Атонически-астатический синдром (гипотония)

[minchanka]

@ЯнаC111, нас отправляли на ЭНМГ как раз с подозрением на миопатию - у сына до года-года счем-тo гипотония граничила с атонией. Эту бяку исключили как раз после этого исследования

[ЯнаC111]

@ЯнаC111, нас отправляли на ЭНМГ как раз с подозрением на миопатию - у сына до года-года счем-тo гипотония граничила с атонией. Эту бяку исключили как раз после этого исследования

Подскажите, а сколько по времени длится процедура и как ребенок воспринимает ее?

[minchanka]

@ЯнаC111, нас отправляли на ЭНМГ как раз с подозрением на миопатию - у сына до года-года счем-тo гипотония граничила с атонией. Эту бяку исключили как раз после этого исследования

Подскажите, а сколько по времени длится процедура и как ребенок воспринимает ее?

Подробностей не помню, но сын нормально перенес. Приятного мало, но ничего этакого - это ведь не игольчатая энмг (а она реально ну очень неприятная и болючая). Минут 10 наверное заняло
Маленьким не игольчатую энмг делают, а просто наклеивают на кожу электроды. Это, конечно, намного менее информативно, но для исключения миопатии достаточно

[ЯнаC111]

@ЯнаC111, нас отправляли на ЭНМГ как раз с подозрением на миопатию - у сына до года-года счем-тo гипотония граничила с атонией. Эту бяку исключили как раз после этого исследования

Подскажите, а сколько по времени длится процедура и как ребенок воспринимает ее?

Подробностей не помню, но сын нормально перенес. Приятного мало, но ничего этакого - это ведь не игольчатая энмг (а она реально ну очень неприятная и болючая). Минут 10 наверное заняло
Маленьким не игольчатую энмг делают, а просто наклеивают на кожу электроды. Это, конечно, намного менее информативно, но для исключения миопатии достаточно

можно еще вопрос: а результат конкретный?Т.е. либо есть/либо нет миопатии?

[minchanka]

@ЯнаC111, нет, по ЭНМГ такой диагноз точно не ставится. Можно только исключить миопатию, если по результатам мышечный ответ оказывается относительно неплохой (нам как раз таким образом исключили и были на 100% правы). Только учтите, что здесь просто почитать заключение врача, делающего диагностику, будет недостаточно - невролог должен изучить сами графики. Причем четкого критерия там нет, как я понимаю...

Если мышечный ответ слабый, то такой результат лишь говорит о том, что обследоваться нужно дальше и исключать/подтверждать миопатию другими методами (генетические исследования, биопсия и т.п.). Обследоваться нужно обязательно, т.к. при миопатии многие ДЦП-шные методы реабилитации противопоказаны - например, активное ЛФК может еще больше усугубить состояние

[ЯнаC111]

@ЯнаC111, нет, по ЭНМГ такой диагноз точно не ставится. Можно только исключить миопатию, если по результатам мышечный ответ оказывается относительно неплохой (нам как раз таким образом исключили и были на 100% правы). Только учтите, что здесь просто почитать заключение врача, делающего диагностику, будет недостаточно - невролог должен изучить сами графики. Причем четкого критерия там нет, как я понимаю...

Если мышечный ответ слабый, то такой результат лишь говорит о том, что обследоваться нужно дальше и исключать/подтверждать миопатию другими методами (генетические исследования, биопсия и т.п.). Обследоваться нужно обязательно, т.к. при миопатии многие ДЦП-шные методы реабилитации противопоказаны - например, активное ЛФК может еще больше усугубить состояние

Спасибо!

[LizaNasty]

@ЯнаC111, нас отправляли на ЭНМГ как раз с подозрением на миопатию - у сына до года-года счем-тo гипотония граничила с атонией. Эту бяку исключили как раз после этого исследования

Подскажите, а сколько по времени длится процедура и как ребенок воспринимает ее?

Подробностей не помню, но сын нормально перенес. Приятного мало, но ничего этакого - это ведь не игольчатая энмг (а она реально ну очень неприятная и болючая). Минут 10 наверное заняло
Маленьким не игольчатую энмг делают, а просто наклеивают на кожу электроды. Это, конечно, намного менее информативно, но для исключения миопатии достаточно

можно еще вопрос: а результат конкретный?Т.е. либо есть/либо нет миопатии?

эмнг даёт ответ на проводимость нервных импульсов, как мышцы сокращаются
по этим электродам ток подается... как и при игольчатой

[Guess]

@ЯнаC111, и в Москве (Вместе сила) , и в Питере (Шаг вперёд) бывает Барбора Моравцева. Мы были у неё на консультации, и несколько знакомых занимались у неё. Сильный спец.
Еще мы занимались у Карины Шаймардановой, она принимает в Планете удачи в Москве. Хороший спец тоже и объясняет, как заниматься, понятно.
Если есть возможность поехать в Чехию, то я, конечно, порекомендую Оломоуц. Но если нет, то попробуйте у кого-то из этих спецов.
Из Оломоуца спецы раньше бывали курсами в Тольятти. Как сейчас, не знаю.

