Автор Тема: Электростимуляция спинного мозга  (Прочитано 85341 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #285 : 09 Августа 2013, 09:53:30 »
в связи с нормализацией мышечного тонуса нейрохирургической операцией на самих нижних конечностях.


sharma, напишите пожалуйста отзыв про периферическую невротомию тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=29205.0 это ведь тоже выход для многих, чтоб убрать спастику. Декопов нам сразу сказал если нейростимулятор не поможет надо будет делать невротомию на конечностях.
И расскажите пожалуйста, как дела у сыночка, самое главное какие изменения в моторике после невротомий и пластик?
« Последнее редактирование: 09 Августа 2013, 10:04:17 от sveta2000m »

Оффлайн sharma

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #286 : 09 Августа 2013, 21:31:35 »
Можно я еще поспрашиваю? Раз Декопов говорит про нормализацию мышечного тонуса, значит он считает что у вас все нормализовалось? Или это просто так считается, без "ссылки" на вашу ситуацию.
Да, и еще, как у вас насчет самостоятельной ходьбы?
А Декопов ничего не говорит, я ему писала в течение месяца после очной консультации  в Турнера, когда получила рекомендацию по удалению, фото отсылала – молчит. Проконсультировалась у нас в Новосибирске в федеральном центре нейрохирургии – здесь тоже работают по установке имплантантов, здесь и будем удалять – сказали, что целесообразно удалить.
А вообще, без ссылки на нашу ситуацию, Декопов в беседе после операции по установке говорил, что батарея в самом имплантанте рассчитана на 5 лет. Но стоит ли тянуть 5 лет, если положительных результатов от стимуляции нет в течение 2-3 лет, как у нас с вами. Мне ещё необходимо удалить по той причине, что нам стоит корректор осанки поносить, т.е. пассивная реабилитация спины, а имплантант мешает, некомфортно Гоше. Спину нужно подкачать по мнению лечащего (у нас Звозиль с 5-ки), основная наша проблема на данном этапе – это нестабильность спины, а что касается активной реабилитации - ЛФК спины - он не в полную силу делает, говорит, что больно, где аппарат.

Нет, там не совсем так написано
"Обнаружено, что через 1-2 года хронической стимуляции в части случаев происходит нормализация мышечного тонуса и появляется возможность отмены SCS."

нормализация мышечного тонуса произошла и дальнейшая стимуляция не целесообразна. Я, именно, в этом контексте пытаюсь донести информацию и понять лечащего доктора и консультирующих специалистов.

в связи с нормализацией мышечного тонуса нейрохирургической операцией на самих нижних конечностях.


sharma, напишите пожалуйста отзыв про периферическую невротомию тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=29205.0 это ведь тоже выход для многих, чтоб убрать спастику. Декопов нам сразу сказал если нейростимулятор не поможет надо будет делать невротомию на конечностях.
И расскажите пожалуйста, как дела у сыночка, самое главное какие изменения в моторике после невротомий и пластик?

Напишу, у меня есть пара фото до операции в Турнера, которые я отсылала на заочную консультацию. Гошины ноги пофотаю в выходные и выложу.

О самостоятельной ходьбе ещё рано мечтать. У нас состояние средней степени тяжести по ДЦП в двигательном плане. После операции – 3 недели гипсы до бедер, после - фиксация высокими шинно-кожанными аппаратами (тоже до бедер) в течение полугода. Аппараты сняли в конце апреля 2013, с мая расхаживаемся в ортопедической обуви. Ну и дальше тоже ортопедическая до консультации.

До операции: не мог сидеть на попе с прямыми ногами, на стуле без опоры, на лавочке или диване со свешенными вниз ногами без опоры. Гоша совсем не мог выпрямить ноги в коленях ни стоя с опорой, ни при ходьбе с опорой, и была жуткая ротация левой ноги. Опора на носочки при ходьбе. 

