ДЦП + проблемы с позвоночником

[lyuba.olga]

Здравствуйте, у меня дочке 17 лет, ДЦП тетрапарез. Самостоятельно не сидит, но в ходунках передвигается. За полгода сильно нас перекосило 3-4 , степень z образного сколиоза. Очень хочется узнать про Германию. Где делали, какой к вас диагноз, и конечно сколько это стоит. Буду ждать ответа с нетерпением. Спасибо

[Jasmine]

Добрый вечер всем! Нам 27 октября сделали операцию на позвоночнике, сколиоз 73 градуса, дочке 11 лет, но рост 128 был до операции, вес 25кг. Год назад сколиоз стал стремительно прогрессировать, ждали очередь и вот в начале октября нас положили на пре-операционные тесты, а через 2 недели прооперировали. Конструкция растущая называется Magec rod, ее увеличивают в длину каждые 4-6 месяцев специальным прибором, эти конструкции ставят детям, у которых рост еще не закончился.
Не знаю как попала в эту тему, случайно получилось, вроде хотела про реабилитационную технику почитать.)) Если есть вопросы задавайте, отвечу.
Полина, прочитала Ваше сообщение, со мной было тоже самое, плакала, не спала, все на меня кричали, что я изверг, а не мать.Я не знала кого слушать, а потом решила никого не слушать кроме нашего ортопеда, другим легко говорить, а вот ответственность только на мне и все решения только мне принимать. Было страшно до ужаса, но мы прошли через это и я вам скажу, все прошло лучше, чем я ожидала.

[геныч]

@Jasmine, здравствуйте. В Илизарова?

[Jasmine]

Нет, мы в Ирландии живем.

[Polina]

@Jasmine, спасибо вам за поддержку.
Нам не ставят растущую конструкцию из-за остеопороза. Противопоказания при нем.

Буквально месяц назад специально прокапали еще раз бифосфонаты, что бы укрепить кости.

Вам когда разрешили сидеть? Сколько шла операция и как ребенок боль сильная, как долго болело?

[LUBIMAIA]

@Jasmine, спасибо вам за поддержку.
Нам не ставят растущую конструкцию из-за остеопороза. Противопоказания при нем.

Буквально месяц назад специально прокапали еще раз бифосфонаты, что бы укрепить кости.

Вам когда разрешили сидеть? Сколько шла операция и как ребенок боль сильная, как долго болело?

ОХ.... Ни пуха! И вам наши @@@@@@@@@@@

[Polina]

@Jasmine, спасибо вам за поддержку.
Нам не ставят растущую конструкцию из-за остеопороза. Противопоказания при нем.

Буквально месяц назад специально прокапали еще раз бифосфонаты, что бы укрепить кости.

Вам когда разрешили сидеть? Сколько шла операция и как ребенок боль сильная, как долго болело?

ОХ.... Ни пуха! И вам наши @@@@@@@@@@@

спасибо   

[Jasmine]

Полина, напишу подробнее. В 9-30 дочке ввели наркоз, операция закончилась в 15-00. После операции 2,5 часа она была в реанимации лежала на животе вниз лицом, потом ее перевернули на спину, все это время я ее конечно не видела, вся инфа была от ортопеда. В 8 вечера ее привезли в палату, она получала морфин внутривенно через систему. У меня ребенок не разговаривает и сказать или пожаловаться не может, поэтому только интуиция подсказывала, что делать. Но с ней в палате была девочка 15 лет и хоть от нее и ее мамы могла примерно узнать, как реагировать и что делать. У нее была кнопка, которую можно нажать, если я чувствую, что ей больно и нужно добавить дозу морфина. Я всего один раз нажала, просто она пришла в себя и немного похныкала, не понятно было ей больно или ей неудобно лежать. Могу сказать, что она не плакала, иногда просыпалась, чтобы перевернуться, медсестры помогали перевернуть, но больше ее беспокоили все эти трубки подключенные внутривенно еще у нее был мочеприемник тоже как-то автоматически работал. От морфина ее отключили через сутки и тут же сняли мочеприемник. Кормить через кнопку начали через двое суток, до этого получала системно внутривенно физраствор. Когда отключили морфин внутривенно, стали давать оральный морфин Ораморф, я давала через кнопку и были другие болеутоляющие, какие-то были в виде свечей, какие-то орально, там по часам они сами медсестры приносили уже в шрице. Кровать была электричаская на пульте, я иногда ей ноги и голову приподнимала. Садится разрешили на третий день, физиотерапевт привезла подьемник и слинг ее размера и так подняли и посадили в коляску, она у меня не ходит. Девочка, которая с нами лежала без каких-то патологий, только сколиоз, она тоже начала вставать на третьи сутки, но говорила что стоять и ходить легче, чем сидеть. Дочка как-то заваливалась в левую сторону поначалу, непонятно толи голова кружилась, толи спина выравнилась и ее туда клонило. Выписали нас ровно через неделю, две недели она еще принимала морфин оральный каждые 6 часов и парацетамол. Она ни разу не орала от боли, чeго я очень боялась, потому что она очень агрессивно себя ведет при боли, страшно становится. Вообще не знаю как у вас, у нас тут максимально стараются обезболить, чтобы ребенок не страдал. Девочка, которая с нами лежала сама нажимала кнопку морфина, когда чувствовала боль, но она как то тяжелее перенесла, мне кажется она все таки понимала, что с ней произошло и эмоцианально ей конечно было тяжело, вставать, переворачиваться, поднимать руки. Моя сразу же начала переворачиваться, не знаю больно ей было или нет, но не плакала. Скорее всего не поняла, усыпили, проорерировали и потом уже на обезбoливающих. Сейчас уже намного лучше, сама пока сеcть не может, но я за рукu подтягиваю и она садится, до этого приходилось помогать поддерживать спину. Шов зажил быстро, разрез как раз, как вы выложили видео, он не через всю спину, а только два разреза наверху и внизy на пояснице. Через две недели я ее уже купала. Сейчас иногда даю Парацетамол, когда она как-то лежит и не очень активная, трудно конечно понять, когда ребенок не разговаривает. Но вроде ничего, я если честно ожидала худшего, медсестры конечно профессионалы на высшем уровне, меня ночью выгоняли в комнату для родителей этажом выше, чтобы я отдыхала. Домой когда выписывались, мы вызвали такси с заездом на коляске и вроде ничего, она была нормально, но нам 20 минут от госпиталя.
Вроде все...если еще вспомню напишу или вы спрашивайте, если что-то интересует.

