Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[twins2011]

@ежеВичка, ну вы написали что лёгкие больное место, вот я и спросилп. Ну если нету блд то это хорошо.

[Mama Jeni]

@twins2011, у нас оно есть, а в диагнозах не написано нигде... Вот такие чудо-врачи.
Или я не так понимаю этот диагноз? То что он хрипит весь и слизь эта постоянно это оно?

[twins2011]

@Mama Jeni, нет. Это оно. У вас наверное обструктивный синдром?

[мама Петрухи]

Приветик всем, напишите пожалуйста ваше меню ребенка с псевдобульбарным, нам полтора года

[chanel86]

приветик всем!!! какой ужас я прочитала про этот синдром и ужаснулась, что за 1,3 месяца нам такой диагноз и не ставили. Мы хрипим, захлебываемся, и слизь вечно какая-то играет в горле. Врачи говорили что у нас стридор, какой нафиг стридор, тут чистой воды псевдобульбарный синдром. 2 недели у нас зонд был, потом учились сосать и глотать, но это было очень тяжело, сильно закашливалась, поперхивалась и мы ели по 20, 30 грамм час, а то и два так и росли. до 7 месяцев была грудь - это было самое сложное, сосательный рефлекс был, а как глотать так захлебывалась и жидкость также была проблема, потом перешли на антирефлюксную смесь стало немножко лучше, с ложечки кушаем с жидкостью происходят какие то сбои еще, то более менее нормально то опять сильно захлебывается (не пойму почему так происходит, если кто знает подскажите) когда пришла недавно к врачу и говорила про жалобы наши, то он мне сказал: у вас с неврологией проблемы и как же то вы год питались, вот и продолжайте дальше, у вас стридор. Я в шоке от этих упырей блин  

[Chundrikov]

@chanel86, Да, по картине чисто псевдобульбарный. Молодцы, что раскормились, только пневмоний и бронхитов остерегайтесь. По поводу ухудшений - у нас тоже так, я считаю это вроде спад-подъем нервной системы идет, волнообразно. Две недели хорошо-две недели плохо и т.д.

[Didiwa]

Привет всем.
Создала такую тему потому что вроде много читаю и знаю о данном заболевании но толком не могу понять некоторых вещей. Так как бульбарный заключается не только в том, что ребенок не ест или испытывает в этом трудности. Хотелось бы узнать сколько таких же как и мы, и проидет ли это когда нибудь. Написала псевдобульбарный и бульбарный так как нам часто эти диагнозы меняли, то бульбарный напишут то псевдо.
Скажите пожалуйста родители таких детишек у вас тоже постоянно выходит слизь которую приходится отсасывать при том что он умеет впринципе глотать особенно густое? Ваш ребенок тоже постоянно издает хрипящие булькащие звуки даже если его хорошенько просонируешь? И выходит ли у ваших жидкость постоянно в носик?  Мне толком врачи не могут объсянить это вообще пройдет? Неужели он всю жизнь будет хрипеть булькать и пользоваться отсосом? Или если у ваших это все таки прошло то в каком возрасте? Хочу собрать у себя в голове хоть какую то статистику об этом.
Всем спасибо за внимание)

[Lenok_76]

Добрый день. Нам говорят про псевдобульбарный, но на словах, как диагноз не выносят. Нам 1,5 года. Да, часто ощущение, что она простужена, хрипит, хотя на самом деле простуды нет. Если сильно плачет, то образуюется слизь, которой начинает давиться ( слюни прям вязкие). Едим с ложки, часто давимся,  и вообще едим по настроению, есть настроение - едим, а иногда как-будто откат - и ни в какую, возвращается на грудное молоко. Но у нас много всего: органическое поражение головного мозга, дца, эпи...Раньше слюни рекой текли, сейчас меньше, научилась глотать. Медленно, но движемся вперёд. Всё наладится, нужно время и терпение)

[Натаsha]

Нам тоже как диагноз это не ставят. Вообще в нашем отношении от врачей про псевдобульбарный синдром не слышала ни разу! Когда я говорила, что ребенок не пьет, мне говорили - вы ее плохо поите! Говорила не ест и давится - назначали элькар для аппетита. Потом сама догадалась, что у нас этот синдром! Но мы не хрипим и не булькаем, но слюни рекой. С жидкой пищей огромная проблема, так-же как и с водой - не может ее вообще глотать. Густую пищу долго мусолит во рту, едим по 40 минут. Жевать даже не пытается, сколько не учили. Поперхивается, если попадается хоть малейший кусочек. Улучшений не наблюдаю, как было в год, так-же и в 5 лет.

