Автор Тема: Наш Дениска  (Прочитано 7505 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ОльгаДенискаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Наш Дениска
« : 24 Сентября 2015, 14:59:48 »
Здравствуйте!Помогите ,пожалуйста!Наша история такая:Наш сынок родился в срок,роды были очень тяжелые ,мне его выдовили в прямом смысле этого слова,при рождение не закричал,вес 3380 р50 см.пролежал два дня в кувезе,на 3 сутки поднялась тепмература 39,перевели в реанимацию,на  искуственном дыхание 2 недели и месяц в реанимации были судорги!Через месяц нас отправили домой со словами"он у вас овощ вы ни чего с ним не сделаете"(пишу и слезы льються),мы добились направление в Москву там нас тоже не чем не обрадовали,,,,Сейчас нам  3 месяца весим 4.200кг кушаем сами  через бутылочку!Нам ставят диагноз Перенотальное поражение Центральной нервной системы ,спастический тетрапарез,Дистотонические атаки, Частичная отрофия зрительных нервов! И еще у нас зажил родничек!Сыночек не следит за игрушками ,головку не держит ,но лежа на животе головку поднимает!Помогите ,пожалуйста,подскажите!Я незнаю куда бежать и как помочь сыну!!!!!!Мы сейчас делаем ЛФК ,плаваем ,масажи нам сказали нельзя делать ,чтоб не спровоцировать эпи

Оффлайн бона

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 558
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 6
  • 20.05.1975 г. Краснодар
    • Награды
Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #1 : 24 Сентября 2015, 15:29:09 »
Мой совет - найдите хорошего остеопата. Что на МРТ? Ребенок пока очень маленький.

Оффлайн ОльгаДенискаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #2 : 24 Сентября 2015, 16:11:27 »
Спасибо большое!Мы ходим к остиапату!Сходили 2 раза,каких то результатов мы еще не видим!На мрт показано,что Корково-подкорковая атрофия веществ мозга с наличием кистозных дегенираци!Мозг поврежден в лобной части и в висках

Оффлайн Ольга П.

Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #3 : 24 Сентября 2015, 16:21:04 »
Здравствуйте.  Моя внучка с таким же букетиком диагнозов. До сих пор боремся за нее. Приходите к нам в гости в наш теремок,  спрашивайте обо всем,  не стесняйтесь.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн dr.Petrova

Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #4 : 24 Сентября 2015, 16:31:05 »
Очень жаль, что такая беда приключилась с вашим малышом.Плохо, что так рано закрылся родничек. Мне тяжело без осмотра оценить состояние Вашего малыша, но в любом случае нельзя сидеть сложа руки. Обязательны ежедневные занятия ЛФк, необходимы в течение дня укладки, массаж можно делать не общий, а сегментарный - для стимуляции мышц- разгибателей. Плавание- отлично! Посоветоваться с неврологом насчет ноотропной терапии(курсами). Хорошо остеопатия и мануальная терапия.Двигательная,тактильная,сенсорная(звуковая,речевая,зрительная) стимуляция должна быть на протяжении всего времени бодрствования. Тепло маминых рук, ее ласковый голос, закладывают правильный ритм мозга. Не теряйте оптимизм-работы много!

Оффлайн ОльгаДенискаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #5 : 24 Сентября 2015, 16:52:25 »
Спасибо ,Вим большое!Скажите,пожалуйста ,сколько вашей внучке ?И,как вы боритесь с вашей бедой,И какие успехи???Для меня это очень важно

Оффлайн ОльгаДенискаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #6 : 24 Сентября 2015, 16:57:46 »
спасибо,большое!Я обязательно посоветуюсь с неврологом!Мы на протежение 3х месяцев пьем только против судорожные и все я ходила к неврологам спрашивала может,что то еще можно для стимуляции мозга (отвечали нет)И только вчера мы попали к другому неврологу и он нам прописал понтогам и от спастики!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #7 : 24 Сентября 2015, 17:15:35 »
@ОльгаДениска, сочувствую. Осваивайтесь на форуме. У вас инвалидность оформлена ребеночку?

Не спешите никуда, догонять нечего, а ребенка можно упустить. Береги его, пусть сначала по эпи наладится.

Мы первый год делали массажи, ЛФК, я все спешила, переживала, а вот сейчас понимаю, что только зря мучила ребенка. Сейчас бы легла с ним в кровать и лежала весь год! ллл Потому что ни хрена мы не добились. А есть те, кто из-за эпилепсии получает очень серьезный откат в развитии. О более печальных случаях не буду. Любите свое солнышко, это самое главное. К сожалению, мозг не нарастит ни одна методика. ewew

П.С. Домана полезно почитать. Многие начинают с этого.

Оффлайн ОльгаДенискаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #8 : 24 Сентября 2015, 17:28:54 »
Инволидность оформляем ,29 сентября  комиссия!Спасибо большое!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #9 : 24 Сентября 2015, 17:32:14 »
@ОльгаДениска, вот и правильно. Насчет будущего не загоняйтесь сейчас. Думайте, что все будет хорошо.

