Автор Тема: Электрический эпилептический статус медленного сна  (Прочитано 107869 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OLENENOK500



Нашла сегодня отчет о какой-то эпилептической конференции https://medi.ru/epilepsy/1207_art1.htm  в нем написано, что детей с CSWS из всех детей страдающих эпилепсией 0,5%! Всего 0,5%! Сижу и думаю, что ж свезло-то так. Еще пишут, что если начало заболевания было в возрасте до 3-х лет, то прогноз очень не благоприятный. А если не удалось справиться с CSWS в течении 2-3 лет, то развития ни речи, ни умственных способностей, ни когнитивной сферы уже не будет. Сижу сегодня и рыдаю весь день. Мне впервые за 7 лет стало реально страшно - не знаю как я смогу вытянуть здоровенного лба с умственной отсталостью и поведенческими отклонениями.

Да,я тоже читала про это.При чем нашла почти сразу,как нам поставили такой диагноз.У нас,слава Богу,не все так печально.Дебют после 3 лет и купировались через пол года.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@evgerasimova2004, не плачьте! Все равно должен быть какой-то выход!!! Нам клоназепам тоже не помог, только грузил сильно. Еще предлагали пробовать Файкомпу,  но мы решили не терять времени и идти на операцию. Вам оперативное лечение не предлагают? У вас где очаги?

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
@evgerasimova2004, не плачьте! Все равно должен быть какой-то выход!!! Нам клоназепам тоже не помог, только грузил сильно. Еще предлагали пробовать Файкомпу,  но мы решили не терять времени и идти на операцию. Вам оперативное лечение не предлагают? У вас где очаги?
@Юльхен, по ээг очаг в бодрствовании в лобно-височных отведениях обоих полушарий, при засыпании этот очаг не полностью подавляется и образуется другой в правой лобно-центрально-теменной. Операцию нам не предлагали и скорее всего уже не предложат. Пока стаж этой дряни был не большой была надежда справиться медикаментозно, мы на все кроме суксилепа давали отклик положительный, но потом эффект быстро проходил. Да и я бы уже не согласилась, на конференции эпилептологов прочитала, что если статус сна держится 2-3 года, то развития уже не будет. У нас в этом мае ровно 2 года, как этот "сюрприз" появился. Если бы предложили год назад с достаточной аргументацией + нашлись бы положительные истории на форуме я бы может еще бы и согласилась черепушку вскрывать.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
@Юльхен, мы на днях будем вводить кеппру. В возрасте 3,5 года у нас был опыт ее ввода, на третьем месяце ребенок стал катать истерики, долго не могли понять в чем дело, а потом краевой эпилептолог на форуме порекомендовал заменить ее депакином, истерики прошли через 2 дня после ее полного вывода. Приступы она нам не убрала, но ЭЭГ на ней была самая приличная за все 4 года нашего эпилептического стажа, правда в возрасте 3,5 у нас статуса сна еще не было.
Подскажите, как прошел вводи и вывод клоназепама? Сколько вы на нем были? Что-то мне страшно с ним связываться, девочки говорят, что синдром отмены просто очень тяжелый. Про фалькомпу мне Людмила Баструкова говорила, тоже нужно будет почитать про нее информацию.
Вы держите в курсе как у вас, что будет.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@evgerasimova2004, Мы пили Кеппру в самом начале, в годик. Она нас купировала и держала около 8ми месяцев. Тогда еще статуса не было, активность была около 20%. А потом просто перестала работать и понеслось (( Ноговицын предлагал ввести ее в пару к Осполоту. Или этосуксимид, на выбор. Мы выбрали этосуксимид, т.к. большая вероятность, что в нашем случае Кеппра полностью себя отработала.
Мы вводили Фризиум, это клобазам. По сути, тот же клоназепам, только почище. Ввели легко, сын хоть спать стал. Но грузил он нас ппц как ((( И не сработал, от слова совсем.  Мы пили маленькую совсем дозу - 2.5 мг * 2 раза (по четвертинке). Но слезали долго, даже с такой минималки.  Убирали прям по крошечкам.  И всё равно тяжело уходили.
Мы на следующей неделе ложимся на операцию,  гемисферотомию.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Юля888

Всем доброго времени суток.
Напомню наш полный диагноз. Эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS. Дебют эпилепсии состоялся в возрасте 4,5 лет, в 2013 году. Диагноз нынешний поставлен в 2015. За это время пройдено 2 курса синактена-депо.
Расскажу, с чем столкнулись мы сейчас. В 2017 году ребёнок закончил первый класс обычной школы, в обычном классе. Школа показала большие проблемы с вниманием, концентраций, общением. В связи с этим мы обратились к психиатру. Он направил нас к медицинскому (подчеркиваю) психологу и мы прошли тестирование. Ремарка, - до этого мы были у психологов. Ни один не выявил тех проблем, которые у нас есть на самом деле. Ни один не направил к психиатру.
По итогу наши диагнозы: органическое расстройство личности и поведения с выраженными когтивными нарушениями, синдром аффективной возбудимости, синдром эмоциональной неустойчивости, энкопрез. Принимаем сонапакс. На инвалидности сейчас.
Очень советую показать ребятишек психиатру грамотному. Нам помогли в государственной клинике. Все частные оказались просто не компетентными для наших диагнозов.
 

