Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 211096 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Онлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2880 : 23 Октября 2017, 07:19:33 »
Здравствуйте. Отмечусь в теме.
У сына дебют эпилепсии состоялся в 2012 году, тогда ему было 4 года. Сначала считали, что причиной явился перенесенный год назад менинго-энцефалит тяжелой степени тяжести. Считали, что эпилепсия роландическая, форму ставили симптоматическая фокальная эпилепсия, фокальные моторные и вторичногенерализованные приступы, осложненная продолженной эпиактивностью на ЭЭГ.
Начали мы с депакина, после повторившегося через месяц приступа, добавили кепру. И понеслась. Ээг ухудшалась, дозы росли. Добавили суксилеп,— что слону дробина. Приступы были раз в пол года. В 2015 участились приступы и мы упали в статус. Идем к другому доктору, он меняет диагноз на эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS. Депакин убираем. На эпитерре, суксилепе, прокалываем синактен. Через 10 укулов ээгешка улучшается, но не до конца. Еще 10 — то же. Колем дальше, чтобы убрать. Начали колоть 24 апреля, в августе загремели в больницу с сильнейшими приступами гастрита. Оказывается, суксилеп в дуэте с гормонами дает побочку на ЖКТ. А профилактику нам не назначили. Сердце мониторили, анализы сдавали, а про желудок "забыли".
Докалывали гормоны у другого доктора. Тот только платно. Ушли не к чужому, — тоже одно время лечились у нее, она первая сказала про гормоны (при старом диагнозе), и того врача знает хорошо, они общаются..
Ээг лучше, приступов нет..И, че-то, расслабилась я.. 2016 год приступы стали потихоньку возвращаться, учащаться.. В конце года приступ тяжелее обычного, мы бегом в стационар. Наша доктор в отпуске, и нам назначают топамакс. Где был мой мозг, ваще не пойму!((( Помню, прям, надеялась на него. Ни фига! Снижение интеллекта, поведение (но это то ли от топамакса, то ли от ухудшения эпи, то ли и от того и от другого). В общем, осенью наша доктор предлагает опять гормоны, но направляет на консультацию к врачу, поставившему нам CSWS. Приходим, он говорит, где мой диагноз, почему не кололи гормоны уже в 2016..
Сейчас ээг опять плохая, опять готовимся колоть гормоны. В прошлый раз побочка, — вес и аппетит (на кухню замок весили, реб. по ночам ел) + гастрит. В этот раз очень надеюсь избежать последнего. Вроде, пока всё.
Да, морально, как-то, тяжелей. Все эти годы все не верилось до конца, не осознавалось, что-ли.. Перла танком. На автомате, надо— делаем. А сейчас не пойму что.. Старею, что-ли...)
@Юля888, для меня тоже последний год как-то тяжело прошел. Будь-то заново прожила инвалидность сына. Возлагала большие надежды на курс синактена-депо, но когда через 2 месяца после окончания курса, снова приступы и снова на ээг высоченный индекс, а развитие никуда не продвинулось. Я будь-то распрощалась с надеждой приблизить его к норме.
Подскажите, что вам рекомендуют теперь для защиты желудка. Меня это сильно-сильно волнует - мы на суксилепе, тут и так пишу, что гормоны плохо на желудок влияют, а вы говорите, что сочетание с суксилепом это  wsx
Нам для "прикрытия" назначили омепрозол + тут девочки писали, что гидрокортизон нужно запивать молоком или альмагелем (чем-то обволакивающем). Ребенок не говорящий, сильно боюсь что если будут проблемы с желудком, то я не узнаю об этом до последнего.
« Последнее редактирование: 23 Октября 2017, 08:17:44 от evgerasimova2004 »

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2881 : 23 Октября 2017, 07:21:33 »
Вот мы и съездили в Новосибирск, записали ЭЭГ и попали на консультацию к эпилептологу. Мы на гидрокартизоне на плато 3,5 месяца. Эпилептолог говорит, что по ЭЭГ положительная динамика - в бодрствовании все нормально, во сне индекс 70% (после 90% - это явный прогресс). Так что еще три месяца пьем точно.
« Последнее редактирование: 23 Октября 2017, 08:20:16 от evgerasimova2004 »

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2882 : 23 Октября 2017, 11:22:36 »
Нам при приеме гормонов назначили фосфалюгель или кисель перед таблеткой

Оффлайн Юля888

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2883 : 23 Октября 2017, 15:03:02 »
@evgerasimova2004,
Здравствуйте. Нам назначили париет 0,01 раз в день. Но Волков (мы в Новосибе у него наблюдаемся сейчас) сказал, что он дорогой достаточно, поэтому можно зульбекс, вроде, производитель, доктор смотрел, —приличный. В той же дозе. Но нам сейчас 8 лет и вес почти 40 кг.. Я инструкцию не читала пока, гляньте, от чего зависит дозировка. Наши аналоги этого препарата доктор не советовал. Говорит, пил сам как-то, эффект нулевой.(
@evgerasimova2004, подскажите, пожалуйста, Вы синактен какой брали? Мы в прошлый раз брали именно оригинальный, производства Австрии, где каждая ампула по мл упакована, в голубенькую коробку. Именно он нам помог. В этот раз мы купили дженерик. Название тоже синактен-депо, производство Германия. Знакомая сказала, у нее сестра, живущая в Германии, говорит, что этот синактен, действительно, продается там, выписывается по рецептам.. Вот я и купила, цена почти вдвое ниже, чем у австрийского. Упаковка красного цвета, по 10 ампул. А Вы какой покупали?
И еще, а Вы сколько уколов прокололи? Он совсем очистил ээгешку?

