Автор Тема: Наша жизнь, реабилитация ДЦП и лечение Эпи в Германии. И Помогу!  (Прочитано 14106 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AlinaD

  • seller
  • Интересующийся
  • *
  • Сообщений: 167
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
    • Награды

Если вы избежали этой проблемы, не значит, что других не нужно предупреждать о ней, если мы с этим столкнулись значит она ЕСТЬ. Спасибо за внимание к моей теме. Здоровья!


- тема Депакин существует на форуме с 2008 года
 - если ваш врач чего-то не знал, это не значит, что все "рос врачи не знают"
 - и вам не болеть, не в России, не в Германии

Оффлайн Маргарита3110

Воспользовались помощью Ирины с организацией консультации с доктором Мьюе (извиняюсь, если не правильно). Организация была на достойном уровне. Нам все понравилось. Получали ответы на все интересующие нас вопросы и не только. Ирина очень внимательная и дает дельные советы! Спасибо огромное за помощь!!

Оффлайн lenapro

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Очень заинтересовала дистанционная консультация! wer Ирина пожалуйст анапишите мне-ребенку нужна помощь -низкий уровень тромбоцитов в следствии приема депакина-врачи отмахиваються!!! Моя почта a_g_pro@mail.ru МРТ есть(сделано в Германии) ЭЭГ анализы и выписки .Жду ответа ---

Оффлайн Симак Оксана

@Mandarinka, как попасть в клинику,какие надо документи, у нас прогресуюча гидроцефалия судомний  синдром спастический тетрапарез?

Оффлайн MandarinkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Чтобы попасть в клинику Германии, нужно перевести основную информацию о вашей ситуации на немецкий язык. Берете последние выписки всех врачей, у которых были и которые выявили со своей стороны какую-то проблему, составляете все это в один файл (на компьютере лучше самостоятельно переписать все в один файл), отправляете переводчику.
В клинику нужно отправить  результаты МРТ, КТ, ЭЭГ (сами графики) - это все лучше, чтобы было на дисках. Многие клиники сейчас скачивают эти диски по внешним ссылкам (закачиваете на виртуальный диск- им ссылку даете).
Описываете коротко проблему и Ваши пожелания.
Дальше общаетесь с представителем клиники. Иногда нужно постараться найти правильный адрес имейл, не всегда имейл на сайте бывает актуальный, так как иногда клиники не отвечают из-за того, что они не получили просто вашего обращения.

Если я правильно понимаю, беспокоит то, что гидроцефалия развивается дальше, возможно нужна будет операция - в этом случае обращаются в клинику, а не в реабилитационные центры, в которых работают с физическими навыками ребенка.
Удачи jytr

Оффлайн bobryula

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
добрый день! Помогите пожалуйста с дистанционной консультацией. Что нужно мне для начала?

Оффлайн Ковканова Булгун

Здравствуйте!
Хочу выразить огромную благодарность клинике Bavaria-Kliniken,в особенности Ирине Петуховой, которая профессионально и просто идеально организовала нам поездку в г.Мюнхен (Германия).
Эта поездка для меня, моей дочери и для всей нашей семьи была просто последней надеждой. В Москве помимо диагноза ДЦП моей дочери был поставлен диагноз эпилепсия. Нам не разрешали делать никакие процедуры, терапии, надо было пить таблетки и ждать. Чего? 3 года мы просто потеряли. Не знали к кому и куда обратиться. Решили поехать в Германию, но не знали как и куда? На свое счастье на сайте "Дети-Ангелы" нашли Ирину Петухову и просто с мольбой о помощи обратились к ней.
Ирина очень отзывчивый человек и профессионал своего дела. Она очень тщательно подбирала нам подходящую клинику, перевела все необходимые документы, предоставила трансфер из аэропорта и обратно, а также был предоставлен грамотный переводчик.
Помимо этого помогала и давала советы во всем:получении визы, покупке авиабилетов по интернету. Также один из самых важных моментов, что счёт был предоставлен непосредственно из клиники, без каких-либо переплат.
В результате тщательных обследований диагноз эпилепсия не подтвердился, и моя дочь наконец-то смогла получить хорошую реабилитацию. После первого курса реабилитации у моего ребёнка сразу пошли улучшения. Через 6 месяцев хотим обязательно поехать ещё раз.
Ирина, огромное человеческое спасибо Вам за профессионально организованную работу, за вашу отзывчивость к чужой беде!
Здоровья и счастья Вам и Вашим близким!

