Автор Тема: Данька  (Прочитано 44311 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #120 : 21 Января 2018, 04:54:18 »
давно не апдейтила.
вот наше подросшее чадо.

1 класс.






"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Maryna 5

Re: Данька
« Ответ #121 : 21 Января 2018, 10:52:15 »
@danyasmom, впервые прочитала историю рождения Дани и не смогла сдержать слез, какое же чудо что он смог выдержать все испытания и сейчас живёт полноценной жизнью.
Побольше бы таких историй с позитивным исходом, это очень сильно вдохновляет.
У вас замечательный малыш и вы замечательная мама!

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #122 : 21 Января 2018, 16:48:11 »
@Maryna 5, спасибо :) я и добавляю фото чтоб новенькие знали что шансы бывают даже в самых тяжелых случаях.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Verask

Re: Данька
« Ответ #123 : 23 Января 2018, 20:07:46 »
Спасибо, что продолжаете делиться своей историей! Вы и Даня - большие молодцы! Много пережили и преодолели! Скажите, пожалуйста, сравнялся ли Даня со своими сверстниками в физическом и особенно психическом и интеллектуальном планах? Остались ли какие-либо проявления недоношенности? Если да, то в чем они заключаются. Мы тоже родились сильно раньше срока, нам скоро 3 года, но мы заметно отстаём в умениях. Некоторые врачи списывают это на недоношенность и постепенно сдвигают временные рамки “догнать сверстников», некоторые говорят, что в таком возрасте уже стоит говорить не о задержке, а об отставании. При этом, мало кто сталкивался именно с недоношенными детьми и ориентируются на умения и навыки детей нормотипичных. 3 года - это рубеж или наши дети могут сравнятся значительно позже? У Вас большой и очень ценный опыт, поделитесь им, пожалуйста!
P.S. Извините, что пишу несколько сумбурно! Давно читала Вашу историю и перечитывала несколько раз, а специально зарегистрировалась только сейчас, как увидела Ваше сообщение и фото

Оффлайн Ubuntu

Re: Данька
« Ответ #124 : 23 Января 2018, 21:54:51 »
@Maryna 5, спасибо :) я и добавляю фото чтоб новенькие знали что шансы бывают даже в самых тяжелых случаях.
@danyasmom,
Спасибо что пишете, читала и вашу историю, и комментарии к ней. Понятно, что ресурс по особым детям, и мамы тех, кто проскочил и кому повезло тут редкость, НО!!! Очень горестно читать комментарии про Россию. У нас тоже есть хорошие врачи, и отличное отношение, мне в этом плане очень повезло. Нас всегда окружали истинные профессионалы, и внимательный медперсонал, что в роддоме, в ОРИТН (отделение реанимации и интенсивной терапии новорожденных) что после перевода в детскую больницу, в отделении патологии новорожденных и недоношенных детей. Всё оформлено в целях поддержать маму, которая до того как столкнулась сама, и не подозревала что бывают такие маленькие малыши. Фотографии бывших пациентов, книга с отзывами и фото, уважительное отношение к малышу. Мой комментарий - с целью показать, что так бывает не только в Америке. В ОРИТН девочки из филармонии играли на домре в час метода кенгуру колыбельные и пели. Это не Америка, это Россия, регионы, за 1500 км от столицы бывает и так

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #125 : 23 Января 2018, 22:05:42 »
@Verask, я вам чуть позже подробно отвечу. Проблемы еще есть но и успехи вполне ощутимые. :)

@Ubuntu, Мне кажется что за последние 5 лет очень много в этом плане изменилось и потихоньку продолжает меняться в лучшую сторону. Когда Данька родился и я писала про гастростому, тут на сайте может было человека 3 еще с нею же, и врачи от нее шарахались, а сейчас вон и врачей обучили и мамы больше знают и нужные запчасти доступны, и в реанимацию начали (местами) пускать, и вот даже метод кенгуру адаптируют. По мне так это прекрасно :) может пока не везде, но прогресс все таки наблюдается.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #126 : 24 Января 2018, 05:33:33 »
@Verask, проблемы у Дани еще остались. Насколько они значительны... по сравнению со сверстниками, наверное, довольно большие. Но я смотрю откуда он начинал и где он сейчас, и как-то мне кажется все потихоньку решится.

