Автор Тема: Мой загадочный малыш  (Прочитано 14145 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #30 : 04 Июня 2013, 01:04:19 »
Марина, здравствуйте!!! Вам в любом случае нужно к генетику!!!!! У моей знакомой тоже стридорное дыхание, им уже 3 года. Девочка тоже очень маленькая. Вам не говорят ко сколько это может пройти? А про авокадо могу сказать следующее, мы в феврале этого года были в м.ц. "кортекс" в Москве, там нам советовали его есть практически тоннами, т.к. это основной источник миелина( который перерабатываясь в организме не помню к сожалению в  какую аминокислоту, является отличным питанием для мозга). Я начала давать его и второму ребенку(здоровому), так буквально через неделю от него посыпались вопросы просто по миллиону в день, а почему то, почему это, причем такие что даже я, мама, не в силах ему правильно на них ответить(тоже авокадо надо поесть ghj ) . и воспитатели в саду(ему 4 года) заметили его прогресс в плане усвоения программы и скорости выполнения. может конечно это и не с авокадо связано, а с возрастными изменениями, но кушаем его теперь частенько)))) А про то что незрелые продаются, можно накупить в прок и пусть полежит в газетке например в кухонном щкафчике(не в холодильнике!!!) недельку, периодически разворачивайте и смотрите его мягкость, как станет мягеньким можно употреблять)))))
К генетикам направления не дают!!! Говорят нет необходимости!
Стридор становится все тише и тише. Обещают к 1,5-2 годам пройдет. если нет, то прооперируют. Мы регулярно сдаем КОС крови - насыщение газами хорошее, поэтому я не переживаю. Он по ночам вообще беззвучно дышит - вот тогда мне уже страшно становится))) -дышит ли вообще.
Авокадо обязательно попробуем!!! спасибо за совет!

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #31 : 04 Июня 2013, 09:51:38 »
Девочки, вот тут про полезные свойства авокадо: http://tumannyj.ru/p0262.htm  gfds

