Автор Тема: Угроза дцп,подскажите что еще можно сделать ?  (Прочитано 7378 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СиреньАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У всех хороший настрой) это конечно не плохо. Хорошо если все хорошо) но !!! Если вам говорят про тонус и сами вы видите его, лучше перестраховаться, потому что все дети разные и у всех гипертонус может вылиться по разному. Занимайтесь лфк, массаж и бассейн хорошо бы. На счёт мидокалма я бы конечно подумала, он ведь действует только когда пьёте , он не лечит вас от тонуса. Он тяжёлый для желудка, сама пила его из за спины, так меня скрутило Мама не горюй(( у моей дочки гемипарез, я ей никогда не давала, да и не выписывали особо, говорилось сразу эффект только временно, снимает тонус если он мешает массажу и лфк. Не думаю что у вас с тонусом все критично чтобы пить.))) не болейте, успехов вам

Здравствуйте , в каком возрасте вашей дочке поставили гимипарез? На энмг его видно было ? Какие изменения на нсг? Какие ещё обследования проходили? Тонус с самого начала был сильный или со временем усиливался? Что ваша доченька умеет и сколько ей лет?

Оффлайн Евгения Каминская

Дцп это не только тонус, это болезнь непогасших рефлексов. Как у Вас с тоническими? Просто в 6,5 мы на таких носках стояли из за тонуса, ужас-ужас, все ушло и с перепугу первые шаги в 9 месяцев. Массажи лфк и все

Оффлайн СиреньАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Дцп это не только тонус, это болезнь непогасших рефлексов. Как у Вас с тоническими? Просто в 6,5 мы на таких носках стояли из за тонуса, ужас-ужас, все ушло и с перепугу первые шаги в 9 месяцев. Массажи лфк и все

С неврологоми за рефлексы не говорили, только тонус обсуждали . Эти рефлексы должны угаснуть, как их проверить?
А у вас сильный тонус был, как вы справлялись с ним ?

Оффлайн Евгения Каминская

Ну вообще их должен невролог проверять был на кажжом приеме. Они долдны гаснуть в определенное время. На сайте есть инфа о них( патологмческие или тонические рефлексы). С телефона пишу, поэтому ссылку не кину. Тонус был приличный у дочи, и на носках стояли, и ногой загребали, и ползали на кцлаках и с одной ногой. Села и поползла ближе к 8.Мы ничего особенного не делали: мидокалм пробовали-нам ниочем, зря давала -аппарат серьезный. Ноотропы противник. Парафин делается вместо с массажем, точнее за минут 30 до него. Бассейны, лфк...вероятно есть неврология, но мне кажется о дцп речи не идет. Хотя я конечно не врач. Сходите к другому неврологу. Не все здоровые дети сидят в 6,5 месяцев.  Здоровья Вам)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Сирень, Добро пожаловать!  ттт

на форуме есть поиск, вводите, к примеру "тонические рефлексы" и получаете выборку по темам, где об этом шла речь

 и согласна, что стоит показать ребеночка другому (другим) неврологу, только не надо ему наперед самой диагнозы выставленные озвучивать.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн uylppppa

У всех хороший настрой) это конечно не плохо. Хорошо если все хорошо) но !!! Если вам говорят про тонус и сами вы видите его, лучше перестраховаться, потому что все дети разные и у всех гипертонус может вылиться по разному. Занимайтесь лфк, массаж и бассейн хорошо бы. На счёт мидокалма я бы конечно подумала, он ведь действует только когда пьёте , он не лечит вас от тонуса. Он тяжёлый для желудка, сама пила его из за спины, так меня скрутило Мама не горюй(( у моей дочки гемипарез, я ей никогда не давала, да и не выписывали особо, говорилось сразу эффект только временно, снимает тонус если он мешает массажу и лфк. Не думаю что у вас с тонусом все критично чтобы пить.))) не болейте, успехов вам