Проблемы его конечно связаны с недоношенностью, но сложно уже сказать что именно от нее. Я думаю ключевая проблема это было кровотечение в голове и гидроцефалия, и операции на пищеводе (и соотв-но проблемы с пищеварением и оральной аверсией). Из официальных диагнозов у нас ДЦП, задержка развития, задержки речи, проблемные легкие, проблемы с едой... в зоне риска и контроля - кишечник, спина и таз (это делать ничего пока не надо, но педиатр бдит). вроде все.

ДЦП выражается в том что он все еще довольно неустойчиво ходит (а так же бегает и прыгает), но он довольно удачно научился это компенсировать и в людей и предметы уже не врезается, обходит и оббегает. По лестницам поднимается/спускается сам довольно устойчиво, на игровых площадках носится как все, катается на качелях, горках и играет в догонялки. Ему сложно координировать некоторые движения рук, особенно стоя, т.е. например стоять и есть ложкой из тарелки или писать аккуратно ему сложно, лучше сидеть с опорой для спины. Еще он быстрее устает чем обычные дети и ему сложно долго бегать, и нужно чаще отдыхать.

Задержка развития у нас стоит, но чой-то у меня сомнения в ее реальности, поскольку ребенок легко справляется с логическими играми и задачками на компьютере, над которыми я сама иногда задумываюсь, плюс ходит в класс "продвинутой математики", читает, пишет и говорит на двух языках. Я думаю диагноз/проблемы больше связаны с задержкой развития речи, которая на самом деле есть. Он только в этом году наконец начал составлять полные предложения самостоятельно, плюс постепенно проходит эхолалия, и он уже довольно связно говорит (когда хочет). Год назад это были только отдельные слова или готовые конструкты. Но прогресс идет довольно равномерно и на обоих языках - русский и английский. В школе его сильно хвалят, говорят прогресс большой. Я тоже это замечаю. По стандартным тестам он получил 0 по языку (уровень УО) и 98% по математике и 95% по невербальной логике (уровень высокоодаренного). Есть проблемы с эмоциональным контролем, но они тоже потихоньку решаются (У него пока контроль на уровне 3-4-летки). Так что я несколько забила на диагностику и мы развиваемся как само идет - язык пошел и прекрасно. Я думаю через пару лет все более менее наладится.

И пищевых проблем - с пищеводом проблема, он остался узким и расширять его можно только с помощью дополнительных операций, которые я делать не готова пока. Поэтому меню у него ограничено пюреобразными субстанциями. Что в целом меня беспокоит не сильно, поскольку получается что он питается исключительно здоровой пищей - фруктовые смузи, супы-пюре, куча разных йогуртов, всяческие детские питания - фруктовые и овощные пюре, и т.д. Пьет воду, иногда Педиашур и соки. Я добавляю дополнительные протеины, витамины и еще всякие добавки, так что он хоть и худой, но растет в своем темпе.

Так что проблемы есть, но в целом они все как-то потихоньку разруливаются в сторону "жить можно". Если сравнивать с тем с чего мы начинали, так и вообще хорошо. Так что я ему накопительный счет открыла :) на университет. :)
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Verask

