Обычная история Санька.

[Мэри]

Спасибо огромное всем, кто создал этот сайт. Зашла сюда случайно, а выйти уже не смогла- такое чувство, что нашла давних подруг, единомышленников. У всех девочек проблемы, мысли, чувства- как будто у меня из головы списаны. Думала, что мой ребенок особенный.   Теперь поняла-нет, он обычный. И история наша самая обычная.
После выкидыша на 23 неделе поняла, как я безумно хочу ребенка. После обследований и лечения  очень тяжело вынашивала дочку. Она родилась на 35 неделе, очень слабая. Месяц больниц- и мы дома.После бесконечных массажей , лекарств,  занятий в школах раннего развития,дочка у меня, слава Богу , здоровая . Ей сейчас 5 лет. Но, родив дочу, я знала, что хочу еще ребенка. И через два года родила Санька. В 29 недель.Он чудом выжил. Но я  была уверена- если мы Аню на ноги поставили, то и здесь проблем не будет.
 Я ошиблась . Диагноз-ДЦП мне невропатолог озвучила уже в 3 месяца. Помогло нам то, что я в какой-то мере уже пошла через лечение больного ребенка с дочкой - остались знакомые врачи, массажисты...
Но в диагноз не верила, честно говоря, и сейчас уверена, что еще вот-вот и Санек встанет и пойдет. Глупо ,конечно, - он только в 3 года научился ползать.
В общем, в отличие от многих,лечение мы начали практически с рождения- ноотропы каждый месяц курсами, массажи-20, 10 дней перерыв , Даже лежали в 18 больнице(как вспомню, так вздрогну). То-ли от стимуляции, то-ли просто  время подошло, начались у нас судороги в 10 месяцев.Так что еще и от эпилепсии лечимся.
 Сейчас наш диагноз- ДЦП. Спастическая тетраплегия, Симптоматическая эпилепсия, задержка психо-речевого развития средней тяжести. Умеем- прыгать как зайчик, сидеть по-турецки, если посадить. А так любимая поза-сидеть,поджав ноги под себя( хотя невропатолог очень не советовала сидеть в такой позе).
На данный момент я очень озабочена его умственным развитием. В 1.5 года он говорил отдельные слова- папа, ба, пока. Штук 10 точно.  Показывал носик, ротик, ушки.Сейчас - тупое выражение лица и мычание. У кого-нибудь такое было?
Ходим на Монтесори-занятия и к логопеду. Почитав на  сайте про Войт-терапию загорелась поехать в Радимичи. В общем , планов  много.
Да, совсем забыла-прочитала здесь про велосипед из украины.Наш дедушка сразу-же заказал его. Такой класс!!!!!!    Неделя тренировок и Сашка закрутил педали сам!!!!!!
( Боюсь сглазить)

Еще раз спасибо Вам Всем большое!  Постараюсь тоже принести в общую копилку информации что-нибудь полезное!

[Superman]

Молодцом !!!  БРАВО!
а велосипед наверно  мой :)  во всяком случае он мне очень помог.

[ФЕЯ]

Мэри, твой сынуля большой умничка и ты тоже, что так занимаешься с детьми. Со временем вы обязательно добьётесь очень хороших результатов. Оставайся с нами!!! 

[Эллис]

Мэри  vcd Я тоже здесь недавно,случайно зашла и уходить теперь не хочется. Вы чудесная мама и надеяться вовсе не глупо. Только надеяться и верить.Ваш малыш такой молодечик,за неделю освоил велосипед,мы год бились ,но так не научились самостоятельно кататься.
А с речью у нас похожая ситуация.Доча в 1.7 года тоже начала говорить простые слова  ,но тут наша невропатолог решила, что пора начинать ставить прививки, мед. отвод больше не продлила.Сделали прививку и все ребенок замолчал.Ругаю себя последними словами,надо было сразу писать отказ.
А вам большой веры и надежды и все будет хорошо.

