Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 746325 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Elka09

Re: Микроцефалия
« Ответ #6420 : 18 Марта 2018, 11:56:46 »
Мы два года без ПЭП. Разницы в развитии не заметила. А вот зубы на пэп потеряли. Вот только недавно сделали операцию под наркозом. Удалили 4. Залечили 3.
я думаю это не связано у нас 5 препаратов у дочки много лет, зубы идеальны, что молочные, что постоянные, ровные белые без кариеса.


По поводу мрт, лучшее и правда оценивать умелки, а не на заключение ориентироваться.
Мы когда первый раз мрт сделали сказали вообще овощ будет, ни ходить ни говорить ничего(у нас после инсульта поражения) . В итоге двигательно восстановить удалось полностью, правда эпи фармакорезистентная и уо легкая, но ходим прыгаем и бегаем. Мне все нейрохирурги сказали, что с такой мрт мы должны быть слюни в пол, и даже не сидеть вообще.
Так не слушайте прогнозы по снимкам, реабилитация по максиму!

Такие чудо-случаи радуют. Буду надеется и верить в своего Дим Димыча). По реабилитации еще пока не знаю даже за что схватится, дома конечно делам зарядку, кое какие упражнения из ЛФК, на мяче катаемся, два курса массажа сделали, физио, актовегин покололи, сейчас бассейн выбираю, вернее выбрала, но ребенок с соплями и с кашлем, пока не пойдешь. Читаю активно сайт, сморю кто и как и чем заниматься с ребенком, но пока полная каша в голове....
« Последнее редактирование: 18 Марта 2018, 12:04:48 от Elka09 »

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6421 : 18 Марта 2018, 13:41:04 »
Мы два года без ПЭП. Разницы в развитии не заметила. А вот зубы на пэп потеряли. Вот только недавно сделали операцию под наркозом. Удалили 4. Залечили 3.
я думаю это не связано у нас 5 препаратов у дочки много лет, зубы идеальны, что молочные, что постоянные, ровные белые без кариеса.


В нашем конкретном случае - связано. Из четверых детей  только у младшей в таком возрасте (год) и одновременно с приемом этого ПЭП стали рушиться зубы. Причем две пары вылезли уже с кариесом. И эпилептолог нам подтвердил, что возможна такая побочка.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама_Умилы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 366
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Ира, дочь Умила. Ставрополь
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: levina_irina
    • ВКонтакте: https://vk.com/levinaira
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6422 : 18 Марта 2018, 14:06:18 »
@Mamalia, @Roomdragon,  И вы на противосудорожных препаратах? Они не тормозят развитие? Как вообще эпи заподозрить? Мы только 5 минутные делаем. В анамнезе судорог не было.
Ира, а ты чего засомневалась? У вас-то развитие ттт!

да я тут почитаю и бояться начинаю. Симтомов нет, ну может раз в неделю при засыпании ногой дёрнет, а мне уже страшно. С умелками Слава Богу движемся потихоньку. Этого и всем желаю, только вперед!!!


Поживу-увижу.
Доживу-узнаю.
Выживу-учту.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6423 : 18 Марта 2018, 16:00:13 »
@Mamalia, @Roomdragon,  И вы на противосудорожных препаратах? Они не тормозят развитие? Как вообще эпи заподозрить? Мы только 5 минутные делаем. В анамнезе судорог не было.
Ира, а ты чего засомневалась? У вас-то развитие ттт!

да я тут почитаю и бояться начинаю. Симтомов нет, ну может раз в неделю при засыпании ногой дёрнет, а мне уже страшно. С умелками Слава Богу движемся потихоньку. Этого и всем желаю, только вперед!!!
Пора отписываться от темы) с таким развитием мц и не пахнет. И хорошо.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Терра

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Instagram: Sovenok_alenka
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6424 : 18 Марта 2018, 18:12:37 »
Мы два года без ПЭП. Разницы в развитии не заметила. А вот зубы на пэп потеряли. Вот только недавно сделали операцию под наркозом. Удалили 4. Залечили 3.
я думаю это не связано у нас 5 препаратов у дочки много лет, зубы идеальны, что молочные, что постоянные, ровные белые без кариеса.


