Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 510984 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Онлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #3645 : 23 Августа 2017, 23:01:18 »
@ЕваVarvara, у нас из всего Вами перечисленного нет только ПВЛ .
В год мы держали голову, переворачивались и пару секунд сидели . В два пошли ножками .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3646 : 23 Августа 2017, 23:03:28 »
@ЕваVarvara, у нас из всего Вами перечисленного нет только ПВЛ .
В год мы держали голову, переворачивались и пару секунд сидели . В два пошли ножками .
сколько вам сейчас и что умеете?

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #3647 : 23 Августа 2017, 23:05:17 »
@Чистя83, нам ? 6 лет . Все умеем, говорим плохо и отстаем в психическом развитии немного .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3648 : 23 Августа 2017, 23:32:27 »
@Чистя83, нам ? 6 лет . Все умеем, говорим плохо и отстаем в психическом развитии немного .


а какая у вас причина Весты?

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #3649 : 24 Августа 2017, 00:27:40 »
@Чистя83, а кто ее знает ? Их много . На выбор .
Но на МРТ ничего криминального у нас нет , органики сильной нет , была сильная внутриутробная гипоксия да, родились с истинным узлом на пуповине, с низкой массой для ее срока ( родились в 36 недель ), генетику предполагают " какую то " все кому не лень ...
Поэтому хз от чего ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #3650 : 24 Августа 2017, 07:19:26 »
@Чистя83, нам ? 6 лет . Все умеем, говорим плохо и отстаем в психическом развитии немного .


а какая у вас причина Весты?
У нас МРТ : распространенные зоны лейкопатии, пассивная гидроцефалия и признаки гипотрофии мозжечка((

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #3651 : 24 Августа 2017, 11:17:54 »
@Чистя83, нам ? 6 лет . Все умеем, говорим плохо и отстаем в психическом развитии немного .


а какая у вас причина Весты?
У нас МРТ : распространенные зоны лейкопатии, пассивная гидроцефалия и признаки гипотрофии мозжечка((

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk
у нас тоже пвл прирождении на 31 недели родились 2кг вес был.Нам 1г9 мес тоже толком ничего не умеем.В полтора года научились переворачиватся,стал понимать все,узнает папу маму бабу.Немного говорит мама баба.спрашиваешь когда что нибудь в места да гаварит а.Делаем все левой рукой ,в правой спастика так как пострадало левое полушарие.Тоже отстаём прилично.Сейчас учимся ползать по пластунски.Нашли хорошего лфк по Сандакову,после занятий стал более активней ,перекатами везде может добраться.Делали войту и бобат толку 0 ,а лфк ничего сразу результаты есть.Все это пвл такую задержку дает сильную а не наш Вест купированый.Так что терпения.Мы до года тоже ничего особо не умели просто лежали,сейчас поактивгей стали даже мультики стали смотреть.

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #3652 : 24 Августа 2017, 11:27:31 »
К сожалению мы тоже потеряли много времени. Ее когда все началось,был шок,непонимание ситуации,и не до интернета.Доверились врачам,в итоге... ужас бл....не могли долго подобрать препарат,в итоге просто врач призналась, что не работала с инфант.спазмами..... Мы с мужем ( после штудирования форума) заказали Сабрил и Синактен .. С горем пополам этот кошмар остановили..На все про все ушло почти 3 месяца...В итоге дочь в год ничего не умеет,не понимает,плохо узнает меня..Но у нас ещё плохой анамнез( экстримально низкая масса тела,недоношенности,ПВЛ)