Re: Данька
« Ответ #127 : 24 Января 2018, 09:08:29 »
Марина, большое Вам спасибо за такой развёрнутый ответ! Очень многое, что Вы описуете про Даню, нам тоже близко. В физическом плане также шаткость,особенно сильная на улице, проблемы с мелкой моторикой, многого ещё не умеем, но постепенно учимся. Эмоциональный контроль тоже слабый, тоже быстро истощается нервная система, отсюда проблемы с засыпанием. Речи нет, был лепет, но и он сейчас гораздо меньше. У меня ещё к Вам вопрос, если можно, по поводу понимания речи: всегда ли Даня понимал речь, выполнял все просьбы и речевые команды, или это умение тоже может сформироваться позже? Меня на данный момент очень беспокоит, что дочка плохо реагирует именно на речь. Какие-то просьбы выполняет, но минимально. При этом задания и тесты у психологов выполняет практически по возрасту, слух очень долго проверяли в разных клиниках (то полная глухота, то норма, то незначительное снижение - данные непостоянны, результаты КСВП и аудиограммы разнятся), аутичных черт нет. На имя откликаться стала не так давно. Где мама, Ляля, мячик - не покажет, хотя на той же кукле по просьбе показывает глазки, носик, ушки. В последнее время наблюдаю, что постепенно понимание приходит, именно речевое. Все, что касается невербальный сферы, понимает и во всем ориентируется очень хорошо.  В общем, все сложно и не понятно. Врачи также намекают на умственную отсталость, так как нам уже через пару месяцев 3 года, при этом пожимая плечами, что все же в стандартную картину ребёнок не совсем вписывается.
« Последнее редактирование: 24 Января 2018, 09:34:50 от Verask »

Оффлайн Verask

Re: Данька
« Ответ #128 : 24 Января 2018, 09:11:06 »
P.S. Молодцы, что открыли накопительный счет на образование!!!

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #129 : 26 Января 2018, 05:25:49 »
@Verask, нет, не всегда понимал. Речь у нас реально начала развиваться где-то после трех лет, а разговорная речь вот только только пошла почти в 5.5. в 3 у нас были самые простые вещи - свое имя, цвета, части тела (не все), фигуры, цифры. Самые простые команды - принеси мячик, иди сюда. Усложненные не работали - т.е. если два мячика, то "принеси синий мячик" это уже было слишком сложно.
Но у нас был отягощающий фактор, помимо дцп и кровоизлияний, даже несколько - оральная аверсия, которая не давала развиваться речи, плюс два языка в окружении, что в общем тоже тормозит.
С другой стороны мы в общем занимались время от времени речью, плюс в школе его сейчас натаскивают активно сразу с двух направлений - дефектолог по речи и специалист по билингвам.

Сейчас он вполне способен сформулировать что-нибудь вроде "я не люблю снег, потому что он холодный и нужно надевать куртку и варежки, лучше пусть будет лето" и на русском и на английском. И прогресс довольно значительный идет прям на глазах. Усложняется речь, улучшается словарь.

Так что изменения вполне реальны, смотрите по своему ребенку. Мне кажется если в целом соображалка работает и физиологических причин нет, то шансы что речь прорежется довольно большие.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Ubuntu

Re: Данька
« Ответ #130 : 26 Января 2018, 10:54:29 »
@Verask, нет, не всегда понимал. Речь у нас реально начала развиваться где-то после трех лет, а разговорная речь вот только только пошла почти в 5.5. в 3 у нас были самые простые вещи - свое имя, цвета, части тела (не все), фигуры, цифры. Самые простые команды - принеси мячик, иди сюда. Усложненные не работали - т.е. если два мячика, то "принеси синий мячик" это уже было слишком сложно.
Но у нас был отягощающий фактор, помимо дцп и кровоизлияний, даже несколько - оральная аверсия, которая не давала развиваться речи, плюс два языка в окружении, что в общем тоже тормозит.
С другой стороны мы в общем занимались время от времени речью, плюс в школе его сейчас натаскивают активно сразу с двух направлений - дефектолог по речи и специалист по билингвам.

Сейчас он вполне способен сформулировать что-нибудь вроде "я не люблю снег, потому что он холодный и нужно надевать куртку и варежки, лучше пусть будет лето" и на русском и на английском. И прогресс довольно значительный идет прям на глазах. Усложняется речь, улучшается словарь.

Так что изменения вполне реальны, смотрите по своему ребенку. Мне кажется если в целом соображалка работает и физиологических причин нет, то шансы что речь прорежется довольно большие.
@danyasmom, Марина, подскажите, пожалуйста, в чем заключается помощь специалиста по билингвам? Он помогает только с английским? У вас и мужа родной язык только один, русский?

