0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Здравствуйте. Отмечусь в теме.У сына дебют эпилепсии состоялся в 2012 году, тогда ему было 4 года. Сначала считали, что причиной явился перенесенный год назад менинго-энцефалит тяжелой степени тяжести. Считали, что эпилепсия роландическая, форму ставили симптоматическая фокальная эпилепсия, фокальные моторные и вторичногенерализованные приступы, осложненная продолженной эпиактивностью на ЭЭГ. Начали мы с депакина, после повторившегося через месяц приступа, добавили кепру. И понеслась. Ээг ухудшалась, дозы росли. Добавили суксилеп,— что слону дробина. Приступы были раз в пол года. В 2015 участились приступы и мы упали в статус. Идем к другому доктору, он меняет диагноз на эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS. Депакин убираем. На эпитерре, суксилепе, прокалываем синактен. Через 10 укулов ээгешка улучшается, но не до конца. Еще 10 — то же. Колем дальше, чтобы убрать. Начали колоть 24 апреля, в августе загремели в больницу с сильнейшими приступами гастрита. Оказывается, суксилеп в дуэте с гормонами дает побочку на ЖКТ. А профилактику нам не назначили. Сердце мониторили, анализы сдавали, а про желудок "забыли". Докалывали гормоны у другого доктора. Тот только платно. Ушли не к чужому, — тоже одно время лечились у нее, она первая сказала про гормоны (при старом диагнозе), и того врача знает хорошо, они общаются.. Ээг лучше, приступов нет..И, че-то, расслабилась я.. 2016 год приступы стали потихоньку возвращаться, учащаться.. В конце года приступ тяжелее обычного, мы бегом в стационар. Наша доктор в отпуске, и нам назначают топамакс. Где был мой мозг, ваще не пойму!((( Помню, прям, надеялась на него. Ни фига! Снижение интеллекта, поведение (но это то ли от топамакса, то ли от ухудшения эпи, то ли и от того и от другого). В общем, осенью наша доктор предлагает опять гормоны, но направляет на консультацию к врачу, поставившему нам CSWS. Приходим, он говорит, где мой диагноз, почему не кололи гормоны уже в 2016..Сейчас ээг опять плохая, опять готовимся колоть гормоны. В прошлый раз побочка, — вес и аппетит (на кухню замок весили, реб. по ночам ел) + гастрит. В этот раз очень надеюсь избежать последнего. Вроде, пока всё.Да, морально, как-то, тяжелей. Все эти годы все не верилось до конца, не осознавалось, что-ли.. Перла танком. На автомате, надо— делаем. А сейчас не пойму что.. Старею, что-ли...)
@evgerasimova2004, Здравствуйте. А Вы какой покупали?И еще, а Вы сколько уколов прокололи? Он совсем очистил ээгешку?
Цитата: Юля888 от 23 Октября 2017, 15:03:02@evgerasimova2004, Здравствуйте. А Вы какой покупали?И еще, а Вы сколько уколов прокололи? Он совсем очистил ээгешку?@Юля888, Оригинальный в индивидуальной упаковке по 1 ампуле, коробочки голубенькие. 20 уколов: 10 каждый день, 5 через день, 5 через 2 дня.Нет ЭЭГ чистой не была, площадь была большой, но статус сна ушел. А через три месяца снова индекс 90%
положительная динамика - в бодрствовании все нормально, во сне индекс 70% (после 90% - это явный прогресс). Так что еще три месяца пьем точно.
Девочки, при таком индексе эпиактивности 90% или вообще 100% - у вас дети при таком огромном индексе спали все время или нет?
Цитата: evgerasimova2004 от 23 Октября 2017, 07:21:33положительная динамика - в бодрствовании все нормально, во сне индекс 70% (после 90% - это явный прогресс). Так что еще три месяца пьем точно.Женя, дай бог что бы положительная динамика продолжалась!!!! Раз уже в бодрствовании все нормально!!! Тьфу на вас 3 раза.