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk
Мы целый месяц упустили вернее 2 месяца,когда начались кивки мы и незнали что это такое,думали просто так делает,потом ещё один месяц потеряли в Люберецкой больницы тоже не могли поставить диагноз говорили судороги а по рутинному ээг все ок было,потом в Москве сделали ээг мониторинг там сразу сказали модифицированная гапсаритмия и потом все понеслось .Через месяц попали в Пирогово и на 5 уколе медипреда купировались.в итоге от нашей без грамотности потеряли почти три месяца.Еслиб я знала тогда про этот форум.Спасибо всем девочкам на форуме дети ангелы  которые все подсказали особено кисярыба которая всегда всем отвечает и подсказывает.Да и конечно наши безграмотные неврологи которые должны при рождении тяжелых деток должны говорить мамам что прежде чем что то делать ребенку сделайте сначала ээг и убедитесь что там все в порядке.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #3653 : 24 Августа 2017, 11:40:34 »
@Ирина мама Максима, мы тоже именно в Люберецкой больнице потеряли время.... Но к счастью заведующая , которая была на тот момент , призналась в том, что синактен ей никто колоть не разрешит и нам надо валить в Солнцево и посоветовала как это сделать , за что ей огромное спасибо, но лучше бы она призналась сразу.
В итоге нас долбило с начала мая по конец июля , то есть ровно 3 месяца, а замирания начались еще в апреле ... В начале мая пошел откат ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #3654 : 24 Августа 2017, 11:56:20 »
@Ирина мама Максима, мы тоже именно в Люберецкой больнице потеряли время.... Но к счастью заведующая , которая была на тот момент , призналась в том, что синактен ей никто колоть не разрешит и нам надо валить в Солнцево и посоветовала как это сделать , за что ей огромное спасибо, но лучше бы она призналась сразу.
В итоге нас долбило с начала мая по конец июля , то есть ровно 3 месяца, а замирания начались еще в апреле ... В начале мая пошел откат ...
У нас тоже все начилось в мае сначала просто глазки заводил вниз ,мы в июне поехали в Москву к неврологу она нам сказала что надо зрение проверить звп сделать .Назначила нам пантогам элькар мидокалм и кигитум.Еще электрефорез и магнит.Мы целых два месяца это все делали,ах еслиб знали что какой толчёк дали мы ребёнку.В Люберцы попали в конце августа где нам предложили конвулекс ,мы там две недели пролежали пичкали конвулексом бесталковым.И только в середине сентября (это сподачи моей знакомой у которой вест направила нас к Белоусовой ,она посмотрела и сразу сказала ВестСколько времени потерянно было.Люберцы вспоминаю с ужасом,кроме слова нельзя больше ничего незнают.Слава Богу всё позади,вспоминаю прошлый август с ужасом,тогда даже жить не хотелось от того что ничего немогли сделать.

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #3655 : 24 Августа 2017, 12:00:50 »
Забыла написать что в люберцы мы попали с отитом который никто нераспознал.Мы говорим что ребёнок плачет неможем взять его с правой стороны,осмотрели три педиатра,невролог сразу увидел судороги а отит просмотрели.Мы сами через недюлю его обнаружили.Вот наши врачи.Ещё облостная больница называется.Мы там лежали когда родились.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #3656 : 24 Августа 2017, 12:05:30 »
@Ирина мама Максима, у нас тоже самое . Я била тревогу , а невролог с Ломоносовского говорила, что это пароксизмы такие и назначала ноотропы . Потом говорит , ну ладно , я вернусь из отпуска, сделаем ЭЭГ !!!!!!  Шоб ее так же накрыло !
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #3657 : 24 Августа 2017, 12:12:06 »
@Ирина мама Максима, у нас тоже самое . Я била тревогу , а невролог с Ломоносовского говорила, что это пароксизмы такие и назначала ноотропы . Потом говорит , ну ладно , я вернусь из отпуска, сделаем ЭЭГ !!!!!!  Шоб ее так же накрыло !
Да вот и безграмотность наших врачей.Если они незнаю причину заболевание ребенка почему сразу не сказать идите к другому врачу.Да точно чтоб их также накрыло.Ух зла нехватает на них.Ладно мы все пережили это ,все позади,расхлебываем теперь.Наш лфк терапевт сказал что мы и ползать будем и ходить,надо немного поработать,это очень радует.!Может подскажешь мы досих пор все облизываем это просто кошмар.Грызёт все хотя зубов уже 18,вылезли.Может это что то психологическое?

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #3658 : 24 Августа 2017, 13:41:38 »
@ЕваVarvara, задержка от пвл. Это сильное повреждение, прогноз зависит от степени и во что он вылился - в кистозную или глиозную форму. Глиоз наиболее благоприятен. Но это тоже все ооочень индивидуально, с мозгом все сложно и непонятно. Особенно у глубоконедоношенных, у них больше шансов на компенсацию. И Вест скорее всего как раз из-за ПВл у вас.

Нам повезло, мы через 10 дней после обнаружения гипсы уже купировались.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #3659 : 24 Августа 2017, 13:48:50 »
Кстати про генетику, врач который колол синактен тоже предложил посетить генетиков, типа внешность очень специфичная.
Я в тот день отрыла в инете справочник по всем генетическим болезнях, всю ночь рассматривала дочь под микроскопом и находила просто уйму совпадений чуть ли ни по каждому.
Но к генетику не пошла, она просто моя копия, как отпачковалась:) Ко мне никогда претензий не было.
Единственное, что смущает - маленькая голова и очень высокий рост.
Но с головой думаю понятно - Вест и синактен подсушил мозги. Ну и недоношенность 27 недель, родилась то ещё без извилин.
А с ростом надо бы разобраться. Хотя мы с мужем высокие.