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2884 : 23 Октября 2017, 17:28:43 »
@evgerasimova2004,
Здравствуйте. А Вы какой покупали?
И еще, а Вы сколько уколов прокололи? Он совсем очистил ээгешку?
@Юля888, Оригинальный в индивидуальной упаковке по 1 ампуле, коробочки голубенькие. 20 уколов: 10 каждый день, 5 через день, 5 через 2 дня.
Нет ЭЭГ чистой не была, площадь была большой, но статус сна ушел. А через три месяца снова индекс 90%

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2885 : 24 Октября 2017, 05:07:32 »
@evgerasimova2004,
Здравствуйте. А Вы какой покупали?
И еще, а Вы сколько уколов прокололи? Он совсем очистил ээгешку?
@Юля888, Оригинальный в индивидуальной упаковке по 1 ампуле, коробочки голубенькие. 20 уколов: 10 каждый день, 5 через день, 5 через 2 дня.
Нет ЭЭГ чистой не была, площадь была большой, но статус сна ушел. А через три месяца снова индекс 90%
А преднизолон вам не назначали?Всем,кому вместе с нами его назначали,он помог.У нас было 80%,очистил полностью,у девочки было 100%,очистил до 20%.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2886 : 25 Октября 2017, 11:18:53 »
положительная динамика - в бодрствовании все нормально, во сне индекс 70% (после 90% - это явный прогресс). Так что еще три месяца пьем точно.
Женя, дай бог что бы положительная динамика продолжалась!!!! Раз уже в бодрствовании все нормально!!! Тьфу на вас 3 раза.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2887 : 25 Октября 2017, 13:42:33 »
Девочки, при таком индексе эпиактивности 90% или вообще 100% -  у вас дети при таком огромном индексе спали все время или нет? 
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2888 : 25 Октября 2017, 13:59:01 »
Девочки, при таком индексе эпиактивности 90% или вообще 100% -  у вас дети при таком огромном индексе спали все время или нет?
Не поняла вопроса.Имеете ввиду на исследовании или вообще по ночам?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2889 : 25 Октября 2017, 14:04:01 »
Девочки, при таком индексе эпиактивности 90% или вообще 100% -  у вас дети при таком огромном индексе спали все время или нет?
@Елена Сотникова, в нашем случае ухудшение сна было связано с приемом тех или иных препаратов. И от индекса продолжительность и непрерывность ночного сна не зависели. 

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2890 : 25 Октября 2017, 14:09:49 »
положительная динамика - в бодрствовании все нормально, во сне индекс 70% (после 90% - это явный прогресс). Так что еще три месяца пьем точно.
Женя, дай бог что бы положительная динамика продолжалась!!!! Раз уже в бодрствовании все нормально!!! Тьфу на вас 3 раза.
@Наталья66, благодарю. Но последних 1,5 месяца скандалы катаем - ого-го!!! Эпилептолог в качестве успокоительного выписала анвифен, первые дни вроде не плохо, а потом все как было, а то и по круче. Решила убрать его через 2 недели приема - зря я это надумала - вчера ОРАЛ весь день, клавиатурой кидался, пытался оторвать шторы, думала вообще чокнусь! Снова начала давать, орет, но не так как вчера. Я сегодня даже приготовить смогла.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2891 : 25 Октября 2017, 14:11:02 »
@evgerasimova2004, а что значит ухудшение сна: у Вас ребенок все время спал или, наоборот, нет. У нас индекс 65% и ребенок все время спит, он резко ослаблен в силах.  Незнаю, эпиактивность или Что этому способствуют?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2892 : 25 Октября 2017, 15:23:15 »
@Елена Сотникова, в нашем случае ухудшение сна - то просыпается среди ночи и длительное время бодрствует или просыпается несколько раз за ночь. Я не слышала, чтобы индекс влиял на продолжительность сна в сторону его увеличения. А вот некоторые ПЭПы некоторых детишек сильно грузят. Гормоны на вводе тоже могут давать такой эффект. Мы на синактене первую неделю спали просто сутками. А вы что принимаете?

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2893 : 25 Октября 2017, 15:26:29 »
@evgerasimova2004, принимаем Депакин и Клоназепам. Раньше ПЭПы его не грузили, а Клоназепам, наоборот, бодрил даже. Недавно Суксилеп вводили, но он не помогал и его отменили. При Суксилепе спал также, отменили и спит также одинаково.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн kristina.marchuk

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2894 : 01 Ноября 2017, 13:13:06 »
Мы пропили 3 месяца гидрокортизон плюс Сабрил, количество приступов сократилось. Сын стал больше информации запоминать, читать и писать лучше. Раньше каждый день были миоклонические, сериями минут по 20 и генерализованные 6-15 раз в месяц, плюс фебрильные и мелкие замерания в течение дня.  Теперь миоклонические в месяц 3-5 раз, генерализованные 2-5, фебрильные и замерания исчезли. Но зато если приходит приступ, он такой тяжелый и длительный, что приходится скорую вызывать. Сегодня даже рецепт на реланиум выдали. Чадаев сказал, если за 3 месяца не прекратятся приступы полностью, нужно выводить. Даже боюсь что-то менять. Кто отменял гидрокортизон, скажите как медленно его выводили??