После операции он сразу сел с прямыми ногами, впоследствии на стуле без опоры, на лавочке, диване – да хоть как, без опоры. Стоит с прямыми коленями, на полной стопе, ротация левой ноги минимальная, но есть, ходит без патологического сгибания колен в поручнях, ходунах, с опорой за две руки. Может стоять на одной ноге с другой согнутой в колене, держась одной рукой за опору. Приседаем до бесконечности с опорой, пока не выдохнется. Раньше понятно это было невыполнимо из-за патологической опоры на носки.
Мы теперь с ним без проблем можем пройти расстояние в 500 м от подьезда дома до школы – он идет правильно выводя ноги в коленных суставах (практически как норма), но опираясь на мои руки. Научился ходить назад с опорой, но пока корявенько, работаем над этим, поднимается по лесенкам одной рукой держась за перила, другая – моя опора, мы этого не умели.
Раньше очень была большая спастика в приводящих – я не могла его усадить на снегокат, на велик, развести колени было невозможно.
Теперь мы всю зиму отъездили на большие расстояния на снегокате – сидит прекрасно, ноги разведены, спина ровная, весна-лето – велик без абдуктора (заказали, но убрали), да ещё научился без рук ездить – педали крутит, а руки в стороны прямые, как взрослые пацаны.
Без помощи сам научился трогаться с места, назад крутить педали, т.е. едет назад. Довоооооолен))) Хотя на приводящие нам не делали операцию, спастика ушла и с них. В январе 2013 на повторной консультации стоял вопрос, именно, об этом, но по итогам отпал сам собой. Не передать словами, как я была счастлива)) 

Думаю, если бы я не сделала невротомию в Бурденко, положительной динамики было бы больше. Она (невротомия) нас очень сильно подкосила, чего я себе не могу простить.
А хронология такая – май 2011 – имплантация электростимулятора (Бурденко), февраль 2012 – невротомия большеберцовых нервов (Бурденко), я поняла, причем практически через неделю, что нам сделали что-то не то, Гошку в коленях при вертикализации скрючило ещё больше, да и Декопов сам понял и рекомендовал консультацию в Турнера.
В марте 2012 мы были уже в Турнера. В июле 2012 прооперировались там.
А та дополнительная "скрюченность" в коленях  со временем где-то может себя проявить.

В Турнера пришлось переделывать, я очень боялась, что не согласятся.
Там ведь принято перед операцией совет собирать на отделении, а кому необходимо и на общеинститутский совет.
Так вот мы были и там, и там. Мягко говоря, бурденковская невротомия их повергла в шок – и результат, и швы. Ни гипсов после операции, ни ортезирования. Мне теперь тоже не понятно.
Поэтому на данном этапе я больше доверяю мнению специалистов Турнера, с ДЦП они посерьезней работают и рекомендации хорошие в плане реабилитации, индивидуальные (укладки и ЛФК).
Что будет дальше… По мере роста… Ну, наверно, как и все каждые полгода на консультацию..А пока ходим-ходим и работаем со спиной + укладки и ЛФК
Наверно, что-то вылезет с возрастом, будем корректировать. На осенние каникулы собираемся теперь, а если бы не удаление имплантанта, то в августе бы надо.

Свое мнение вынашивала почти год, подкрепить было не чем, только интуитивно чувствовала, что идем правильно, а теперь вроде бы есть положительная динамика, есть чем поделиться. Такие маленькие крупицы, но такие выстраданные нами с сыном.
 
 





Оффлайн kate77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 406
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Юляшка Башкортостан
    • Награды
Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #287 : 09 Августа 2013, 21:59:12 »
Свет, спасибо большое за рассказ. Вы столько всего со своим мальчиком прошли, что теперь должно быть только все лучше и лучше.

Я вот тоже подумываю об удалении. У нас и в этом тоже с вами ситуация схожа: спина слабая, надо бы подкачать, да и реклинатор нужен, но стимулятор не дает. В первом случае Юлька жалуется на боль, где находятся электроды, а во-втором - жмет на сам стимулятор. Ну я что-то не решусь никак(((

А вы ставили нейростимулятор в Новосибирске или в Бурденко? Мы у себя в Уфе, но ставил Шабалов.
В конце концов, все будет хорошо. А если пока не хорошо –значит, ты просто еще не дошел до конца. (Пауло Коэльо)

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #288 : 09 Августа 2013, 23:14:16 »
sharma, спасибо! я спрашивала в прошлом году насчет периферической невротомии у нас в Уфе у доктора который ставил нейростимулятор, похоже он об этой операции ничего не знает! сказал что она уродующая и что не надо нам ее ни в коем случае делать. Я в шоке, ведь наша РДКБ дружит с Турнера, и Кенис в Уфу приезжает периодически. Не поверила конечно.  Очень рада за Вас что такие хорошие результаты. Удачи и дальнейших успехов!