Здравствуйте , в каком возрасте вашей дочке поставили гимипарез? На энмг его видно было ? Какие изменения на нсг? Какие ещё обследования проходили? Тонус с самого начала был сильный или со временем усиливался? Что ваша доченька умеет и сколько ей лет?
мы не доношенные, по УЗИ все было плохо, киста большая в левом полушарии, гипоксия, было видно по УЗИ в месяц, а потом в год по КТ, с 2 лет делали ЭЭГ, с 3 лет делаем его в дневной сон, оказалось есть судорожная готовность во сне. Тонус был сразу справа, с возрастом просто стало более заметно( но не наростал) в маленьком возрасте особо не былозаметно(не спецам, потому что умелое у маленьких мало) Сейчас нам шесть лет. Умеем в принципе все, не считая слабой спины, ногу на пятку ставим когда ругаю и когда сама контролит, иногда и не заметно по походке, рука стала лучше конечно, помогает ею себе, берет, лежит, но конечно тонус мешает, пальчикам хорошо работать, ладонь вверх повернуть не может, шнурки, пуговицы, замки.. наши враги))))и ручка у неё короче конечно.( одеватьется, раздевается практически сама. Киста в нас в речевой зоне и очень большая(( разговаривать более менее нормально стали в 5 лет, сейчас рот не закрывается))) но конечно дизартрия)) куда нам без неё, потихоньку ставим звуки которых нет, потихоньку язык более живой становится, сложности с подъемом кончика. Соображаем хорошо. Ходим в сад логопедический, правда до сна, мы избалованные ) мамин хвост, в школу планируем с 8, в какую ещё не решили.ну а ходить , сидеть и т.п стали практически в норме, просто часто падали, с возрастом стало лучше. Из лечения массаж с 2 месяцев курсами, лфк, логомассаж, иппотерапия -раз в год, логопед. Сейчас клею тейпы на руку, но не постоянно. До сада ходили в развивайки  и т. П.из за частого ОРВИ до бассейна не доберёмся никак.((( ну вот как то так))) и ещё один невролог посмотрев УЗИ при рождении сказал что мы будем овощем))) глаза б ее не видели! Другая же сказала, что прогноз не благодарное дело, будем наблюдать. С тех пор мы только ей доверяем. Никогда она нас не поискала лекарствами. И всегда поддерживает. Если на что то не ответила спрашивайте)Все в наших руках.
« Последнее редактирование: 13 Мая 2018, 21:50:24 от uylppppa »

Оффлайн Masai

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 78
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 У нас дочка перевернулась в 6 месяцев первый раз. Потом в 7 села, встала. Пошла в. 1.1. То что в голове это у каждого второго. Нормальный ретинолу делайте массаж регулярно и все будет ок) причин волноваться нет особо. Но массаж обязательно

Оффлайн СиреньАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды

У всех хороший настрой) это конечно не плохо. Хорошо если все хорошо) но !!! Если вам говорят про тонус и сами вы видите его, лучше перестраховаться, потому что все дети разные и у всех гипертонус может вылиться по разному. Занимайтесь лфк, массаж и бассейн хорошо бы. На счёт мидокалма я бы конечно подумала, он ведь действует только когда пьёте , он не лечит вас от тонуса. Он тяжёлый для желудка, сама пила его из за спины, так меня скрутило Мама не горюй(( у моей дочки гемипарез, я ей никогда не давала, да и не выписывали особо, говорилось сразу эффект только временно, снимает тонус если он мешает массажу и лфк. Не думаю что у вас с тонусом все критично чтобы пить.))) не болейте, успехов вам