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #32 : 04 Июня 2013, 11:34:18 »
Здравствуйте. Меня зовут Марина. Живу я в СПб. У меня дочка Камилла 6лет и сын Рома 8,5 месяцев - о нем реч и пойдет.
Забеременеть не получалось 2 года. Потом замершая на раннем сроке. Причины замершей были не ясны. Но забеременела я снова уже через 2 мес.  На первом узи показало слишком маленькое плодное яйцо, но сердцебиение было и эмбрион по сроку, а яйцо маловато. Причину никто назвать не смог. Скрининг в 12 нед - норма, в 22 нед - норма, а в 31 нед - уже появились проблемы(( Вообщем то с 31 первой недели мы знали об особенности нашего сына. Узи я делала у кандидата медецинских наук. Очень не молодого и опытного дядечки. Он увидел расширение желудочков мозга. Отправил в медико генетический центр на экспертное узи. Но что б попасть туда, необходимо было сделать узи в ЖК. Лучше б я его в жк не делала... Узистка увидела синдром Денди Уокера, а точнее не увидела мозжечек, мозолистое тело, прозрачную перегородку, нашла огромную кисту....
Что я пережила тогда... В МГЦ все ее "диагнозы" опровергли! Но срок уже был 33 нед и визуализвция была затруднена из-за того что головка опустилась слишком низко. Там же заметили сильное отставание малыша по размерам и это злосчастное нарушение пуповинного кровотока - это оно всему виной(( Что б наверняка понять что же у малыша с мозгом, меня направили на МРТ плода. Там то все точки над и расставились окончательно. Заклющение МРТ - вентрикуломегалия - расширение всех желудочков мозга и мозолистое тело сформировано, но истончено.
Я легда в роддом, что б поддерживать кровоток пуповины и при необходимости кесариться. О естественных родах речи и быть по моему мнению не могло! Гипоксия у крохи внутриутробная и явно не хилая. Врачи со мной согласились. 17 августа - кровоток прекратился совсем. срок был 37 нед. И из кобинета узи я отправилась в операционную. Ромка родился весом в 2050 кг и 46 см. Когда я его впервые увидела - была шокирована - какой кроха. Дочка родилась на таком же сроке 4000кг. По апгар 6/7. Задышал сразу. Сам практически не сосал. На 5е сутки его перевели в 1 детскую больницу на отделение паталогии новорожденных. Поставили зонд - он сам высасывал 20 мл и засыпал. Остальное через зонд. Тяжелая неврологическая симптоматика. Диагноз при поступлении СВЗРП с поражением мозга. - что называется - как хочешь так и понимай. Я заметила что он как то странно дышит, со свистом жудчайшим. и когда сосем молоко - синеет. Оказалось у него ларингомаляция - врожденный стридор. В гортани хрящи на столько мягкие, что слипаются при вдохе. Сделали полное обследование. Нашли открытый артериальный проток (к 5 мес он сам закрылся) пахово-мошеночную грыжу. По НСГ - желудочки не увеличились и момента МРТ. Выписали нас , когда он сам начал держать сахар в крови и сосать норму молока. примерно через 12 дней.
Первые 3 мес. мы кололи ноотропы и ждали чуда. Чуда не происходило( Он спал, ел и плакал. Выяснилась лактозная непереносимость плюс ко всему. Потом мы сменили невролога. Она координально поменяла лечение. Отменили ноотропы, назначила мочегонные. Когда Желудочки стали приходить в норму, стали делать массаж + остеопатия. В 3 мес. он первый раз улыбнулся и через неделю уже смеялся в голос. В 4 мес начал переворачиваться со спины на живот, да так лихо))) но вот голову все не держал((((в 5 мес начал брать игрушки, через неделю неплохо орудовал руками - перекладывает с руки в руку, но вот голову так и не держал((( в 6 мес пополз по пластунски - быстро и уверенно - моськой вниз( в 7 он наконец начал поднимать голову из положения лежа и нормально ее держать. С 7 мес ползает на червереньках - но вниз головой до сих пор. Мышцы спины никакие. Дистония. в основном преобладает гипотонус. Он как кукла тряпичная. Сам может сесьть, но тутже падает. Опора в ногах неплохая, стоит если я поставлю, любит прыгать. Моторика рук на мой взгляд прекрасная. Деформация стоп((( косолапость . Хотя когда стоит - стоит нормально на полной стопе. Хлопает в ладоши - ладушки-ладушки.
Очень плохо ест. в 8 мес. весит 6500. Однозначный диагноз на сегодня нам никто поставить не может ППЦНС, ЗПМР. Детская поликлиника пугает ДЦП. Наши врачи говорят, что ДЦП нет. Конечно как любая мама - очень переживаю. Очень мешает паховомошеночная грыжа. Кишечник выпадает в машенку с кулак((( Ну и дышим мы конечно громко еще, хоть и улучшение есть. Грыжу оперировать можно после года. Но так страшно - наркоз. Прививок у нас нет ни единой. Я боюсь делать даже бцж. Вот такая история.
Марина и Ромочка здравствуйте!!!Прочитала вашу историю,все как у нас в один один...Только порок сердца у нас ДМПП...Да,всему виной была пуповина.Так же в 30 с чем то недель начались проблемы,увидели расширения желудочков мозга,подумали что инфекция,заставили колоть антибиотики,и тоннами капельницы с разноцветными жидкостями для потдержки ребенка,рожала сама на 40 недели,родился оттекший,весь в синяках,седой...но задышал сам,на 3 день проявился стридор,дышали как самолет,на 5 день в ОПН...через 2 недели домой,вес  правда хорошо набирал,стигмы есть,много,было подозрение на генетические нарушения,но вроде как ниче ненашли...как лечить нас в нашем захудалом городишке не знали и незнают...пили ноотропы с самого рождения,толку ноль вообще,так пока пьем идут какие то улучшения,не пьем все на месте стоит...Желудочки с рождения больше не увеличивались.Сейчас нам 4 года,ездим к вам в Питер на лечение,и к Казявкину  в Трускавец.Физически развитие идет лучше,умственно хуже....но надеемся догнать,у нас специалистов нет вообще,много упущенно времени,занималась сама в основном,спасибо этому форуму ,m,вот в июле опять едем к вам на 2 недели.
А куда вы в Питер приезжаете?
Ездим в Прогноз,на Коломяжском.

Оффлайн мама Аскарика

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #33 : 04 Июня 2013, 23:08:39 »
здравствуйтею все у вас идет очень даже хорошо.вы молодцы.а про грыжу могу сказать так.она у нас тоже есть.купите в москве бандажютолько он нас спасает.уже пол года.авось и сам зарастет.или хотя бы время продлим.

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #34 : 07 Июня 2013, 01:09:48 »
здравствуйтею все у вас идет очень даже хорошо.вы молодцы.а про грыжу могу сказать так.она у нас тоже есть.купите в москве бандажютолько он нас спасает.уже пол года.авось и сам зарастет.или хотя бы время продлим.
А бывают бандажи на пахово-мошоночные грыжи???? я себе это слабо представляю)))) особенно с габаритами нашей расщелины...