[МамаДаша]

Здравствуйте! Моему сыну тоже ставили в диагнозах то бульбарный, то псевдобульбарный синдром. Слизь скапливалась постоянно, но объемы зависели от ситуации. Если сынок волновался или плакал, то слизь вырабатывалась очень интенсивно, за 5 минут можно было раза 3 пользоваться отсасывателем. В спокойном состоянии количество слизи было меньшим, во время сна она практически не вырабатывалась. Сынок не глотал никак, совсем. Сосательный рефлекс в первые полторы недели жизни ещё хоть как-то сохранялся (вставляла ему в ротик соску, когда кормила через зонд, он делал сосательные движения), потом почти сошел на нет. По поводу хрипов точно не смогу Вам сказать,потому как помимо других диагнозов у нас был врожденный стридор на вдохе и выдохе. Хрипы были очень громкие. Возможно, стридор был именно из-за слизи, но врачи на словах это не связывали. Даже качественно просанированный сыночек все равно хрипел. Срыгивал сын в большом объеме практически после каждого кормления через ротик и носик.
С развитием событий, к сожалению, не могу Вам помочь - мой сынок умер в возрасте 5 месяцев 19 дней от врожденной кардиомиопатии. Вам и Вашему ребенку желаю здоровья, терпения, успехов и добрых людей на жизненном пути! Их много! Помощи Божией!

[Zhanna]

Я уже писала в этой теме, напишу еще раз. У нас тоже псевдобульбарный синдром. Сейчас нам 7 лет. И ситуация с данными синдромом улучшилась после занятий войта-терапией и после того как перестали давать молоко!!! Даю только творог, на всю остальную молочку и все сладкое - слюни как у динозавра.

[Aurum]

Добрый день, девочки, подскажите, кто поопытнее, могут ли быть псевдобульбарные нарушения как бы частично что-ли или выборочно. Я что-то вообще не понимаю, звуки у нас произносятся довольно хорошо, чисто, не гнусавит вообще. Из гласных правда только а и ы, а согласных прям много уже. А вот с едой беда, не жует вообще, даже не пытается, и с ложки губами не снимает, то ли не может, не понимает, то ли ленится, не знаю. Ну и как у всех, давится, чуть что, сразу рвота. Раньше срыгивал со страшной силой, фонтаном на метр вперед, сейчас, конечно, получше. От врачей ничего смогла добиться на эту тему, говорят, а что вы хотите, зонд 3 месяца стоял и неврология ваша к тому же, ждите пока само пройдет. Я вот и думаю, это вообще псевдобульбарный или нет, с артикуляцией то все нормально.

[Chundrikov]

Врачи не особо оригинальны в этом вопросе. Наверное, если ребенок вдруг полетит -тоже скажут, а что вы хотели, у вас же неврология!

[Ларина мама]

Девочки, помогите советом... До 6 мес кушали в принципе нормально, соску сосала хорошо, воду и смесь с бутылочки.. Бывали дни когда сосет, а потом из за щеки все выливается...но все же потом опять нормально кушала.. Потом появились хрипы.. Именно после еды.. Не кашляет, как будто откашлять надо, а она не может.. В итоге с бронхитом попали в инфекцию.. Оттуда в реанимацию.. Они сначало через бутылку кормили.. Потом она начала проливать и они докармливали через зонд... И слюни рекой просто.. Она их языком выталкивает изо рта..А теперь полностью на зонд перешли... Сказали что псевдобульбарный синдром.. Я в шоке.. В реанимации уже 19-й день ... Как потом? Можно будет её переучить обратно на бутылочку? Ведь с самого рождения она и глотала и сосала хорошо... Такое может быть?

[рамилюша]

@Ларина мама,  . И до 6 мес. ела не видимо не хорошо. Выливалось из-за щеки + откашляться не могла, глотала плохо. После болезни ударило по слабому. Сейчас кормят с зондом, не глотает наверно. Надо стимулировать перед кормлением, если есть возможность сейчас, после выписки логопеда для массажа.