Оффлайн kate77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 406
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Юляшка Башкортостан
    • Награды
Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #289 : 09 Августа 2013, 23:21:54 »
Свет, по сути, ведь он тебе правильно сказал. Операция безвозвратная.  Про невротомию, правда, с ним я не разговаривала, а про ризотомию, он ответил мне также.
В конце концов, все будет хорошо. А если пока не хорошо –значит, ты просто еще не дошел до конца. (Пауло Коэльо)

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #290 : 09 Августа 2013, 23:29:17 »
Свет, по сути, ведь он тебе правильно сказал. Операция безвозвратная.  Про невротомию, правда, с ним я не разговаривала, а про ризотомию, он ответил мне также.
Катя, деструктивная и уродующая это ведь совершенно разные вещи, согласись. Ну какая же она уродующая если ребенку лучше стало? Ладно он татарин, нам татарам 50% скидка на применение терминов ;D теперь я поняла что он имел в виду. Мог бы сказать популярно -  необратимая, разрушающая часть нерва, рискованная наконец... Зачем так пугать.
« Последнее редактирование: 09 Августа 2013, 23:39:40 от sveta2000m »

Оффлайн kate77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 406
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Юляшка Башкортостан
    • Награды
Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #291 : 09 Августа 2013, 23:36:29 »
Во ты дотошная дама :uhm: Ну выразился он более доступным языком...Он же не знал, что ты спишь в обнимку с медицинской энциклопедией ;D
В конце концов, все будет хорошо. А если пока не хорошо –значит, ты просто еще не дошел до конца. (Пауло Коэльо)

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #292 : 09 Августа 2013, 23:40:34 »
Ну да вообще то на лбу у меня же не написано что я кандидат наук. И вообще без макияжа не скажешь что читать умею ллл

Оффлайн NataliaS

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #293 : 10 Августа 2013, 10:15:08 »
Ну да вообще то на лбу у меня же не написано что я кандидат наук. И вообще без макияжа не скажешь что читать умею ллл

 hgr  ллл

Меня все больше и больше интересует эта селективная невротомия. Я так понимаю, что эффект от операции это уже навсегда? Тонус не вернется даже с ростом ребенка???

К слову сказать, в Чехии у ортопеда спросила про вшивание нейростимулятора моему сыну, у нас тонус в дистальных отделах ног, мыски. Так он чуть ли не руками замахал, что они такие операции делают только тем кто имеют очень высокий тонус и ходить в перспективе не смогут?! ооо Сказал, что в нашем случае только ахилопластика. А надолго ли ее хватит?! Не хочется 10 раз резать ребенка. Знаю что в Турнера делают еще невротомию под коленом + ахилопластика. Пока не нахожу отзывов в долгосрочной перспективе как эффект....


"Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься." (Брюс Ли)

Оффлайн sharma

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #294 : 10 Августа 2013, 20:15:39 »
Девчата, спасибо за спасибо  ;l
Не люблю много писАть, а кратко и по существу не умею.

А вы ставили нейростимулятор в Новосибирске или в Бурденко? Мы у себя в Уфе, но ставил Шабалов.

Нам ставил Декопов в Бурденко.

Кать, ну вот и получается, что со стимулятором мы зашли в тупик в плане реабилитации. Надо двигаться дальше, ехать на консультацию, а спина никакая, получается не выполняю рекомендации лечащего по спине и имплантант не удален. У меня в этом плане вариантов нет, т.к. я определилась, с кем дальше работаю

К слову сказать, в Чехии у ортопеда спросила про вшивание нейростимулятора моему сыну, у нас тонус в дистальных отделах ног, мыски. Так он чуть ли не руками замахал, что они такие операции делают только тем кто имеют очень высокий тонус и ходить в перспективе не смогут?! ооо

Странно..
У Декопова наоборот SCS показана пациентам с минимальной спастикой и без грубых контрактур. Есть целая шкала критериев по отбору. Света, правильно - ведь так в диссертации у него?
А зачем тяжеленьким имплантант.. Может быть только в случае боли, когда от тонуса скручивает болезненно..

Знаю что в Турнера делают еще невротомию под коленом + ахилопластика. Пока не нахожу отзывов в долгосрочной перспективе как эффект....

У нас невротомия турнеровская под коленями + Страйера. Про долгосрочность эффекта не могу ничего сказать, т.к. год прошел после операции (да и скачков интенсивного роста у Гоши ещё не было). Я сама замерла в ожидании – что дальше будет.