[Ксюша]

Мэри!Добро пожаловать!!!
Мэри,у нас тоже симптоматическая эпилепсия,напиши,как вы лечитесь?какие препараты принимаете?как выглядят ваши приступы?пупсенышу твоему три годика?моему-1год и 5мес.,пока ничего не умеет,а невролог-эпилептолог стимулировать не разрешает. :'(

[Мэри]

Спасибо всем за поддержку!Вопросов накопилась куча, надеюсь,сообша найдем ко всем проблемам ключик. Мне так эти три года не хватало информации..Стыдно сказать, на улице и в поликлиннике как увижу мамочку с   ребенком с ДЦП, сразу же пристаю, расспрашиваю, где,как лечатся.
С сайтом еще не совсем разобралась, поэтому хочу задать вопрос в этой теме -

Фея, Вы не думали создать что-то типа доски объявлений или барахолки? У меня долгое время лежали тутера на ножки и на ручки разных размеров- Сашка очень быстро растет.
Еще ботиночки ортопедические- мы зимой ножками не ходим, поэтому зимняя пара в идеальном состоянии была. По случаю отдала все массажистке. В Москве проблем с обувью и тутерами нет, а может, где-нибудь в маленьком городе этого не найдешь. Вполне можно пересылать вещи посылками.
И еще , вспомнила, долгое время лежал у меня На-ком. Препарат дорогой, а нам не пошел.
Хорошо, в больнице нашла, кто его пьет, отдала тоже.
Может, у кого-то схожие проблемы?

[Мэри]

Ксюша, приступы у нас были ночью и днем во время сна- он резко открывал глаза, вскидывал руки и весь как-бы дервенел. Еще мне кажатся, не дышал, а хрипел. Стабильно 2 раза в месяц в 10-х и 20--х числах, я даже график вела. Часто совпадало с полнолунием. Лечились депакином, потом перешли на трилептал. Как раз попали в исследовательскую программу по суспензии Трилептал, Нас обследовали каждый месяц, дали бесплатное лекарсто на год. Мы на нем уже два года. Дозы были бешенные- доходили до 7 мл 2 раза в день. Сама снизила ему до 300 мг 2 раза в день, т.к ребенок весь день спал. Судорог нет уже год, но мне кажется, это не от трилептала- мы одновременно лечились травами у травницы.

[Ксюша]

Мэри,мы пробовали ТРИЛЕПТАЛ,но он нам не помог,сейчас только на одном КОНВУЛЕКСЕ,в конце месяца будем делать очередную ЭЭГ.а вы согласовывали с врачем по поводу травок?и что за травки?не поделишься?у нас приступы немного по другому выглядят,только зрачки "плавают",раза 3 в день.
по поводу раздела ДОСКА ОБЪЯВЛЕНИЙ,я тоже думаю,пригодилась бы.но это как Феечка решит.

[tatusya]

Привет Мэри!
Добро пожаловать к нам !
Рада знакомству!!!!!

[Мэри]

Ксюша,С врачом не советовалась- на травнице настоял муж, он у меня еще в чудеса верит. Она вылечила сына моей подруги от жутчайшего диатеза-им хотели даже инвалидность давать. Когда травница посмотрела Сашу сказала, что через 2 месяца он сядет, а через год пойдет. Вот муж и сломался. Помимо трав она нам еще вправляла позвонки. Мне это все не нравилось, но была еще неопытная, не верила в свою интуицию. Через 2 месяца Саша, естественно, не сел, но траву мы пили год, и ванны принимали через день.Она нам сама эту траву привозила, но рецепт не говорила. Видимо, эпилепсию все-таки чуть подлечили. Если-бы не эти вправления позвонков, от которых у меня волосы дыбом вставали, может. и лечились у нее дальше.
Интересный рецепт ванн давала Фея в разделе /эпилепсия/.И наша травница давала настойку какую-то, чтобы в позвоночник втирать, как и у Феи.Может, попробуешь?

[Мэри]

Мэри!Добро пожаловать!!!
Мэри,у нас тоже симптоматическая эпилепсия,напиши,как вы лечитесь?какие препараты принимаете?как выглядят ваши приступы?пупсенышу твоему три годика?моему-1год и 5мес.,пока ничего не умеет,а невролог-эпилептолог стимулировать не разрешает. :'(