В нашем конкретном случае - связано. Из четверых детей  только у младшей в таком возрасте (год) и одновременно с приемом этого ПЭП стали рушиться зубы. Причем две пары вылезли уже с кариесом. И эпилептолог нам подтвердил, что возможна такая побочка.
и у нас зубы от конвулекса два вылезли с кариесом,и в 2,7 ещё до конца не долезли до конца все. Кроме того,у нас в 2,5 было всего 6 зубов,и резко на отмене конвулекса  вылезло за 2 месяца ещё 8

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6425 : 19 Марта 2018, 04:35:32 »
@мама_Умилы, Ну как заподозрить...мониториться:) Или читать бесконечно и изучать все виды приступов (что маловероятно).

Томми на Депакине и Кеппре с 8 мес. Побочки возможно и есть, но некупированный ребёнок хуже в 100 раз. Зубы на месте, кровь ок, всё норм если грамотно вводить и дозировками не баловаться.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6426 : 19 Марта 2018, 07:48:03 »


@мама_Умилы, Зубы на месте, кровь ок, всё норм если грамотно вводить и дозировками не баловаться.
Эм. Ну мы вводили грамотно, по схеме и с минимальными дозировками. Результат такой. До "работающей" дозы дошли уже с плохими зубами. А ПЭП у нас другой, кстати.

Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6427 : 19 Марта 2018, 12:47:37 »
@Mamalia, Я о вас ни слова не говорила, только о нас.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6428 : 19 Марта 2018, 16:44:27 »
@Mamalia, Я о вас ни слова не говорила, только о нас.
Так и я про нас.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6429 : 19 Марта 2018, 18:23:16 »
Мы 2 года на депакине. В 2 года и 3 месяца всего 4 зуба.
И полтора года без молочных продуктов.

Оффлайн Радуница

Re: Микроцефалия
« Ответ #6430 : 30 Марта 2018, 19:52:47 »
@Юльхен, поясните пожалуйста, что вы имеете в виду во фразе "вылезает 100% активность" на видеомониторинге?
Что она всегда есть, или что занимает все время записи?
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6431 : 02 Апреля 2018, 15:22:49 »
@Юльхен, поясните пожалуйста, что вы имеете в виду во фразе "вылезает 100% активность" на видеомониторинге?
Что она всегда есть, или что занимает все время записи?
Она всегда есть и занимает всё время записи

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Радуница

Re: Микроцефалия
« Ответ #6432 : 02 Апреля 2018, 18:14:50 »
@Юльхен, поясните пожалуйста, что вы имеете в виду во фразе "вылезает 100% активность" на видеомониторинге?
Что она всегда есть, или что занимает все время записи?
Она всегда есть и занимает всё время записи

Тогда мне непонятно, почему она совсем не выявляется на рутинном ЭЭГ. Технология вроде бы та же, активность занимает 100% времени записи, должна быть видна на 15-30 минутном. Не понимаю, но это так, академический интерес.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6433 : 02 Апреля 2018, 18:18:11 »
@Юльхен, поясните пожалуйста, что вы имеете в виду во фразе "вылезает 100% активность" на видеомониторинге?
Что она всегда есть, или что занимает все время записи?
Она всегда есть и занимает всё время записи

Тогда мне непонятно, почему она совсем не выявляется на рутинном ЭЭГ. Технология вроде бы та же, активность занимает 100% времени записи, должна быть видна на 15-30 минутном. Не понимаю, но это так, академический интерес.
Потому что очень много артефактов, очаг не определен и индекс не считается.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6434 : 03 Апреля 2018, 03:07:27 »
Ещё зависит от аппарата и кривизны рук, нам в больнице писали 15 минут после статуса, мы сначала чуть не обкакались, а потом долго ржали. У Томича по их ээг была гипса постоянная))) А на самом деле совершенно спокойная ээг.  Вообще писать короткометражки нет никакого смысла, во-об-ще.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.