Оффлайн Lilly

Re: Данька
« Ответ #131 : 26 Января 2018, 12:40:20 »
Да, мне тоже очень интересно про специалиста по билингвам. Мы дома говорим по- русски, в ясельках-немецкий.

Тоже с замиранием сердца читала вашу историю. И с большим интересом- вами переведённые отрывки из книжки (большое спасибо). У нас стартовые позиции (по ГМ) похожие, но закончилось всё шунтированной гидроцефалией. Всё не очень радужно, но и не плохо.
« Последнее редактирование: 26 Января 2018, 18:02:59 от Lilly »
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #132 : 26 Января 2018, 17:48:07 »
@Ubuntu, @Lilly, у нас домашний язык русский (в основном), школьный - английский. Кино и мультики смотрим и те и эти.
Билингв-специалист проводит занятия по обучению языку как бы с азов, т.е. все то что мы долбим деткам в 2-3 года - буквы, цифры, цвета, части тела, названия предметов и животных, время, действия, составление фраз, готовые фразы, плюс функциональные вещи - как сказать что тебе нужна помощь, как попроситься в туалет, как попросить воды, как сказать что у тебя что-то болит, как познакомиться с другим ребенком, как попросить у него игрушку или карандаш, и т.д. поскольку в классе у нас несколько детей для кого английский неродной, то специалист натаскивает их всех, индивидуально и группой, плюс присуствует в классе чтоб помочь если что.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #133 : 27 Января 2018, 00:53:26 »
@Ubuntu, @Lilly, у нас домашний язык русский (в основном), школьный - английский. Кино и мультики смотрим и те и эти.
Билингв-специалист проводит занятия по обучению языку как бы с азов, т.е. все то что мы долбим деткам в 2-3 года - буквы, цифры, цвета, части тела, названия предметов и животных, время, действия, составление фраз, готовые фразы, плюс функциональные вещи - как сказать что тебе нужна помощь, как попроситься в туалет, как попросить воды, как сказать что у тебя что-то болит, как познакомиться с другим ребенком, как попросить у него игрушку или карандаш, и т.д. поскольку в классе у нас несколько детей для кого английский неродной, то специалист натаскивает их всех, индивидуально и группой, плюс присуствует в классе чтоб помочь если что.
У вас очарователный мальчик)

А можно вопрос - как ваши спецы относятся к мультам? Наши все неврологи (как по мне - самые бестолковые спецы),наотрез пишут категорический отказ от мультфильмов и телевизора в любом виде. Но моя внутренняя чуйка говорит, что это не настолько вредно, это просто развлекаловка для дитя и неврологического вреда нести не может. Максимум вред тут только педагогический.

Оффлайн danyasmomАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Данька
« Ответ #134 : 27 Января 2018, 01:09:45 »
@gesunder Junge, наши молчат на эту тему, по крайней мере для моего ребенка.
мы смотрим фильмы и мультики, шоу разные, часто вместе, но я выбираю конечно покачественнее. т.е. не пятикопечеечные сериальчики, а полноразмерный дисней-пиксар, плюс спокойные развивашки типа Тайни Лав, малышариков. Фиксики/Пин-код выборочно, он еще любит ТуТиТу и т.д. Вот недавно мы залипли на шоу про готовку десертов, под это дело данька поучаствовал в делании желе и печенек.

т.е. мне кажется если правильно подбирать, то ничего ужасного в них нет. Тем более у нас у ребенка доступ к ноутбуку и планшету неограниченный, но я там тоже подбираю программки, книжки и игрушки которые считаю нужными. Но наш не залипает на них как-то критически, посмотрел/поиграл и сам уходит рисовать или строить.

Так что я считаю при контроле качества - проблем нет.

А ТВ (в смысле каналов, реклам, ток-шоу и прочего криминального нтв) у нас нету :) у нас амазон прайм, хулу, нетфликс, ютуб и етвнет, т.е. весь контент только тот что мы сами выбираем.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)