Проанализировав, я поняла, что необходимы несколько составляющих более-менее успешной невротомии, пусть даже с недолгосрочным (не на годы вперед) эффектом, зато на время улучшит качество жизни ребенка и даст возможность приобрести новые навыки.
Это в первую очередь золотые руки нейрохирурга + обязательное гипсование после операции + последующее грамотное ортезирование (нам слепки аппаратов делал сам оперирующий доктор, 5 примерок-подгонок, и его присутствие на разработке) + индивидуальные задания на ЛФК и укладках.
Я теперь очень удивляюсь вслед за докторами 5-ки, зачем вообще в Бурденко берутся за невротомию. Спрашивали и не верили моим ответам – что вот, так вот прооперировали и отправили домой??? Да – говорю…
Ну вот такой вот опыт.
« Последнее редактирование: 10 Августа 2013, 22:03:53 от sharma »

Оффлайн NataliaS

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #295 : 10 Августа 2013, 20:31:26 »
sharma,
А кто вас оперировал в Турнера и слепки делал? И шрамы большие после операции?


"Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься." (Брюс Ли)

Оффлайн sharma

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #296 : 10 Августа 2013, 20:40:39 »
sharma,
А кто вас оперировал в Турнера и слепки делал? И шрамы большие после операции?
Звозиль.

Девочки, можно я в этой теме фото загружу, а в теме «Невротомия» дам ссылку сюда.
А то здесь получается суть обсуждения теряется.

Срок установки имплантанта 7-8 месяцев. Бурденковской невротомии здесь ещё не было, да у меня и фоток с нею нет, т.к. не до того было((





Здесь после снятия гипсов

Вертикализировала буквально на несколько минут, т.к. нельзя было без аппаратов, а мне нужно было фото для Декопова сделать. Гоша очень боялся стоять босиком, пришлось одеть старые огоньковские тутора и встать для моральной поддержки сзади))) Соня фотографировала.


Это сегодня в обуви

Вид коленочек сбоку

Сидя на попе (ножки ровненькие в том же положении, что и год назад)

Без обуви


Швы от Страйера на голени совсем не видно, они очень-очень аккуратные.
Бурденковские швы под коленями ближе к внешнему краю ног, чуть ниже турнеровских аналогичных.
« Последнее редактирование: 10 Августа 2013, 21:33:27 от sharma »

Оффлайн NataliaS

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #297 : 10 Августа 2013, 23:09:53 »
Ножки супер!  wer wer wer дай Бог чтобы такие и остались и даже лучше стали! gwcm
У нас помимо мысков еще и вальгус офигенный,  awe Не знаю при вальгусе проводят такую операцию??? А то в перечень только эквиноплосковарусные стопы?!  ккк


"Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься." (Брюс Ли)

Оффлайн sveta2000m

Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #298 : 11 Августа 2013, 14:50:13 »
Красиво! dcvf wer wer wer wer wer wer ну если через год такие швы то со временем они вообще незаметны ИМХО станут. Тонус по идее вернуться не должен, это же по типу ризотомии - перерезаются нервные волокна ответственные за передачу импульса создающего повышенный тонус, только место разреза не в спинном мозу а на ногах. Обратно они  не срастаются.
« Последнее редактирование: 11 Августа 2013, 14:56:54 от sveta2000m »

Оффлайн ililit

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Lera
    • Instagram: ililit_elle
    • Награды
Re: Электростимуляция спинного мозга
« Ответ #299 : 11 Августа 2013, 15:00:25 »
Здравствуйте. Давно читаю ваши сообщения, и вот решила написать. Моей дочери сейчас 11 лет. Уже почти 2 года, как нам поставили электростимулятор спинного мозга. Диагноз- спастический тетрапарез. На цыпочках мы не ходим и не ходили, но подгибаются колени. В анамнезе у нее эпи. Операцию делали в казани. Долго думали и обдумывали-решили оперировать. Сделали, как мне сказали, не только на расслабление стопы, но и на колени. Видимых результатов как мне кажется нет. Единственное, что отметается и мной и инструкторами- это при включении она может делать те же упражнения легче, быстрее и веселее. Многие пишут, что они меняют амплитуду и частоту, но у меня на пульте меняется что-то одно, причем я уже и запуталась- что именно. Знаю, что величина эта может меняться от 1 до 4. Я ее так и включаю до сих пор перед занятиями. Колени согнуты, смотрят внутрь и заплетаются колени при ходьбе.