Здравствуйте , в каком возрасте вашей дочке поставили гимипарез? На энмг его видно было ? Какие изменения на нсг? Какие ещё обследования проходили? Тонус с самого начала был сильный или со временем усиливался? Что ваша доченька умеет и сколько ей лет?
мы не доношенные, по УЗИ все было плохо, киста большая в левом полушарии, гипоксия, было видно по УЗИ в месяц, а потом в год по КТ, с 2 лет делали ЭЭГ, с 3 лет делаем его в дневной сон, оказалось есть судорожная готовность во сне. Тонус был сразу справа, с возрастом просто стало более заметно( но не наростал) в маленьком возрасте особо не былозаметно(не спецам, потому что умелое у маленьких мало) Сейчас нам шесть лет. Умеем в принципе все, не считая слабой спины, ногу на пятку ставим когда ругаю и когда сама контролит, иногда и не заметно по походке, рука стала лучше конечно, помогает ею себе, берет, лежит, но конечно тонус мешает, пальчикам хорошо работать, ладонь вверх повернуть не может, шнурки, пуговицы, замки.. наши враги))))и ручка у неё короче конечно.( одеватьется, раздевается практически сама. Киста в нас в речевой зоне и очень большая(( разговаривать более менее нормально стали в 5 лет, сейчас рот не закрывается))) но конечно дизартрия)) куда нам без неё, потихоньку ставим звуки которых нет, потихоньку язык более живой становится, сложности с подъемом кончика. Соображаем хорошо. Ходим в сад логопедический, правда до сна, мы избалованные ) мамин хвост, в школу планируем с 8, в какую ещё не решили.ну а ходить , сидеть и т.п стали практически в норме, просто часто падали, с возрастом стало лучше. Из лечения массаж с 2 месяцев курсами, лфк, логомассаж, иппотерапия -раз в год, логопед. Сейчас клею тейпы на руку, но не постоянно. До сада ходили в развивайки  и т. П.из за частого ОРВИ до бассейна не доберёмся никак.((( ну вот как то так))) и ещё один невролог посмотрев УЗИ при рождении сказал что мы будем овощем))) глаза б ее не видели! Другая же сказала, что прогноз не благодарное дело, будем наблюдать. С тех пор мы только ей доверяем. Никогда она нас не поискала лекарствами. И всегда поддерживает. Если на что то не ответила спрашивайте)Все в наших руках.

Я не понимаю этих врачей,один и тот же врач с разницей в три недели сказал нам совершенно разные прогнозы, мы приезжали к нему и делали энмг ,он сказал ничего критичного не видет, приехали снова сказал формируется нижний парапарез отправил на МРТ , но медикаменты сказал пока назначать не будет,попробует без них. Я поняла, что спрашивать и годать что же будет, бесполезно,надо просто заниматься ребенком и смотреть за динамикой,а главное дарить ему любовь.
У меня к вам вопрос ,на что сделать упор ? Что лучше всего снимает тонус ? Сколько раз в день вы делаете ЛФК ?

Оффлайн Евгения Каминская

@Сирень, хоть вопрос не мне, но все же... МРТ это наркоз... послушайте еще врачей, прежде чем подписаться на это. У нас при рождении стояла страшные диагнозы, мы не решились на мрт, а тут... короче главный принцип: не навреди.

Оффлайн СиреньАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Сирень, хоть вопрос не мне, но все же... МРТ это наркоз... послушайте еще врачей, прежде чем подписаться на это. У нас при рождении стояла страшные диагнозы, мы не решились на мрт, а тут... короче главный принцип: не навреди.

 Девочки не знаю как поступать , очень страшно время упустить , очень боюсь пареза двух ножек , МРТ сказали информативно и можно хоть прогнозы строить .

Оффлайн СиреньАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Сирень, хоть вопрос не мне, но все же... МРТ это наркоз... послушайте еще врачей, прежде чем подписаться на это. У нас при рождении стояла страшные диагнозы, мы не решились на мрт, а тут... короче главный принцип: не навреди.

У вас тоже и тонус и МРТ предлогали и вас посто пронесло , тонус ушел ? Когда начал снижаться?

Оффлайн Евгения Каминская

@Сирень, под ником есть история. Нам при рождении на узи поставили гибель белого вещества мозга, что в 99% означает дцп. Через 2 недели другой узист сказал что ничего такого нет, но эти дырочки могли и зарасти. То есть мы до сих пор не знаем что там было. Надо юыло делать мрт чтоб узнать. Мы решили его не делать, ибо на лечение это не влияло. И не просто пронесло, истерики у меня были капитальные, было очень страшно за будущее. Но, чтоб не навредить пришлось потерпеть и увидеть уже по факту. При сильном тонусе, дети не встают нормально на стопу, они шагают с перекрестом ног, или на носках стоят или не стоят вообще. Почитайте тут истории, дцп на ровном месте-это очень редкий случай. Обычно детки либо сильно не доношенны, либо неправильное ведение родов, или серьезные болячки( менингоэнцефалит, инсульты и тд)... у Вас ребенок по развитию соответствует возрасту. Зачем спешить? Делайте массажи, занимайтесь с ребенком дфк, фитабол...и сходите еще к другому неврологу обязательно!!!причем диагнозы , как вам правильно сказали, заранее не говорите. И если Вам несколько неврологов скажут о "формирующемся парапарезе" и необходимости мрт, тогда делайте. Точнее так бы сделала я. Мы прошли 5 неврологв, 4 узистов, сменили 4 массажистки. Удачи Вам)