[ФЕЯ]

Ох, девочки, почитала я вас вчера,  вся испереживалась. Понимаю, что закрываю глаза на эту проблему, потому что даже боюсь представить, что мы попали в больницу. С ней дома-то нелегко, а в больнице.... да еще не дай Бог какие процедуры.....  даже сейчас пишу, а у самой аж мурашки по коже.  У нас спина тоже ужасно кривая. Причем сильно искривилась она буквально за последние 2 года. Сейчас нам 14. Вот на этом фото мы её поддерживаем за подмышки и искривление не так видно. А когда она сидит (а сидит она часто : в машине, в стульчике, когда ест, это просто ужас(( она ужасно кривая и еще одна сторона выпирает намного.



На операцию я не решусь, это точно . Но вот может какие корсеты специальные есть??? Которые бы поддерживали спину во время сидения, не давая ей искривиться еще больше.

[кисярыба]

@ФЕЯ, Вика, а Виноградов же ездит на слеты к Вам. Что он говорит ? Я собственно за этим, точнее из за спины начавшей искривляться , к нему и собралась на консультацию ... Корсеты есть конечно , но какой , как долго и когда вообще носить должен ортопед сказать ...

[LUBIMAIA]

Ох, девочки, почитала я вас вчера,  вся испереживалась. Понимаю, что закрываю глаза на эту проблему, потому что даже боюсь представить, что мы попали в больницу. С ней дома-то нелегко, а в больнице.... да еще не дай Бог какие процедуры.....  даже сейчас пишу, а у самой аж мурашки по коже.  У нас спина тоже ужасно кривая. Причем сильно искривилась она буквально за последние 2 года. Сейчас нам 14. Вот на этом фото мы её поддерживаем за подмышки и искривление не так видно. А когда она сидит (а сидит она часто : в машине, в стульчике, когда ест, это просто ужас(( она ужасно кривая и еще одна сторона выпирает намного.



На операцию я не решусь, это точно . Но вот может какие корсеты специальные есть??? Которые бы поддерживали спину во время сидения, не давая ей искривиться еще больше.

Хотите я вам прямо и без юления отвечу на это ваше предложение - На операцию я не решусь, это точно . Вы ее сами хотите отправить медленно но верно в ... Не буду это писать... НЕ могу! Постетенно будет нарушаться работа внутренних органов... потом медленно они начнут отказывать... Ну а дальше... дальше уж сами должны понять куда это все приведет...  Если она у вас разговаривает, то она может вам говорить все ее ощущения... Как говорила мне моя дочь... Как ей тяжело дышать, грудь огнем горела... Скопление газов в брюшной полости... Постепенно она стало меньше есть...
Дальше продолжать не буду... Вы скажите что я жестоко все написала... Но это так...
Я вам описала картину вашего будущего... Корсеты еще никому из наших детей не помогли... А прежде чем одеть корсет на своего ребенка, походите сами в нем пару тройку часов...

[ФЕЯ]

@LUBIMAIA, да, жестко написАли.  Но конец может еще быстрее ускорить операция, особенно учитывая то, что у ребенка идут приступы с потерей сознания. Да и осложнения после операции могут быть такие, что мучения будут во много раз сильнее.

[ФЕЯ]

@кисярыба, да, пойду к нему

[Летнее солнышко]

@LUBIMAIA, ой сколько меня и моих родителей  пугали этими нарушениями в работе внутренних органов. А когда узнали, что я ещё и заБ планирую (и это в 28 лет!!) , орали вслед "Да что(!?!?!) ты сможешь родить?! Да у тебя ребёнок внутри не поместится и задохнется!?! " и много много подобных гадостей. И это говорили врачи!!! Профессора мед университета!!

[Летнее солнышко]

@LUBIMAIA, да, жестко написАли.  Но конец может еще быстрее ускорить операция, особенно учитывая то, что у ребенка идут приступы с потерей сознания. Да и осложнения после операции могут быть такие, что мучения будут во много раз сильнее.

+мульон!!