Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 308051 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн babo4ka

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #840 : 26 Апреля 2015, 11:34:45 »
@babo4ka, а мы микрополяризацию делали с эпи. есть динамика положительная

Хм, а я думала если ЭПИ то воздействие током может усугубить ситуацию. Мы хотим видео мониторинг сделать чтобы окончательно убедиться что нет ЭПИ и тогда делать поляризацию)

Оффлайн babo4ka

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #841 : 26 Апреля 2015, 11:37:15 »
@babo4ka, а мы микрополяризацию делали с эпи. есть динамика положительная

а что у вас изменилось после поляризации? Сколько курсов вы делали? Можете описать как проходит сеанс, а то я не пойму что делает ребенок? Нужно сидеть смирно?

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #842 : 26 Апреля 2015, 14:27:22 »
@babo4ka, мы сделали 1 курс, нам ставили пока только противоэпилептическую схему, как раз чтоб снизить эпиактивность. ээг у нас стала лучше. отсюда и появилось что то новое в поведении. Новые звуки появились, научились всяким разным бытовым вещам, пить с кружки несколько глотков подряд, смывать унитаз, дуть в дудочку... вот таких вот казалось бы незначительных изменений очень много.
сейчас записались на второй курс, буду просить поведенческую схему, т.к. у нас ужасное поведение, просто катастрофа!


Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #843 : 26 Апреля 2015, 14:30:22 »
@babo4ka, просто ребенок минут 20 сидит в такой штуке, особо не давать дергаться, т.к. могут проводки отключится. в кабинете есть еще детки. ну мы в бехтерева делали, там на 4-5 человек кабинет рассчитан

Оффлайн Umka

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #844 : 29 Апреля 2015, 16:29:09 »
Здравствуйте, может кто-нибудь сможет помочь информацией. У меня сейчас 19 недель беременности. По результатам Узи ребенку ставят мальформацию Денди-Уокера. Я из Нижнего Новгорода, делала у нас В областном Диагностическом центре. В этот же день сделали плацентопункцию. Теперь жду результатов 6 мая., но думаю если там все в порядке может мне имеет смысл доехать в Москву и сделать Узи там? Может посоветуете специалиста к которому стоит обратится? Заранее большое спасибо.

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #845 : 07 Мая 2015, 10:21:44 »
Здравствуйте, может кто-нибудь сможет помочь информацией. У меня сейчас 19 недель беременности. По результатам Узи ребенку ставят мальформацию Денди-Уокера. Я из Нижнего Новгорода, делала у нас В областном Диагностическом центре. В этот же день сделали плацентопункцию. Теперь жду результатов 6 мая., но думаю если там все в порядке может мне имеет смысл доехать в Москву и сделать Узи там? Может посоветуете специалиста к которому стоит обратится? Заранее большое спасибо.

почитайте темку несколько страниц назад, там был подобный вопрос и ответы мамочек

Оффлайн мама Матвешки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #846 : 16 Июля 2015, 19:14:30 »
Мамочки,у нас тоже аномалия ДУ,подскажите что говорят гинетики по этому диагнозу откуда он берётся или вовсе это не хромосомы виноваты????

Оффлайн Федрик

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #847 : 29 Июля 2015, 15:06:13 »
Всем добрый вечер.Хочу рассказать историю Нашего сына(Марка).Нам сейчас 2 года и 4 мес.-малыш еще., к этому возрасту мы только научились вставать с упора, ходим опираясь на что нибудь или держась за ручку, речь полностью отсутствует( кроме как па-па-па, ка-ка или напевает что то).
В период новорожденности диагностированы множественные пороки развития: атрезия хоан, атрезия пищевода, трахеопищеводный свищ, ДМЖП, праводеленная дуга аорты. После чего перенесли ни одну операцию ( а если быть точнее их было 4)
В 2,3 года нам дали заключение : сидром Денди-Уокера ( расширен четвертый желудочек мозга и отверстия Люшка , червь мозжечка умеренно уменьшен)
Диагноз: глубокое органическое поражение головного мозга.
Аномалия развитие головного мозга: синдром Денди-Уокеоа. Глубокая задержка психо-моторного развития.
Если кому знакома такая ситуация и есть чем поделиться или подсказать лечение всегда будем рады с Вами пообщаться!!!