Оффлайн Юля888

Ещё нашла статью https://cyberleninka.ru/article/n/epilepticheskaya-entsefalopatiya-s-prodolzhennoy-spayk-volnovoy-aktivnostyu-vo-sne
У нас как раз лобная доля страдает. Поэтапно все совпало, к сожалению..

Оффлайн OLENENOK500

Всем доброго времени суток.
Напомню наш полный диагноз. Эпилептическая энцефалопатия, синдром CSWS. Дебют эпилепсии состоялся в возрасте 4,5 лет, в 2013 году. Диагноз нынешний поставлен в 2015. За это время пройдено 2 курса синактена-депо.
Расскажу, с чем столкнулись мы сейчас. В 2017 году ребёнок закончил первый класс обычной школы, в обычном классе. Школа показала большие проблемы с вниманием, концентраций, общением. В связи с этим мы обратились к психиатру. Он направил нас к медицинскому (подчеркиваю) психологу и мы прошли тестирование. Ремарка, - до этого мы были у психологов. Ни один не выявил тех проблем, которые у нас есть на самом деле. Ни один не направил к психиатру.
По итогу наши диагнозы: органическое расстройство личности и поведения с выраженными когтивными нарушениями, синдром аффективной возбудимости, синдром эмоциональной неустойчивости, энкопрез. Принимаем сонапакс. На инвалидности сейчас.
Очень советую показать ребятишек психиатру грамотному. Нам помогли в государственной клинике. Все частные оказались просто не компетентными для наших диагнозов.
Оставила Вам сообщение в личке,посмотрите.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Оксана 1990

Всем привет! Месяц назад поставили статус сна, выписали депакин хроносфера.Пьем сейчас 100 утром, 100 вечером, дозировка для нас маленькая, вес 16,5. После начала приема на дозе 200 в сутки ребенок чувствует себя плохо, каждый день стала болеть голова, иногда сильно, часто из-за этого ложится спать держась за лоб, также иногда выглядит очень бледной, аппетит стал похуже но пока не критично, анализы норма, тромбоциты упали, но тоже пока норма. Врач сказала добавить кеппру, тк ЭЭГ очень плохая, и депакин один не поможет. После первого приема через два часа рвота, со всем завтраком. Целый день была вялая. Пока не вводим. Скажите кто- нибудь, нормально ли что ребенку так плохо или депакин не подходит?  В плане лечения, все таки небольшие улучшения видно, но надолго ли с минимальной дозировкой

Оффлайн Юля888

Всем привет! Месяц назад поставили статус сна, выписали депакин хроносфера.Пьем сейчас 100 утром, 100 вечером, дозировка для нас маленькая, вес 16,5. После начала приема на дозе 200 в сутки ребенок чувствует себя плохо, каждый день стала болеть голова, иногда сильно, часто из-за этого ложится спать держась за лоб, также иногда выглядит очень бледной, аппетит стал похуже но пока не критично, анализы норма, тромбоциты упали, но тоже пока норма. Врач сказала добавить кеппру, тк ЭЭГ очень плохая, и депакин один не поможет. После первого приема через два часа рвота, со всем завтраком. Целый день была вялая. Пока не вводим. Скажите кто- нибудь, нормально ли что ребенку так плохо или депакин не подходит?  В плане лечения, все таки небольшие улучшения видно, но надолго ли с минимальной дозировкой

Нам тоже ввели сначала депакетирование хроносферу. Затем кеппру. Наам было 4,5 года. Побочек не было. Как и действия положительного. У нас были побочки на суксилеп (рвота желчью по утрам), который вместо депакина, через год , где-то, нам вводили. Всвязи с ними препарат нам отменили.
Но это - у нас. Все очень индивидуально.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@Оксана 1990, при статусе сна не поможет депакин+кеппра,  к сожалению. Проконсультируйтесь с другим эпилептологом,  скорее всего нужно вводить другой препарат.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн LeNА

У нас тоже был с начала Депакин, не помог, потом без пэп пол года, потом кеппра..появилась агрессия...суксилеп+кеппра, появились боли в животе, отказ от еды...убрали суксилеп, подняли кеппру - случился сильный приступ...вернулись к прежней дозировке кеппры...гиперактивность, агрессия(больше ауто)..добавили к кеппре депакин - нарушение координации, волость, слабость, отказ от еды, жидкий стул...убрали Депакин, осталась опять кеппра и агрессия от неё...один врач советует осполот, другой зонегран или топомакс плюсом к кеппре, а я уже боюсь что-то либо пробовать...тем более такие препараты, при которых нужно  больше пить, тк он у меня вообще плохо пьет и на них полетят почки. И так хочу уйти с Кеппры,  которая дает агрессию, но на что...пробуем и нейролептики, тоже не все подходят, с минимальных доз вылазит побочки... eefsd

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
@LeNА, а файкомпу не рассматривали?
Из перечисленных вами - пожалуй соглашусь с осполотом. По крайней мере,  у нас он неплохо переносился и хоть чуть-чуть работал. А вот Топамакс вспоминаю с дрожью

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн LeNА

Не рассматривали и нам её не предлагали. А вы её как долго пьете? Когда увидели эффект? И ещё...файкомпа одна или ещё что-то? Она влияет на поведение?
« Последнее редактирование: 08 Октября 2018, 10:39:08 от LeNА »

Оффлайн LeNА

А что у вас было с топамаксом? Вчера почитала, у зонеграна принцип действия такой же как у осполота. Вы его не пробовали?@Юльхен,