Оффлайн mila4

Здравствуйте! подскажите можно ли ехать в Германию для развития ребенка. У нас нет ДЦП, у нас эпи, но толи от препаратов, толи от приступов задержка развития, аутичные черты. Ребенку 4,5 огда. Приступы есть, до двух раз в месяц сейчас, это намного лучше, чем было ранее. Боюсь, у нас нет необходимой базы , да и не берут у нас ни в сад, никуда, если есть приступы в принципе
спасибо
И если есть смысл в такой поездке, то сколько это может стоить?

Оффлайн Махирям

@Mandarinka, добрый вечер. Как с вами связаться. Мы из Казахстана. Хотели поехать на лечение в Германию

Оффлайн MandarinkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
 Ответила в личку))

@Mandarinka, добрый вечер. Как с вами связаться. Мы из Казахстана. Хотели поехать на лечение в Германию

Оффлайн MandarinkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Дорогие родители,

дистанционная консультация с доктором-нейропедиатром-эпилептологом Мюе (Dr. Mühe) больше невозможна, технически это не так просто было, да и врач очень в рабочее время занят очными консультациями, поэтому мы решили, что лучше всего оставить только очные консультации. Я очень рада, что мы помогли тем, кто успел ее получить, мы старались))!

Консультацию нейропедиатра-эпилептолога в Германии (Мюнхен) можно получить, приехав на пару дней. Я знаю по крайней мере двух хороших нейропедиатров, (которые после университетских клиник ушли работать в свои праксисы) к кому стоит точно поехать с проблемами эпилепсии или различными задержками в развитии, проверена нами и уже другими пациентами, кому я организовала консультации. Стоимость первичной консультации обычно у врачей в праксисах около 250 евро плюс еще ЭЭГ около 180 евро. Еще надо учитывать переводчика (около 35-40 евро в час) и стоимость перевода выписок , организацию, а также проживание.  777

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6125
  • Страна: de
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: maosipova
    • Награды
@Mandarinka, вы лечение проходили как приватпациент? мне просто интересно, вы в таком восторге от немецкой медицине...


Оффлайн MandarinkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
@Mandarinka, вы лечение проходили как приватпациент? мне просто интересно, вы в таком восторге от немецкой медицине...

Да, как приват, и когда из РОссии приезжали, и когда там уже жили. И сейчас приват ездим. И до сих пор в восторге. ПРосто русские немцы давно в России не лечились, не ведают, что творится в обычных русских городах (Москва это вообще можно сказать, не Россия). И все мои немецкие русские друзья тоже в основном даже от гос страховки довольны, нескольким она жизнь спасла, в России бы их похоронили быстренько. Хотя и неприятного слышала тоже довольно, но это детский лепет по сравнению  с нашей медициной. Но гос страховка не касается русских пациентов, в любом случае русские едут как приват.

Оффлайн Мария А.А.

