Автор Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес  (Прочитано 65785 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #135 : 14 Марта 2018, 23:28:43 »
@АнгелАлиса, как прошел ваш первый совместный день?

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #136 : 15 Марта 2018, 09:35:51 »
Не, мы пока в Интенсивной Терапии. Хожу к ней каждые три часа, привыкаю к ней, держу на ручках. Голова узкая (впалые весочные доли и  выпирающие какие то штуки на голове). Очень на погоду реагирует она.... невролог сегодня сказала, развеевайте свои надежды, надеется не на что, все что мы смогли, мы сделали ...
НО !! 🙏Она поднимает голову лёжа на животе! Поднимает ее когда лежит. Медсестра говорит очень шустрая. Кушает и усваивает, прибавляет в весе, причмокивает во сне. Может получится ее все таки с зонда снять? Кулёчек правый  так же искривлён ( напрасилась на перепеленание, хоть увижу ее голенькой). На след недели начнут массажики.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #137 : 16 Марта 2018, 22:18:09 »
Привет !! 🙏🙏🙏 поделитесь как ее зонда снять ?!! Есть темка знаю- но там вода ( в основном дело случая, может есть конкретная методика. И скажите у кого ребёночек, с похожими проблемами  вскрикивал ?! Громко так. Раньше один раз, ща 2-3 ((

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн лина коралюва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #138 : 16 Марта 2018, 22:38:59 »
Попробуйте её с ложки кормить, мы так начинали, потом соску с приплюснутым соском, латексную, пробуйте каждый раз, зондом это не дело, только в крайнем случае

Оффлайн Maryna 5

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #139 : 16 Марта 2018, 22:56:38 »
@АнгелАлиса,  нужна самая мягкая соска, латексная, каждое кормление кроме ночных сначала предлагайте бутылку, до 10 минут, все остальное через зонд. Это единственный способ. Моего сыночка очень конвулекс грузил, на нем вообще не сосал. Случайно обнаружилось, при переводе в другое отделение доза конвулекса была с задержкой, во время этого перерыва он активно посасывал

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #140 : 16 Марта 2018, 23:11:58 »
 jgf спасибо за ответы !!! Но она ещё в Интенсивной, там все делают сами. Вот жду перевода в другое отделение, но у нас эпидемия 😷 кори в области. Все больницы на карантин закрыты.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #141 : 17 Марта 2018, 07:48:27 »
Ооооо и она ж ещё глотать не умеет, как с ложечки?!

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Онлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2552
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 55
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #142 : 17 Марта 2018, 09:34:29 »
@АнгелАлиса, единственное, что можно сделать в интенсивке, это проверить есть ли сосательный рефлекс и принести пустышку(нулевку), если он есть. Мне было проще, хотя врач говорил, что сосательного рефлекса у моей нет, т.к. она родилась на 28 неделе, но она обсасывала катетор на руке и это было заметно. Известно, что сосательный рефлекс угасает, если ребенок не сосет, так же его может не быть из-за поражения мозга и тогда приведется ждать пока тебе отдадут ребенка.

Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 751
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #143 : 17 Марта 2018, 10:53:04 »
Добрый день.
мы ушли с зонда только в 5 месяцев, и на ивл были  всего 3,5 месяца.
я не могла лежать с ней, так как дети погодки , и не знаю как она начала сосать. глотательный у нас до сих пор напряжный процесс, часто давится.
дочь забрала домой только в 5,5 месяцев и тоже было ощущение что вроде есть и нет её. но как приехали и она стала с нами, всё поменялась.
голова у нас вытянутая, с одно бока была слежавшаяся, но потом выправилась. заходите в теремок, там есть фото

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #144 : 17 Марта 2018, 11:27:21 »
Невролог говорит, погибла кора головного мозга, и ребёнок безнадежный. Как это обследуют ?! Кт и УЗИ достаточно? Мрт не делали.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #145 : 17 Марта 2018, 21:29:48 »
 dghj🙏🙏🙏 учу ее соской каждый раз, но соску она не берет, но реагирует, когда до щечке дотрагиваешься, она в эту сторону поворачивается и ротик открывает, как дети сисю ищут!! В пон попрошу хотябы перед тем как зонд ей меняют, в это время пробовать давать бутылку. Глотать она глотает, но очень не умело конечно, как с воздухом каким то, будто его ей не хватает. Они ещё боятся чтобы не начались судороги, она может испугаться, а это шаг назад. На след.недели массажики начнутся, нам судороги никак нельзя  llo

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #146 : 17 Марта 2018, 22:06:03 »
Невролог говорит, погибла кора головного мозга, и ребёнок безнадежный. Как это обследуют ?! Кт и УЗИ достаточно? Мрт не делали.
Мрт более показательно. Хотя нам уже после узи сказали, что плохо и надо мрт.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #147 : 18 Марта 2018, 07:38:01 »
А нам сказали, что ловить не чего, и так все понятно, зачем мрт.. ну сделаете когда-нибудь

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #148 : 20 Марта 2018, 09:26:50 »
Сегодня вообще в депрессии ... блин начиталась ... впалые виски, кривая голова, кричит все время.  ( не могу справится с мыслью о будущем и как принесу больного ребёнка домой. Мечты превратились в боль за ребёнка, за нас. И сколько мечтали о ней и что получили в итоге, вместо радости - душевную боль.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #149 : 20 Марта 2018, 09:36:36 »
Ещн в палате, все девочке говорят о счастливом будущем своих детей, куда поведут, куда отдадут, а у меня боль ( сплошная боль. Ой, прыщик какой то вскочил,плачет. А мне тогда что делать надо?!

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы