История Дамира (смг и гидрацефалия)

[Ильнара]

Доброго времени суток.моему ребенку сейчас 10 месяцев.родился 16.05.13 г. во время беременности до 32 недели было все хорошо.  делали узи 7 раз (бесплатно), на последнем узи появилось сомнение на счет желудочков головного мозга.пошли через 5 дней на платное узи. выявили спина бифида в пояснично-крестцовом отделе, аномалия Арнольда-Киари 2 типа, врожденная косолапость. сравнили два результата с разницей 5 дней. у нас с мужем был шок.мой гинеколог сказала лучше будет если он сразу умрет, зачем тебе нужет такой инвалид ребенок, овощ и дурачок. было очень плохо. но мы решили рожать ведь это наш ребенок, и сделать все возможное для него после рождения. но до последнего пока он не родился я надеялась что на последнем узи ошиблись и у нас здоровый ребенок. рожала сама в 38 недель. была острая гипоксия. перевели в реанимацию, потом в отделение патологии. увидеть его я смогла только через  дней. сердце сжималось когда посмотрела как он мучается, плачет от боли. говорили не знаем будет ли жить.... грыжа была размером с куриное яйцо, но постоянно росла и когда меня к нему положили через пару дней она уже была намного больше, но операцию сказали будет делать только когда наберет 4 кг, а родился он 3340, убавлял вес наоборот. врачи сказали будем оперировать если начнется ликворея. дождались....я была в панике. перевели в другую больницу и на 14 день после рождения нам прооперировали грыжу. сказали ходить не будет, может будет ползать. все нервные корешки были в грыже, что смогли обратно вовлекли сказали. Наш малыш ногами не двигал, было недержание мочи и кала.
почти сразу у нас началась гидрацефалия. медикаментозно не получилось, голова начала очень быстро расти, постоянно плакал. в 1.5 месяца нам поставили шунт.
после этого сынуля начал улыбаться.каждый раз от его улыбки  глаза наполнялись слезами. вопрос почему ему все эти мучения не покидал меня. почти каждодневная беготня по больницам очень выматывала, равнодушие и бездейтсвие наших врачей злило.
Диагнозы у нас стоят: нижний вялый парапарез 3 степени с тазовыми нарушениями как проявление оперированного менингомиелорадиколоцелле L1-S1. ВПР головного мозга, аномалия Арнольда-Киари 2 типа, оперированная шунтозависимая гидроцефалия . Паретический подвывих бедер, двусторонняя косолапость. Недержание мочи и кала. движения в ногах миниальны.стопами и пальцами на ноге не двигает. чувствительности нет.на укол не реагирует.
голову научился держать в 4 месяца. переворачиваться на живот в 5. а дальше мы начали отставать так как у нас началась дисплазия, носили шину виленского, но долго я не стала ее одевать потому что он обе ноги как то умудрялся влево ложить, а в позе лягушки не лежал вообще. в колени ноги не сгибал. лежали несколько раз в больнице. нам делали обкалывание церебролизином, электростимуляцию, массаж, лфк,иглорефлексотерапию. но результатов видимых пока нет.энмг показывает молчание мыщц.опоры нет.
научился сгибать в коленях ноги.я делала постоянно массаж, гимнастику, упражнения, сходили на ренген в7 месяцев сказали подвывих бедер обоих.сейчас носим шину распорку орлет. не сидит, но попытки есть. спина сказали слабая очень.
у нас очень улыбчивый ребенок и ради его улыбки я преодолоеваю все трудности. но не знаю что можно зделать чтобы он начал чувстовать ноги, врачи ничего не говорят утешительного.говорят надо смириться и успокоиться и не мучать и себя и ребенка. напрвили документы в российскую детскую больницу в г.москва отказали. сказали ничего нового сделать не могут.

[zmeyika]

  я Вам подсказать ничего не могу увы((( но Ваш сыночек умничка,попытки сесть делает!!!! одному Богу известно что нас ждет дальше,здоровья сыночку,он  маленький еще и будем надеяться что наши детки восстановятся полностью 

[Амелия 140912]

Привет! Давайте знакомиться)) Я Аня, малышка у меня Амелия.
У нас в физическом плане похожая ситуацию. У малышки была опухоль в позвоночнике. До 9 месяцев умела только держать голову. Ноги потеряли чувствительнось, двигался только большой пальчик. В 9 мес прооперировали, 3 мес ничего нельзя было делать, только лежали.
В 1,1 начали заниматься, нам попался хороший специалист, и через неделю малышка первый раз в жизни перевернулась, а еще через неделю сама села. Хотя он ничего особенного не делал, мне кажется, что он просто дал ей понять КАК она может это сделать...
Сейчас ей 1,6 она с легкостью садится, правда сидит опираясь на руки и спинка согнута и мы научились ползать на животе не очень далеко)) если поставить, то стоит и раскачивается на четвереньках.
В ножках появилась постепенно чувствительность, хотя опоры почти нет.
Если что интересно, спрашивайте))

Успехов Вам 

[ГалинаV]

Привет! У нас Спина Бифида. Кучка ещё сопутствующих заболеваний. С возрастом подвывих ТБС превратился в вывих. Были на консультации в Израиле- они очень не рекомендуют оперировать вывих ТБС у пациентов со Спина Бифида.  Нужно развивать интеллектуально, и следить за спинкой. Потому что сколиоз-очень частый спутник таких больных. Были в Польше- приобрели там корсет и ортезы на ножки. С Российскими не сравнятся. Мне очень понравился в качестве реабилитации Олинек в Варшаве.
Удачи вам!

[МамаБу]

Доброго времени суток.моему ребенку сейчас 10 месяцев.родился 16.05.13 г. во время беременности до 32 недели было все хорошо.  делали узи 7 раз (бесплатно), на последнем узи появилось сомнение на счет желудочков головного мозга.пошли через 5 дней на платное узи. выявили спина бифида в пояснично-крестцовом отделе, аномалия Арнольда-Киари 2 типа, врожденная косолапость. сравнили два результата с разницей 5 дней. у нас с мужем был шок.мой гинеколог сказала лучше будет если он сразу умрет, зачем тебе нужет такой инвалид ребенок, овощ и дурачок. было очень плохо. но мы решили рожать ведь это наш ребенок, и сделать все возможное для него после рождения. но до последнего пока он не родился я надеялась что на последнем узи ошиблись и у нас здоровый ребенок. рожала сама в 38 недель. была острая гипоксия. перевели в реанимацию, потом в отделение патологии. увидеть его я смогла только через  дней. сердце сжималось когда посмотрела как он мучается, плачет от боли. говорили не знаем будет ли жить.... грыжа была размером с куриное яйцо, но постоянно росла и когда меня к нему положили через пару дней она уже была намного больше, но операцию сказали будет делать только когда наберет 4 кг, а родился он 3340, убавлял вес наоборот. врачи сказали будем оперировать если начнется ликворея. дождались....я была в панике. перевели в другую больницу и на 14 день после рождения нам прооперировали грыжу. сказали ходить не будет, может будет ползать. все нервные корешки были в грыже, что смогли обратно вовлекли сказали. Наш малыш ногами не двигал, было недержание мочи и кала.
почти сразу у нас началась гидрацефалия. медикаментозно не получилось, голова начала очень быстро расти, постоянно плакал. в 1.5 месяца нам поставили шунт.
после этого сынуля начал улыбаться.каждый раз от его улыбки  глаза наполнялись слезами. вопрос почему ему все эти мучения не покидал меня. почти каждодневная беготня по больницам очень выматывала, равнодушие и бездейтсвие наших врачей злило.
Диагнозы у нас стоят: нижний вялый парапарез 3 степени с тазовыми нарушениями как проявление оперированного менингомиелорадиколоцелле L1-S1. ВПР головного мозга, аномалия Арнольда-Киари 2 типа, оперированная шунтозависимая гидроцефалия . Паретический подвывих бедер, двусторонняя косолапость. Недержание мочи и кала. движения в ногах миниальны.стопами и пальцами на ноге не двигает. чувствительности нет.на укол не реагирует.
голову научился держать в 4 месяца. переворачиваться на живот в 5. а дальше мы начали отставать так как у нас началась дисплазия, носили шину виленского, но долго я не стала ее одевать потому что он обе ноги как то умудрялся влево ложить, а в позе лягушки не лежал вообще. в колени ноги не сгибал. лежали несколько раз в больнице. нам делали обкалывание церебролизином, электростимуляцию, массаж, лфк,иглорефлексотерапию. но результатов видимых пока нет.энмг показывает молчание мыщц.опоры нет.
научился сгибать в коленях ноги.я делала постоянно массаж, гимнастику, упражнения, сходили на ренген в7 месяцев сказали подвывих бедер обоих.сейчас носим шину распорку орлет. не сидит, но попытки есть. спина сказали слабая очень.
у нас очень улыбчивый ребенок и ради его улыбки я преодолоеваю все трудности. но не знаю что можно зделать чтобы он начал чувстовать ноги, врачи ничего не говорят утешительного.говорят надо смириться и успокоиться и не мучать и себя и ребенка. напрвили документы в российскую детскую больницу в г.москва отказали. сказали ничего нового сделать не могут.

у нас тоже такой диагноз один в один. мы хотим в китай ехать , говорят хорошие результаты есть. искала в этой группе таких и еле нашла. давайте держать связь?