Хочу поделиться нашей историей и о том, как мы жили и лечились и учились в Мюнхене, Германия последние 3 года))) .
Сейчас мы вернулись обратно по семейным обстоятельствам временно.
После родов в России мы с дочкой обе теперь на инвалидности. После того, как мне в Германии самой пересадили жизненно-важный орган, посмотрев на разницу между нашей медициной и их, мы решили переехать, тк и у ребенка после родов стоит дигноз ДЦП и Эпи. Самое страшное было, что приступы были редкие, но нетипичные, не приходила в себя вообще без клизмы Diazepam по 40-50 минут.
Хочу сказать, что мы перепробовали в России многие препараты в России и дочке становилось все хуже, ЭЭГ после введения ПЭП стала ужасной, начались приступы, хотя до пэп приступов не было - Трилептал, Кеппру, Депакин заменили на Конвулекс . И только после стольких лет мучений нам только в Германии подобрали препарат, от которого впервые улучшилась ЭЭГ (приступы были редкие, но по ЭЭГ - эпи-статус вообще), стала лучше спать, запоминать, сдвиг в развитии пошел!!
МРТ там трехмерное, все вертится на экране во всех плоскостях, все прочие обследования вообще не идут ни в какое сравнение с нашими.
При этом наш немецкий эпилептолог спас нам еще и кости!! Оказывается то при Вальпроевой кислоте нужно контролировать Кальций и вит Д в крови (чего рус врачи не знают!!). У нас вит Д и кальций был на кошмарно низком уровне, но только мы выяснили это и начали терапию вит Д, как через две недели дочка сломала почти пополам руку (кости хрустальные стали за эти годы)!! Делали два раза Операцию на руку в Мюнхене. Я не представляю ,что было бы если мы не подобрали Петнидан и не обнаружили проблему с кальцием. Сейчас полезли зубы даже (без 4х зубов ходили з года, сломались).
На реабилитацию по ДЦП ездили в Reha-Klinik в Кёльн при Кельнсокм университете.  В программе было - Войта и Бобат 2-3 раза в день, спец. велик с нагрузками, вибро-платформа Галилео, бассейн, у них есть роботы всякие для обучения ходьбе (нам их не делали, мы ходим). Эффект был, мышцы окрепли. Но было сказано, что нужно этим всем заниматься постоянно, нас обучили Войте . Много физ-ры  - это основа всей немецкой реабилитации, а не пассивные манипуляции. Сама клиника и обставновка очень впечатлили!

 Поэтому мамочки, кому нужна помощь по обследованию в Германии, у меня огромный опыт, знание нем языка и много самых проверенных хороших людей, кто нам помогал (за разумные деньги), я сейчас занимаюсь сама организацией  и с помощью этих людей и могу помочь за минимальное вознаграждение (поиск клиник, переписка с профессорами по выпискам, план лечения, приглашения). В этой деятельности столько мошенников, вернее людей, которые вводят в заблуждение и тысячи евро себе за посредничество складываютЮ в карман, просто страшно. Мы сами заплатили "таким"  5000 евро, а потом еще 700 оказалось надо, а потом еще и переводы по 50-60 евро в час - и это все  было только за организацию. ооо
Всем малышам здоровья!  dghj
Доброго времени суток! Подскажите пожалуйста чем реабилитация в Германии отличается от реабилитации в Чехии, может вы  и не были в Чехии,но может быть слышали какие -то сравнения!? Мы просто думаем куда ехать, малышке 9 месяцев, Войта не подошла, только бобат.. Буду очень благодарна за ответ!