Оффлайн Ольга П.

Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #10 : 24 Сентября 2015, 17:40:08 »
Начали мы с остеопата.  Потом Доман: диета, маски черно-белая среда. Войто-терапия, иглорефлексотерапия,  логомассаж,  метод Сандакова.  Укрепляем иммунитет трансфер факторами. Из лекарств травы, гомеопатия.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн ОльгаДенискаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #11 : 24 Сентября 2015, 18:31:15 »
Мы надеемся на все хорошее,но иногда так срывает ни какие успокоительные не помогаю,

Оффлайн Люська

Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #12 : 24 Сентября 2015, 20:39:05 »
Посоветоваться с неврологом насчет ноотропной терапии(курсами).
@dr.Petrova,
Вы врач невролог? Или эпилептолог?
Даже при незначительной эпиактивности,ноотропы это прямая дорога к судорогам!
А если еще и судороги в анамнезе?
Очень интересно получается,противосудорожная терапия одновременно с ноотропами...одно глушит мозг,другое стимулирует...
ОльгаДениска, для вас сейчас главное лекарство,это мамина любовь! Избегайте агресивных методов реабилитации,пока не разберетесь с эпиактивностью,тк любая нагрузка может спровоцировать судороги. Поверьте ДЦП это цветочки по сравнению с эпилепсией,та еще гадость,от которой избавится не так просто.
Метод Домана изучайте,если найдете хорошего спеца по Войтотерапии,чтоб смог правильно рассчитать нагрузку,то будет очень гуд. Судороги не являются противопоказанием к этим методикам.
Удачи вам и здоровья малышу!


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #13 : 24 Сентября 2015, 20:42:30 »
Здравствуйте. У нас практически такая же ситуация.
Первое что мы сделали не так - потеряли время у остеопатов и в поисках невролога. От посещения троих лучших ничего не изменилось. Кроме списка разнящихся диагнозов и назначений. Ну и сочувственных "как же не повезло ребенку". Но. У нас чистая асфиксия в родах. Никаких смещений, ШОП и прочего.
Пробовали ноотропы. Ноль.
Прошли курс Бобата и войты. Одновременно. От войты усилились миоклонии. Пробовали продолжать дома - никак. Но через две недели после курса дочка перевернулась (в 6 месяцев). Войта или Бобат? Не знаю. Но оставила бобат, как близкое мне и ребенку.
Сейчас (11 месяцев) уже две недели не делаем и не принимаем ничего.  Отдых.
И странно, но ребенку лучше. Гуляем, общаемся с близкими, братьями и сестрой, копаемся в сенсорных коробочках. Появилось первое слово. Пытается ползти, сидит с поддержкой на руки недолго (сама не садится). Есть у меня подозрение, что ребенок развивается не благодаря какой-то методике, а вопреки.
Ну и наверное главный метод - безусловная любовь.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн dr.Petrova

Re: Помогите, пожалуйста
« Ответ #14 : 24 Сентября 2015, 21:20:26 »
Посоветоваться с неврологом насчет ноотропной терапии(курсами).
@dr.Petrova,
Вы врач невролог? Или эпилептолог?
Даже при незначительной эпиактивности,ноотропы это прямая дорога к судорогам!
А если еще и судороги в анамнезе?
Очень интересно получается,противосудорожная терапия одновременно с ноотропами...одно глушит мозг,другое стимулирует...
ОльгаДениска, для вас сейчас главное лекарство,это мамина любовь! Избегайте агресивных методов реабилитации,пока не разберетесь с эпиактивностью,тк любая нагрузка может спровоцировать судороги. Поверьте ДЦП это цветочки по сравнению с эпилепсией,та еще гадость,от которой избавится не так просто.
Метод Домана изучайте,если найдете хорошего спеца по Войтотерапии,чтоб смог правильно рассчитать нагрузку,то будет очень гуд. Судороги не являются противопоказанием к этим методикам.
Удачи вам и здоровья малышу!
Я врач-невролог и достаточно времени занимаюсь нейрореабилитацией, в том числе и деток с дцп.
Как правило, эпиактивность(конечно же без четко выявленного очага) является следствием незрелости и запаздывающей миелинизации нервной системы. На ЭЭГ ,практически, преобладает медленный ритм. Я за то, чтобы в каждом отдельном случае- для каждого ребенка индивидуально - подбиралось врачем адекватное лечение в соответствии с его состоянием,  возрастом и учетом результатов. Заниматься необходимо регулярно, используя комбинации различных методов, но обязательно чередовать интенсивность. После курса более интенсивной терапии необходимо 2-3 месяца(как минимум) переходить на обычный повседневный ритм- даем нервной системе время на усвоение всей полученной "информации".
Занимаюсь я микрополяризацией и ЭЭГ- БОС.