В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Микродупликация пятой хромосомы
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
[
2
]
Все
Вниз
Автор
Тема: Микродупликация пятой хромосомы (Прочитано 6656 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
olenenok
Пользователь
Сообщений:
87
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Микродупликация пятой хромосомы
«
Ответ #15 :
18 Марта 2018, 08:50:28 »
@Elena_S
, спасибо! Да, не дописала про эпи, у нас уже скоро 2 года медикаментозная ремиссия на депакине хроносфера, приступов больше не было. Правда недавно пришлось немного дозу прибавить, очень прибавила в весе дочка, аппетит зверский на депакине, и концентрация его в крови стала снижаться. А я мечтала, что мы его отменять скоро будем...
Записан
кисярыба
Ветеран
Сообщений:
41200
Страна:
Благодарностей: 574
Пол:
Юля и Катенька. Москва
Награды
Re: Микродупликация пятой хромосомы
«
Ответ #16 :
18 Марта 2018, 09:03:14 »
@olenenok
, а что с ээг у вас ? Нам просто в свое время говорили, что если ээг нормальное,то не надо повышать дозу при росте ребенка при ремиссии большой и таким образом,когда концентрация упадет менее 50 ,начинать его выводить.
То есть типа приступов нет на неработающей дозе, надо убирать.
Но это не наш случай, у нас наоборот вес очень маленький и концентрация что в 5 месяцев,что в 4 года была 100 и нам его просто вывели.
Но .ремиссия у нас была не на нем , мы гормонами купировались
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66619
Страна:
Благодарностей: 2303
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Микродупликация пятой хромосомы
«
Ответ #17 :
18 Марта 2018, 09:08:55 »
@olenenok
, поменяла название.
Записан
За тучами всегда есть солнце!
olenenok
Пользователь
Сообщений:
87
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Микродупликация пятой хромосомы
«
Ответ #18 :
18 Марта 2018, 09:52:57 »
Цитата: NAB от 18 Марта 2018, 09:08:55
@olenenok
, поменяла название.
Спасибо большое!
Записан
olenenok
Пользователь
Сообщений:
87
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Микродупликация пятой хромосомы
«
Ответ #19 :
18 Марта 2018, 10:03:19 »
@кисярыба
, у нас на ээг явной эпиактивности не было никогда, но описывали все время как эпиподобную активность в разных отделах мозга причем, т.е. очага как такового не было. Потом у нас ээг стала близка к норме, и вдруг опять появились всякие эпиподобные изменения. Ну и вес плюс 7 кг от начала лечения. Сдали кровь, а концентрация на нижней границе нормы. Вот мы с неврологом решили немного прибавить, и то она 100 мг рекомендовала добавить, а я только 50 мг прибавила. Ээг последняя кстати опять нормальная была. Вот опять кровь собираемся сдать, и тогда посмотрим. Сказали что ремиссия должна быть не менее 3-5 лет, чтобы препарат отменять, а у нас в апреле 2 года будет только. А так конечно хочется убрать депакин, у нас побочных тьма от него, но куда деваться((
Записан
olenenok
Пользователь
Сообщений:
87
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Микродупликация пятой хромосомы
«
Ответ #20 :
18 Марта 2018, 10:08:13 »
@кисярыба
, спасибо кстати за ваш совет про нейропсихолога, у нас в городе будет курс реабилитации, мы к нейропсихологу записались, попробуем что из этого выйдет)
У нас тут вообще все слова пропали недавно на фоне препарата, который нам назначили для коррекции поведения и нарушений сна( такой откат получили. Вот отменила его, ребенок как ожил. Хотели как лучше, а получилось....
Записан
Печать
Страницы:
1
[
2
]
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Микродупликация пятой хромосомы