Автор Тема: Моя София.. гидроцефалия...  (Прочитано 49188 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #90 : 12 Августа 2017, 18:48:01 »
@Nigu, да супер! Софочка умничка! Все получится.

Оффлайн Васина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5761
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • не уступайте отчаянию— оно не держит свои обещания
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #91 : 20 Августа 2017, 17:16:49 »
Привет, Ника и Софийка! Мы - Аня и сын Василий, ну т ещё куча народу с нами живёт))) Мы не сильно связаны с вами возрастом и диагнозами, но слегка связаны географически. Прочитала историю, вы молодцы! Очень поддерживаю решение рожать и любить ребёнка в любом состоянии и не выбирать за него жить ему или нет! Оптимизма вам надолго и правильного трезвого реализма! Вникайте, слушайте свой разум и не верьте слепо врачам. И с предыдущими ораторами соглашусь по поводу того, что не надо врачам восторженно рассказывать, что у вас хорошо. Расскажите в подробностях, что беспокоит. Лучше перебдеть! Заходите в гости в наш заброшенный теремок. Надеюсь вернуться туда и прибраться))) Уходила с форума в отпуск, думаю поискать время на него)
У меня ребенок с неограниченными душевными возможностями :)

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #92 : 21 Августа 2017, 09:58:48 »
Привет, Ника и Софийка! Мы - Аня и сын Василий, ну т ещё куча народу с нами живёт))) Мы не сильно связаны с вами возрастом и диагнозами, но слегка связаны географически. Прочитала историю, вы молодцы! Очень поддерживаю решение рожать и любить ребёнка в любом состоянии и не выбирать за него жить ему или нет! Оптимизма вам надолго и правильного трезвого реализма! Вникайте, слушайте свой разум и не верьте слепо врачам. И с предыдущими ораторами соглашусь по поводу того, что не надо врачам восторженно рассказывать, что у вас хорошо. Расскажите в подробностях, что беспокоит. Лучше перебдеть! Заходите в гости в наш заброшенный теремок. Надеюсь вернуться туда и прибраться))) Уходила с форума в отпуск, думаю поискать время на него)

Здравствуйте:) с возвращением из отпуска ттт
Спасибо большое:) ну конечно я на пустом месте не рассказываю о том что мы умеем но и не скрываю.. об отставании в развитии тоже говорю..  дочка голову не держит к примеру, хотя уже лежа на животике поднимает.стала звуки разные издавать.. и плюсов и минусов много:)
Вы сами не из Баку?
К Вам свекровь из Баку должна приехать если не ошибаюсь?

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #93 : 21 Августа 2017, 10:17:59 »
Расскажу наши новости..
У нас новое питание. На завтрак каша(на воде).. это у нас кушается без желания и с войной))
На обед вот  мы кайфуем.. у нас пюре из моркови, картошки, кабачка и тыквы.. пока эти овощи.. это мы любим и съедаем тьфу тьфу целую пиалку.
Затем 3 раза смесь по 210.
В течении дня пьем чай из фенхеля, ромашки малины и шиповника.
А еще мы кушаем  печеньки (с добавлением смеси) и вот это мы обожаем.. София такие звуки издает когда кушает)))

Об остальном.  Головку поднимаем но не держим, любим лежать на полу и ползать вокруг головы)) на игрушки смотрим но не следим. Десна чешутся сильнее. Все время руки во рту. 
А еще дочка перестала улыбаться. Перед ней все и так прыгают и сяк танцуют ни в какую. Но тут мне все говорят,  что она просто пошла характером в своего папу.. оба Козерога, оба молчаливые и мало смеются. И улыбается этот маленьких предатель только когда папа ее целует.. на меня такой реакции нет.. только на него.. вот так:)

Оффлайн mama_irina

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #94 : 21 Августа 2017, 12:48:46 »
@Nigu, а почему вы на смеси кашу не делаете?
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #95 : 21 Августа 2017, 13:53:02 »
@Nigu, а почему вы на смеси кашу не делаете?
Так  тоже не кушала.. вот сегодня утром я ей дала кашу после 5 ложки рот закрыла так что не открыть. Дала печеньки она стала чавкать звуки издавать разные. Потом решила схитрить и после печенек дать еще каши так она целую ложку выплюнула))) вот такие мы хитрые сладкоешки))