Оффлайн MandarinkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Хочу поделиться нашей историей и о том, как мы жили и лечились и учились в Мюнхене, Германия последние 3 года))) .
Сейчас мы вернулись обратно по семейным обстоятельствам временно.
После родов в России мы с дочкой обе теперь на инвалидности. После того, как мне в Германии самой пересадили жизненно-важный орган, посмотрев на разницу между нашей медициной и их, мы решили переехать, тк и у ребенка после родов стоит дигноз ДЦП и Эпи. Самое страшное было, что приступы были редкие, но нетипичные, не приходила в себя вообще без клизмы Diazepam по 40-50 минут.
Хочу сказать, что мы перепробовали в России многие препараты в России и дочке становилось все хуже, ЭЭГ после введения ПЭП стала ужасной, начались приступы, хотя до пэп приступов не было - Трилептал, Кеппру, Депакин заменили на Конвулекс . И только после стольких лет мучений нам только в Германии подобрали препарат, от которого впервые улучшилась ЭЭГ (приступы были редкие, но по ЭЭГ - эпи-статус вообще), стала лучше спать, запоминать, сдвиг в развитии пошел!!
МРТ там трехмерное, все вертится на экране во всех плоскостях, все прочие обследования вообще не идут ни в какое сравнение с нашими.
При этом наш немецкий эпилептолог спас нам еще и кости!! Оказывается то при Вальпроевой кислоте нужно контролировать Кальций и вит Д в крови (чего рус врачи не знают!!). У нас вит Д и кальций был на кошмарно низком уровне, но только мы выяснили это и начали терапию вит Д, как через две недели дочка сломала почти пополам руку (кости хрустальные стали за эти годы)!! Делали два раза Операцию на руку в Мюнхене. Я не представляю ,что было бы если мы не подобрали Петнидан и не обнаружили проблему с кальцием. Сейчас полезли зубы даже (без 4х зубов ходили з года, сломались).
На реабилитацию по ДЦП ездили в Reha-Klinik в Кёльн при Кельнсокм университете.  В программе было - Войта и Бобат 2-3 раза в день, спец. велик с нагрузками, вибро-платформа Галилео, бассейн, у них есть роботы всякие для обучения ходьбе (нам их не делали, мы ходим). Эффект был, мышцы окрепли. Но было сказано, что нужно этим всем заниматься постоянно, нас обучили Войте . Много физ-ры  - это основа всей немецкой реабилитации, а не пассивные манипуляции. Сама клиника и обставновка очень впечатлили!

 Поэтому мамочки, кому нужна помощь по обследованию в Германии, у меня огромный опыт, знание нем языка и много самых проверенных хороших людей, кто нам помогал (за разумные деньги), я сейчас занимаюсь сама организацией  и с помощью этих людей и могу помочь за минимальное вознаграждение (поиск клиник, переписка с профессорами по выпискам, план лечения, приглашения). В этой деятельности столько мошенников, вернее людей, которые вводят в заблуждение и тысячи евро себе за посредничество складываютЮ в карман, просто страшно. Мы сами заплатили "таким"  5000 евро, а потом еще 700 оказалось надо, а потом еще и переводы по 50-60 евро в час - и это все  было только за организацию. ооо
Всем малышам здоровья!  dghj
Доброго времени суток! Подскажите пожалуйста чем реабилитация в Германии отличается от реабилитации в Чехии, может вы  и не были в Чехии,но может быть слышали какие -то сравнения!? Мы просто думаем куда ехать, малышке 9 месяцев, Войта не подошла, только бобат.. Буду очень благодарна за ответ!
Добрый день! Мы не были в Чехии,  и сравнений я тоже не слышала.. разве что в цене, я предполагаю.
Я убеждена, что хороших и не очень. Специалистов можно найти в любой стране.
Я отравляла уже три раза пациентов в крупнейший мюнхенский реабилитационный центр, первое, что там всем назначают - это Войта. В таких центрах специалисты не могут быт плохими. Результаты пациентам  понравились, одни уже третий раз собираются.

 

Reha-Zentrum Oberhausen, интенсивный амбулаторный курс реабилитации в Германии

Автор elieli

Ответов: 284
Просмотров: 36151
Последний ответ 17 Ноябрь 2014, 11:48:09
от marusechka
Помогу по теме "Германия"

Автор elieli

Ответов: 151
Просмотров: 25583
Последний ответ 06 Март 2014, 19:58:25
от Polina
Лечение ДЦП в Германии

Автор Kristya

Ответов: 1222
Просмотров: 138416
Последний ответ 18 Февраль 2018, 17:30:41
от Ольга П.