Да, Саше сейчас 3г 5 мес.Стимулировать или нет- такой вопрос встал у нас в 10 месяцев. Ничего советовать не буду- все дети особенные, просто расскажу как у нас все было.
До приступа мы постоянно делали массаж, после нам запретили на 3 месяца. Мы лечимся отделении, где лежат дети с ДЦП и эпилепсией, поэтому нас много там таких, и врачи знают, кому ,что и в каких пределах можно. Массаж мы делаем курсами в больнице- очень слабенький, щадящий. минут на 20. И то-день ножки, день ручки. Парафин, физио- сначала через день, осторожно, последующие курсы- уже каждый день. Очень повезло с доктором- молодая, она была еще ординатором, когда мы попали к ней в первый раз, Может, опыта и не хватало, но было такое желание помочь..  Я слушала ее рекомендации, но в тоже время могла и отказаться от препарата, если чувствовала, что Саше он не подходит, а она совершенно правильно на это реагировала. Да, я просто молюсь на МЕКСИДОЛ. После каждого курса у санька  улучшается речь. А последний раз приехали лечиться и сразу заболели- только 2 укола успели сделать, а так валялись 10 дней с отитом. Приехали домой и он у меня пополз!!!! Не иначе, как мексидол помог. В общем , работали мы сообща, и не смотря на такое мягкое лечение. каждый раз после лежки у Санька появлялась динамика в развитии.Я лежки в больнице жду каждый раз с нетерпением, но сейчас наш врач ушла в дежуранты, и у нас будет другая , более опытная. Но мы для нее одни из многих...
Ксюш, может вам массаж и нельзя, но вот ЛФК /мне не один врач говорил об этом/ наверняка показан. Я сама сыну делаю массаж ножек, ручек, животика. Это не классический массаж- просто глажу, разминаю, чтобы и мне приятно было, и ему.Каждый день, стараюсь 2 раза.
Потом ,пригласила инструктора ЛФК, она мне показала, какие упражнения с ним можно делать. Тоже- один раз в день железно, а лучше-2. разрабатываю суставы пассивно. чтобы не было контрактур.
А наш логопед меня научила массажу рук и ладоней/логопедический массаж/ и массажу лица и ушек. В больнице Сашка логопеда к себе на выстрел не подпускает с ее массажем, а от моего тащится. Кто лучше мамы знает, что нужно малышу?
 И чуть не забыла, ЛЕЧЕНИЕ ПОЛОЖЕНИЕМ! Всякие корсеты, тутера, распорки у нас с рождения. Мне кажется, это на эпилепсию мало влияет... Хотя не знаю, у меня привык и лежал нормально. Всю ночь ,конечно, не выдерживал, а 2-3 часа- запросто. А у кого дети плачут, наверное нельзя. Да, и у меня есть маленькая хитрость- под поясницу ребенку надо подкладывать свернутую жгутом пеленку- для пассивного формирования поясничного лордоза.Без него ребенок не сядет и не встанет правильно.
В общем, поговори с эпилептологом, может она посоветует что-нибудь приемлемое для твоего малыша?

[Ксюша]

Мэри,спасибо тебе за ответ.конечно щадящий массаж мы делаем,и я и папа.я у нашего невролога постоянно выпрашиваю,что-нибудь,чтоб разрешила.последний раз она разрешила нам легкий массаж,даже сама посоветовала опытную массажистку,которая знает как делать деткам с эпи,а перед этим мы решили проколоть очередной курс КОРТЕКСИНА,не доделали,всего 4 укола успели,у Степы на ЭЭГ ухудшения,поэтому сразу отказались и от уколов и про массаж на время забыли.я сама очень боюсь,что можем сделать хуже,не дай бог будут судороги(я видела в больнице у другого ребенка),очень страшно.нам бы хоть малейшее улучшение на ЭЭГ,тогда осторожно будем пробовать что-то.а пока заключения ЭЭГ плохие. :'(.

[Natahari.]

Да, и у меня есть маленькая хитрость- под поясницу ребенку надо подкладывать свернутую жгутом пеленку- для пассивного формирования поясничного лордоза.Без него ребенок не сядет и не встанет правильно.

Мэри, а это во время сна надо делать? Просто в бодрствование стараюсь своего на животе держать.

[Мэри]

Я пеленку подкладываю, когда одеваю ему лангеты и тутера на ноги. Тогда он лежит в физиологической позе и мозг это запоминает. Раньше , когда он только засыпал, я быстренько это ему одевала. и он спал  где-то 2-3 часа,весь такой прямой, прям загляденье. Потом. конечно. хотел перевернуться на бок, и я все снимала. Сейчас такой номер не проходит- спит чутко, и я надеваю перед сном на 30-40 минут, пока лежим в кровати и я читаю доче книжку. А про пеленку мне сказала массажистка в 18 больнице, я как-то это мимо ушей пропустила, а когда к 2,5 годам у нас лордоза еще не было, стала испытывать на Саньке это. Ну и упражнения для спины, конечно. Сейчас у Санька такой миленький лардозик. прям не налюбуюсь.

[Natahari.]

Спасибо. Попробую так делать на дневной сон. Он у меня не умеет переворачиваться, поэтому думаю, что поспит так.