Оффлайн mama_irina

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #96 : 21 Августа 2017, 23:32:53 »
@Nigu, вы вроде уже фрукты ввели?
Если делать на смеси и добавлять фруктовое пюре?
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #97 : 22 Августа 2017, 02:20:01 »
@Nigu, а почему вы на смеси кашу не делаете?
Так  тоже не кушала.. вот сегодня утром я ей дала кашу после 5 ложки рот закрыла так что не открыть. Дала печеньки она стала чавкать звуки издавать разные. Потом решила схитрить и после печенек дать еще каши так она целую ложку выплюнула))) вот такие мы хитрые сладкоешки))
ммм
А чего серьезной барышне улыбаться тут? Она ж королева!
Важная начальница София Батьковна
Вы пляшите перед ней, пляшите))) жару задаст. Тиранит

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #98 : 22 Августа 2017, 08:46:34 »
@Nigu, вы вроде уже фрукты ввели?
Если делать на смеси и добавлять фруктовое пюре?
Фрукты я ввела но у нее после фруктов начались такие спазмы. Я пока убрала фрукты. И вот раньше по 5-6 раз было а сейчас 2 раза в день.. поэтому фрукты не даю.. вот сейчас рожа довольная целую пиалку печенек съела и лежит довольная))

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #99 : 22 Августа 2017, 08:47:53 »
@Moan,
Та еще королева.. перед ней все так растилаются прыгают а она брови хмурит. Целый день нахмуренная. Сейчас после печенек ток довольная)))))

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #100 : 29 Августа 2017, 21:17:55 »
Всем привет:) у меня вопрос.. как бороться с тонусом? У Софи часто ножки напряженные. Делаю ей массаж. Еще пальчики подгибает. Но тьфу тьфу чувствительность отличная. Даже перышком провожу она сразу ножки дергает. Щекотки боится особенно если пяточки щекотить))

Оффлайн mama_irina

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #101 : 29 Августа 2017, 21:25:06 »
@Nigu, мне говорили не щекотать. Может привести к еще большему тонусу.
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн Memory

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #102 : 29 Августа 2017, 22:12:57 »
@Moan,
Та еще королева.. перед ней все так растилаются прыгают а она брови хмурит. Целый день нахмуренная. Сейчас после печенек ток довольная)))))

 Вы знаете, при-парезах чувствительность не нарушена, так что радоваться тут особо не чему, поврежден ведь мозг, а не нерв в ногах. Но вот по себе скажу, никакими массажами, лекарствами и тд парезы не устранить, можно лишь немного расслабить мышцы и научить ей управлять ребенка. Все!!! Так что делайте физкультуру, прививайте правильные движения

Оффлайн Lilly

Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #103 : 30 Августа 2017, 00:29:59 »
@Moan,
Та еще королева.. перед ней все так растилаются прыгают а она брови хмурит. Целый день нахмуренная. Сейчас после печенек ток довольная)))))

 Вы знаете, при-парезах чувствительность не нарушена, так что радоваться тут особо не чему, поврежден ведь мозг, а не нерв в ногах. Но вот по себе скажу, никакими массажами, лекарствами и тд парезы не устранить, можно лишь немного расслабить мышцы и научить ей управлять ребенка. Все!!! Так что делайте физкультуру, прививайте правильные движения

Не согласна: а как насчёт всех лекарственных методов лечения спастики (миорелаксирующие вещества, ботокс, баклофеновая интратекальная помпа)? Это же не пустой звук.
И есть парезы с нарушением чувствительности, а есть- без.

По теме: у нас был немного повышенный тонус в нижней части ножек (не спастика), сейчас только напряжение в подколенных связках осталось. Я тоже делаю массаж, в соответствующих мышцах с упором на расслабление, а не стимуляцию. В данный момент делаем упражнения для растяжения подколенных связок. По вечерам тёплые ванночки.
Для лечения серьёзной спастики нужно делать, конечно, намного больше. Но тут я пас. На форуме, наверняка, куча информации по снижению тонуса/лечению спастики. Может кто подскажет, где конкретно искать.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн NiguАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 994
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Моя София.. гидроцефалия...
« Ответ #104 : 30 Августа 2017, 01:07:34 »
Мы каждый день еще плаваем. Вот в воде она полностью расслабляется. И массаж я делаю расслабляющий.. просто не знаю  сколько часов в день надо делать массаж ребенку?