нас СК.
« Последнее редактирование: 17 Марта 2018, 11:40:05 от Тамила75 »
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1373 : 22 Марта 2018, 19:12:32 »
А что у нас с переводом? Что-то совсем позабыли про него...

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1374 : 23 Марта 2018, 00:20:48 »
А что у нас с переводом? Что-то совсем позабыли про него...
@AnnaT ! Из ответа Ланы вконтакте , я поняла, что перевод сделан, но надо,  чтобы медик в теме вычитал и подправил его (надеюсь, что правильно написала и Лана на меня не в обиде). Детский эндокринолог Дарья (VKонтакте) читала эту статью нашу, которую переводим мы, и Лана попросила ее вычитать текст статьи
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Пума

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1375 : 06 Апреля 2018, 23:14:56 »
@апрель, добрый вечер! Я мама малыша с таким же синдромом. Ему 13 апреля исполнится 2 годика. На сегодняшний день я не понимаю, как у такого ребёнка вообще может существовать синдром?!... Мы, правда не подтверждали диагноз после его рождения, как у вас. Странно что не сделали анализ врачи, они были уведомлены, а я про то на тот момент не думала. Напишите, прошу вас, как ваш сыночек???

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1376 : 09 Апреля 2018, 12:13:48 »
@апрель, добрый вечер! Я мама малыша с таким же синдромом. Ему 13 апреля исполнится 2 годика. На сегодняшний день я не понимаю, как у такого ребёнка вообще может существовать синдром?!... Мы, правда не подтверждали диагноз после его рождения, как у вас. Странно что не сделали анализ врачи, они были уведомлены, а я про то на тот момент не думала. Напишите, прошу вас, как ваш сыночек???
я тоже задавала вопросы @апрель , ответа нет! прель ! Как у вас дела? Все ли в порядке?
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн kscgn

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1377 : 10 Апреля 2018, 14:12:01 »
Тут кто-то спрашивал - давно ли я делал анализ на тестостерон, так вот анализ делался несколько дней назад, может кому надо


Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1378 : 10 Апреля 2018, 17:38:10 »
Тут кто-то спрашивал - давно ли я делал анализ на тестостерон, так вот анализ делался несколько дней назад, может кому надо

@kscgn, рада Вам. Вы давно не заходили. Мы сейчас перенесли своё общение в группу "Синдром Клайнфельтера" на ВК. Все "баталии")) ведём там и делимся полезной информацией. Группа закрытая, поэтому можно общаться более свободно, чем здесь. Мужчин как всегда не хватает, но Бореец с нами и ещё молодые мужчины подтянулись. Правда, большинство -неразговорчивые((. Но между собой, знаю, общаются. Приглашаем Вас туда! Хотя и сюда иногда все заходят по привычке))

      Я не задавала Вам этот вопро по гормонамс, но вижу из вашего гормонального статуса, что и на минимуме тестостерона можно жить. Весь вопрос, каково качество такой жизни?
      Собственно,  колоть тестостерон( жить на ЗГТ) или нет,  это и есть самый больной для нас-мам и самый обсуждаемый там вопрос... Ну и побочка от ЗГТ тоже очень "обсуждаемый" вопрос. Бореец его очень остро понял прийдя в группу.
       А мне бы хотелось Вам задать очень личный вопрос по поводу инвалидности, как Вы её получили или, наверное, по другодругому, на каком основании её Вам дали?
      И почему Вы вместе с этими гормонами Вы не сдавали ЭСТРАДИОЛ, ведь он очень важен в вашей ситуации?
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1379 : 10 Апреля 2018, 17:44:17 »
@апрель, добрый вечер! Я мама малыша с таким же синдромом. Ему 13 апреля исполнится 2 годика. На сегодняшний день я не понимаю, как у такого ребёнка вообще может существовать синдром?!... Мы, правда не подтверждали диагноз после его рождения, как у вас. Странно что не сделали анализ врачи, они были уведомлены, а я про то на тот момент не думала. Напишите, прошу вас, как ваш сыночек???
я тоже задавала вопросы @апрель , ответа нет! прель ! Как у вас дела? Все ли в порядке?

п@Вьюга, попробуйте отправить Апрель личное сообщение, может она подписку отменила...
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак