Гастростома. За и против.

[Дементьев Дмитрий]

@tajna, добрый день!
Если есть в запасе около двух недель, то под заказ достанем вам низкопрофильную вашего размера. Цена 15900.
Наш сайт: gastrostoma.ru, пишите/звоните, если надумаете!
(кажется, нам вы не звонили :))

Уважаемые модераторы, если размещение ссылки противоречит правилам форума, то уберите, пожалуйста. Я разместил, т.к. это, возможно будет полезно другим участникам форума.
Спасибо!

[tajna]

@Дементьев Дмитрий, спасибо, найду ваш сайт, напишу.

[оксашуля]

@Дементьев Дмитрий,
Написала Вам на сайте в форме обратной связи. Жду ответа))

[Антон1992]

ребятки, расскажите у кого у детей стоит гостростома, как вы ее прячите, или скрываете, или вот если маленький ребенок, что бы не вырвал, какие присобления придумали, может какие банданы на животик что бы саму трубочку от шаловливых рук спрятать, да и просто что бы не висела

[Polina]

@Антон1992, у вас низкопрофильная (кнопочка) или "шланг"?

Ну как вариант бодики одевать, что б кофточка не задиралась.

Еще на занятия мы заматывали  (вокруг туловища) эластичным бинтом не туго.

[Антон1992]

через пол года кнопочка будет（надеюсь мы есть научимся и не ьудет）а сечас шланг

[danyasmom]

бодики ваше все, плюс пластырь для ожогов, чтоб его к телу прикреплять чтоб не мешался. именно для ожогов - чтоб при дительном использовании кожу не раздражал, а то от обычного часто бывают покраснения.

[mrustam]

@tajna, здравствуйте.

К сожалению, на сегодняшний день действительно есть проблемы с наличием трубок в России. Они обусловлены бюрократией и безразличием чиновником Росздравнадзора. Дело в том, что был проведен ребрендинг, в результате которого производитель гастростомических трубок переименовался из Kimberly-Clark в Halyard Health. Единственное изменение - это название компании и цвет упаковки (выше ЕваПолина выложила фото трубок в новой упаковке). Все остальное осталось прежним: от выбора поставщиков сырья до контроля качества готовой продукции, включая размерный ряд трубок, их безопасность и т.д. Во всех остальных странах ребрендинг давно закончился, в большинстве случаев он носил уведомительный характер, поскольку есть документальные подтверждения неизменности продукции. В России требуется вносить изменения в действующее регистрационное удостоверение (РУ). Регламент составляет 60 дней, при этом нам не выдают измененное РУ с августа прошлого года (больше 12 месяцев), несмотря на идеальную комплектацию досье, ходатайства и письма ведущих благотворительных фондов и частных лиц. Продукция уникальная, значительно повышает качество жизни пациентов, но никакие доводы не действуют. Очередной комплект документов с устраненными замечаниями был подан на этой неделе, ждать результатов рассмотрения - 30 дней. В таком же положении, как Вы, оказалось много семей, которые не могут заменить ранее поставленную трубку на новую. Единственный выход, который могу предложить, - это заказать в частном порядке в других странах. Контакты напишу в личном сообщении.

[tajna]

Да уж, бардак, слов нет...Спасибо, что разъяснили ситуацию и за контакты.

[Морошка]

Здравствуйте! На YouTube канале благотворительного фонда "Детский паллиатив" стали доступны для просмотра записи вебинаров:

1) "Развитие альтернативной коммуникации у детей с нарушениями моторных функций", ведущий - Ольга Харькова
Прямая ссылка  Вебинар "Развитие альтернативной коммуникации у детей с нарушениями моторных функций" - YouTube

2) "Специальное энтеральное питание детей в домашних условиях: состав, подходы и методы", ведущий - Андрей Вашура
Прямая ссылка  Вебинар "Специальное энтеральное питание детей в домашних условиях: состав, подходы и методы" - YouTube

Девочки, кто смотрел видно о питании, какую смесь советуют? Не могу сама просмотреть (

Мы принимаем нутризон нутридринк.  Кто-то писал, что она входит в перечень льготных и должна выдаваться бесплатно?  На основании чего, на что ссылаться? В пол-ке говорят, ничего нам не положено

Спасибо

[tajna]

@Морошка, нужно, чтобы кто-то из врачей вам эту смесь написал в рекомендациях и чтобы она относилась к лечебному питанию, а ещё лучше, чтобы была фраза"по жизненным показаниям". Но сложно найти врача, который не побоится это написать. Есть список смесей лечебных, которые выдаются бесплатно.

[Ната1989]

Здравствуйте, кто где заказывает коннекторы для кнопочной гастростомы МикКей?

[ЕваПолина]

@Ната1989, вот тут я заказывала
https://ok.ru/profile/561690331851

[Аня_13.04.2016]

Здраствуйте. Подскажите пожалуйста где в России можно поставить гастростому, ребенку 1,5 года? (Мы из Волгограда) Сейчас питаемся через рот, но это просто ад и для ребенка и для нас. Сосательного рефлекса не было, глотает плохо, думаю мы созрели для гастростомы.


Рустам помогите пожалуйста  @mrustam,

[danyasmom]

@Аня_13.04.2016 напишите в личку @mrustam, у него наиболее точная информация скорее всего.