Оффлайн Ira-lev

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #848 : 20 Сентября 2015, 14:12:48 »
Здравствуйте , у меня такой вопрос, нам сейчас 9  месяцев, сделали МРТ в 5месяцев , обнаружили маленький мозжечек, и под ним большая киста 27х18х57, нейрохирург сказал что это не страшно, но невролог нам сказала что это может быть синдром Денди Уокера. И записала нам в заключении этот синдром . Остальных симптомов , тоесть нарастающей гидроцефалии  , нистагма у нас нет, наоборот ставят вторичную микроцефалию. Есть правда  сильный гипертонус. Вот теперь незнаю  верить такому диагнозу? 

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #849 : 20 Сентября 2015, 15:07:19 »
Здравствуйте , у меня такой вопрос, нам сейчас 9  месяцев, сделали МРТ в 5месяцев , обнаружили маленький мозжечек, и под ним большая киста 27х18х57, нейрохирург сказал что это не страшно, но невролог нам сказала что это может быть синдром Денди Уокера. И записала нам в заключении этот синдром . Остальных симптомов , тоесть нарастающей гидроцефалии  , нистагма у нас нет, наоборот ставят вторичную микроцефалию. Есть правда  сильный гипертонус. Вот теперь незнаю  верить такому диагнозу?
классический вариант это да, когда нарастает гидроцефалия и требуется операция, но может быть просто гипоплазия мозжечка, тогда и операции не надо. Дело только в формулировке диагноза? По мне так главное развитие реб и принципиальное лечение надо или нет операцию. У моего стоит диагноз ден-уок, но тоже без гидроцефалии, нейрохирург смотрел, сказал операция не требуется. А так нас невролог наблюдает и делает свои назначения, ну и реаб, сооответственно

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #850 : 20 Сентября 2015, 15:08:18 »
А еще синдом денди уокера может входить в состав других синдромов, но это должен смотрпть генетик

Оффлайн Ira-lev

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #851 : 20 Сентября 2015, 16:46:30 »
А еще синдом денди уокера может входить в состав других синдромов, но это должен смотрпть генетик

Вопрос только в том что у нас посути нет ответа (диагноза)  почему ребенок не развивается, нам 9 месяцев а мы ничего не умеем делать , только лежим , ну и вертикально голову держит и все. Уже столько обходили врачей, анализов сдали, диагноза нет. И вот недавно были в Центре Мартынюка это в Киеве, и врач неролог тоже сначала терялась а догадках а потом всетаки сказала что это может быть аномалия  Син ден-уок, но сомневается потому как много у нас симтомов не характерных для ден-уок, например ставят вторичную микроцефалию, ребенок с гиперкинезами, постоянно размахивает руками и ногами, и язык постоянно высовывает. Хочется просто понять наш диагноз что б не бросатся постоянно на разные обследования , диагностики. Само собой что главное реабилитировать ребенка мы этим постоянно и занимаемся то у Казявкина то в Центре Мартынюка то у остеопата, занимаемся, но когда нет диагноза думаем может это обмен веществ, может это инфекция( хотя уже проверяли) , может третьее. Голова кругом идет.
А как у вас идет развитее ?

Оффлайн Ira-lev

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #852 : 20 Сентября 2015, 16:53:29 »
А еще синдом денди уокера может входить в состав других синдромов, но это должен смотрпть генетик
Были и у генетиков, киевские в Охматдете открещиваются говорят что визуально ребенок абсолютно нормальный и говорят что это чистая неврология, то есть спихивают на неврологов, говорят найти нормального невролога, Харьковские просто сделали анализы ( понижен витамины В3 и В9 ) и прописали лекарства . А неврологи в свою очередь спихивают на генетиков. А четкого диагноза нет.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #853 : 20 Сентября 2015, 18:16:24 »
А как тонус мышц? У нас была сильная гипотония, он тоже лежал и перевернулся только в год. Но нам и говорили что это связано с недоразвитием мозжечка. 

Оффлайн Ira-lev

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ирина и Степан г.Киев
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #854 : 20 Сентября 2015, 18:55:02 »
А как тонус мышц? У нас была сильная гипотония, он тоже лежал и перевернулся только в год. Но нам и говорили что это связано с недоразвитием мозжечка.
У нас сильный гипертонус, правда сейчас немного уменьшился но все равно есть, лежа на животе ребенок говову пытается поднять не на согнутых локтях а на прямых руках!!!!!!!!