[ЯнаC111]

@ЯнаC111, и в Москве (Вместе сила) , и в Питере (Шаг вперёд) бывает Барбора Моравцева. Мы были у неё на консультации, и несколько знакомых занимались у неё. Сильный спец.
Еще мы занимались у Карины Шаймардановой, она принимает в Планете удачи в Москве. Хороший спец тоже и объясняет, как заниматься, понятно.
Если есть возможность поехать в Чехию, то я, конечно, порекомендую Оломоуц. Но если нет, то попробуйте у кого-то из этих спецов.
Из Оломоуца спецы раньше бывали курсами в Тольятти. Как сейчас, не знаю.

Спасибо!

[ЯнаC111]

@ЯнаC111, и в Москве (Вместе сила) , и в Питере (Шаг вперёд) бывает Барбора Моравцева. Мы были у неё на консультации, и несколько знакомых занимались у неё. Сильный спец.
Еще мы занимались у Карины Шаймардановой, она принимает в Планете удачи в Москве. Хороший спец тоже и объясняет, как заниматься, понятно.
Если есть возможность поехать в Чехию, то я, конечно, порекомендую Оломоуц. Но если нет, то попробуйте у кого-то из этих спецов.
Из Оломоуца спецы раньше бывали курсами в Тольятти. Как сейчас, не знаю.

Спасибо!

Подскажите, пожалуйста сколько длится один курс примерно?

[Guess]

@ЯнаC111, мне кажется, пару недель у них.

[LeeLoo]

Всем добрый вечер, ни разу не писала тут о нас с сыночком.. все как у многих.. Хотела спросить, у кого нибудь есть проблемы с питанием, нам 11 мес, обещают аа форму, берем игрушки, немножко сидим немножко стоим, говорим да да дя дя та та, смеется, играет в куку .. вобщем вполне контактен, глотает сам.. До 5 мес сосал грудь , потом отказался наотрез, плакал выгибался, бросили гв перешли на смесь , но сосать так и не стал, заливала он глотал.. но каждое кормление как битва, выдирается, плачет, рот зажимает, особенно пить проблема, если удастся засунуть проглотит.. но аппетита нет совсем, если не кормить итак и умрет наверно с голоду((.. Пьем топомакс, 12 мг в день, были судороги в 3 мес теперь в ремиссии, может от него такое быть или это от УО... у кого такая проблема, может кто поможет.. спасибо..

Я раньше соего сына тоже подозревала в АА форме. хотя врачи никто так не сказал. и когда я спрашивала. они задумывались и смотрели сомневаясь.
Мой сын гораздо спокойнее, ленивее. и скорее всего медлительнее. судя по описанию.
Просто как мне кажется АА форма это как раз расслабленный вялый малоподвижный ребенок. а у вас если шустрик. руки ноги в пляс. плс выгибания.. ну я конечно не специалист. а развитие и умелки у вас вроде как неплохие.
С питанием сложно подсказать. как то сладкими пюрешками завлекать. давать новое пробовать. может даже взрослые супы простые? вдруг ему понравится.

[minchanka]

Просто как мне кажется АА форма это как раз расслабленный вялый малоподвижный ребенок. а у вас если шустрик. руки ноги в пляс

Нет, совсем не так. АА - это низкий тонус, нарушение равновесия и координации. Как раз руки и ноги в пляс, хаотичность движений - это оно и есть, а расслабленность здесь не при чем
Вялым и малоподвижным ребенок может быть при АА-синдроме или дцп, но необязательно

[MakKsusha]

наш невролог говорит, что на западе вообще нет такого диагноза аа форма дцп, у них всегда ищут какую то причину в генетике или хромосомах.. а у нас изза недостатка качественной и доступной диагностики всем ставят дцп и досвидания.. Там где мы были на реа, было много с такой формой но они все абсолютно разные, ктото висит как плеть ктото корячится как наш.. поэтому трудно найти похожих даже с одним диагнозом..

[ПетёнаМама]

наш невролог говорит, что на западе вообще нет такого диагноза аа форма дцп, у них всегда ищут какую то причину в генетике или хромосомах.. а у нас изза недостатка качественной и доступной диагностики всем ставят дцп и досвидания.. Там где мы были на реа, было много с такой формой но они все абсолютно разные, ктото висит как плеть ктото корячится как наш.. поэтому трудно найти похожих даже с одним диагнозом..

Вот точно сказано отсутствие адекватной диагностики, я вот было хотела удариться в эти исследования и поняла что моей семье это реально не под силу. И я внутренне знала всегда что у нас не ДЦП а какая то другая проблема, но сколько я не обращалась к нашим врачам ни кто даже адекватно не может направить в какую сторону копать. А выкидывать огромные деньги на то чтобы искать иголку в стоге сена нет ни сил ни возможностей. Лучше тратить время и средства на то чтобы заниматься ребенком.