Оффлайн Евгения Каминская

И да. Мы в 6 месяцев стояли на носках , как балерина. До 3 месяцев тонус был такой сильный, что мы руки вытянуть не могли над собой. Поползли одной ногой и на кулаках. В 10 месяцев шагали одной ногой, а вторую приставляли к ней. Нормально пошли в 11,5. Сели поползли и встали у опоры почти в 8. На данный момент зрр.болтает, но не на 3 года . Устраиваемся в логосадик.  Это ерунда по сравнению с обещанным овощем. В остальном все по возрасту. Все понимает, что ей надо говорит. Бегает прыгает шкодит) я не призываю Вас забить, просто сходите еще к другим хорошим врачам. Ощущение что врач увидел ваши анализы и тогда забил тревогу. А кто его знает как проводился анализ. Смотреть надо на дитя, а не анализы

Оффлайн СиреньАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
И да. Мы в 6 месяцев стояли на носках , как балерина. До 3 месяцев тонус был такой сильный, что мы руки вытянуть не могли над собой. Поползли одной ногой и на кулаках. В 10 месяцев шагали одной ногой, а вторую приставляли к ней. Нормально пошли в 11,5. Сели поползли и встали у опоры почти в 8. На данный момент зрр.болтает, но не на 3 года . Устраиваемся в логосадик.  Это ерунда по сравнению с обещанным овощем. В остальном все по возрасту. Все понимает, что ей надо говорит. Бегает прыгает шкодит) я не призываю Вас забить, просто сходите еще к другим хорошим врачам. Ощущение что врач увидел ваши анализы и тогда забил тревогу. А кто его знает как проводился анализ. Смотреть надо на дитя, а не анализы

Мы были у 4 неврологов и все они говорят разное , кто говорит тонус по левую сторону, кто говорит тонус перекрестком правая рука ,левая нога , потом сказали что и руки и ноги , теперь четвертый невролог говорит только две ноги , они мягко говоря издеваются надо мной. Знаю одно ноги точно в тонусе ,я это сама чувствую. Ребенок ставит ноги на стопу , но с тенденцией к носку и перекресту ног , хотя не скрещивает ,просто рядом ставит . Но руками он умеет делать все ,он играет игрушками разного размера , перекладывает из руки в руку , на животе преподнимается на руки , вообщем я сопротивление в руках не чувствую. Да сын зажимается когда его смотрят врачи , но дома у него руки всегда расслаблены.
Все неврологии говорят что работы очень много, постоянное ЛФК и массаж,но перспектива хорошая.
Вот у меня вопрос своим домашним ЛФК я могу навредить? Я могу тонус поднять ? Может искать частного специалиста который этим занимается?

Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
Здравствуйте! Нам до 7 месяцев на приёмах у невролога поочередно писали: опора на ноги отсутствует, опора на ноги слабая, опора на носки, перекрест ног, ярко выраженный шаговый рефлекс. В 4 месяца на словах один невролог сказал: у вас вялый парез ручек (с руками у нас до сих пор беда, но тут скорее уже родовая травма шеи виновата). Я к чему:сел почти в 8 месяцев с четверенек, пополз на них в 9, тогда же встал у опоры, ходить начал в 1,2. Координация не очень, но со временем прогрессируем. Нам 3,5 года, научились прыгать на батуте и можем  сами немного пройти по бордюрчику, подниматься по лестнице самостоятельно (спускаемся пока за ручку). У нас ещё косоглазие свою лепту вносит в пространственные ощущения. МРТ нам впервые предложили в 3 года сделать (потому что ПОЛНОСТЬЮ ребенок не восстановился пока), но я боюсь наркоза и не особо вижу смысла. А у вас, судя по описанию, мышечная дистония (на всякий случай можете рентген шеи сделать)