0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Нашла сегодня отчет о какой-то эпилептической конференции https://medi.ru/epilepsy/1207_art1.htm в нем написано, что детей с CSWS из всех детей страдающих эпилепсией 0,5%! Всего 0,5%! Сижу и думаю, что ж свезло-то так. Еще пишут, что если начало заболевания было в возрасте до 3-х лет, то прогноз очень не благоприятный. А если не удалось справиться с CSWS в течении 2-3 лет, то развития ни речи, ни умственных способностей, ни когнитивной сферы уже не будет. Сижу сегодня и рыдаю весь день. Мне впервые за 7 лет стало реально страшно - не знаю как я смогу вытянуть здоровенного лба с умственной отсталостью и поведенческими отклонениями.
@evgerasimova2004, не плачьте! Все равно должен быть какой-то выход!!! Нам клоназепам тоже не помог, только грузил сильно. Еще предлагали пробовать Файкомпу, но мы решили не терять времени и идти на операцию. Вам оперативное лечение не предлагают? У вас где очаги?
Всем доброго времени суток. Напомню наш полный диагноз. Эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS. Дебют эпилепсии состоялся в возрасте 4,5 лет, в 2013 году. Диагноз нынешний поставлен в 2015. За это время пройдено 2 курса синактена-депо. Расскажу, с чем столкнулись мы сейчас. В 2017 году ребёнок закончил первый класс обычной школы, в обычном классе. Школа показала большие проблемы с вниманием, концентраций, общением. В связи с этим мы обратились к психиатру. Он направил нас к медицинскому (подчеркиваю) психологу и мы прошли тестирование. Ремарка, - до этого мы были у психологов. Ни один не выявил тех проблем, которые у нас есть на самом деле. Ни один не направил к психиатру.По итогу наши диагнозы: органическое расстройство личности и поведения с выраженными когтивными нарушениями, синдром аффективной возбудимости, синдром эмоциональной неустойчивости, энкопрез. Принимаем сонапакс. На инвалидности сейчас. Очень советую показать ребятишек психиатру грамотному. Нам помогли в государственной клинике. Все частные оказались просто не компетентными для наших диагнозов.
Всем привет! Месяц назад поставили статус сна, выписали депакин хроносфера.Пьем сейчас 100 утром, 100 вечером, дозировка для нас маленькая, вес 16,5. После начала приема на дозе 200 в сутки ребенок чувствует себя плохо, каждый день стала болеть голова, иногда сильно, часто из-за этого ложится спать держась за лоб, также иногда выглядит очень бледной, аппетит стал похуже но пока не критично, анализы норма, тромбоциты упали, но тоже пока норма. Врач сказала добавить кеппру, тк ЭЭГ очень плохая, и депакин один не поможет. После первого приема через два часа рвота, со всем завтраком. Целый день была вялая. Пока не вводим. Скажите кто- нибудь, нормально ли что ребенку так плохо или депакин не подходит? В плане лечения, все таки небольшие улучшения видно, но надолго ли с минимальной дозировкой