Оффлайн мама Аскарика

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #35 : 16 Июня 2013, 18:08:43 »
 да она закрывает дырочку.там по см размеры идут.нас очень выручает.там как бы пояс на нем треугольничек с твердой вставкой.и одна веревочка по ноге чтобы не поднималась.если надо то кину сайт,

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #36 : 25 Июля 2013, 01:23:02 »
да она закрывает дырочку.там по см размеры идут.нас очень выручает.там как бы пояс на нем треугольничек с твердой вставкой.и одна веревочка по ноге чтобы не поднималась.если надо то кину сайт,
Скиньте ссылочку!!

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #37 : 24 Августа 2013, 11:08:33 »
Ну вот девочки 17 августа нам исполнился годик! jytr jytr jytr
И нам наконец то выставили диагнозы. Ограническое поражение мозга. Синдром дцп (смешанная форма) ЗПРР.
На сегодняшний день умеем. удерживаем позу сидя. Сам сесть может но не спервого раза, а раза с 10. Твердо стоит на четвереньках, пытается ползать. Дважды сам встал на ноги. Но падает. Показывает некоторые части тела, ладушки.
Не лепечет. Акает на разные лады. Обращенную речь понимает % на 50. Вот как то так. Будем оформлять инвалидность... И бороться, бороться дальше!!!!

Оффлайн другая

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #38 : 24 Августа 2013, 13:13:23 »
Здравствуйте Марина и Роман. С первым годом вас!!!! ааа ( извините за опоздание) К годику вы уже многое умеете. У нас у Кати тоже был гипотонус , но вот к году мы только сидеть научились даже на четвереньки не вставала. Сейчас бегает ;D Так что и вы будете бегать. Марина вы так и принимаете биолан? мы его в нашем городе не можем найти . Наверное придется заказывать в Сан. Пет. Отзыв по нему можете написать?
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #39 : 24 Августа 2013, 15:18:35 »
Здравствуйте Марина и Роман. С первым годом вас!!!! ааа ( извините за опоздание) К годику вы уже многое умеете. У нас у Кати тоже был гипотонус , но вот к году мы только сидеть научились даже на четвереньки не вставала. Сейчас бегает ;D Так что и вы будете бегать. Марина вы так и принимаете биолан? мы его в нашем городе не можем найти . Наверное придется заказывать в Сан. Пет. Отзыв по нему можете написать?
Здравствуйте) Спасибо за поздравления))))) Наш гипотонус сменился дистонией. руки - норма, спина - слабовата, стопы в тонусе повышенном((((. Биолан пропили курсом. Помог он или нет сложно сказать, т.к. массажи и остеопатия +лфк. что конкретно дает сдвиг сложно сказать. Вот от кортексина (одного) был явный сдвиг!!! Ребенок перестал постоянно ныть, стал играть сам, засыпать сам и понимать хоть что то)))))
Мне кажется что биолан если и не поможет, то 100% не навредит!!! И цена у него не огромная. Хотя это конечно зависит от дозировки. А сколько вам? Во сколько пошли?

Оффлайн другая

Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #40 : 24 Августа 2013, 23:12:15 »
Марина нам уже девять лет.Пошла Катя в два года с хвостиком. Кортексин мы делали - после первого курса был прорыв в речи после второго ничего не заметила.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #41 : 25 Августа 2013, 00:13:24 »
Марина нам уже девять лет.Пошла Катя в два года с хвостиком. Кортексин мы делали - после первого курса был прорыв в речи после второго ничего не заметила.
А какой у вас диагноз?

Оффлайн OlDol

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7752
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 304
  • Пол: Женский
  • Оля и Роман
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #42 : 25 Августа 2013, 09:31:34 »
привет тёзкам! ;D у нас тоже Ромка. только мы постарше и успехи у нас поскромнее.
у вас очень красивый малыш. и успехи весьма впечатляющие, так что думаю все у вас со временем нормализуется! тьфутьфутьфу.
а подскажите плиз по сколько вы биолан пили.и где его можно купить? мы в питер в октябре собираемся, вот хотела заодно приобресть, малому подавать.

Оффлайн РтутьАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Ромочка, СПб
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #43 : 25 Августа 2013, 10:35:08 »
привет тёзкам! ;D у нас тоже Ромка. только мы постарше и успехи у нас поскромнее.
у вас очень красивый малыш. и успехи весьма впечатляющие, так что думаю все у вас со временем нормализуется! тьфутьфутьфу.
а подскажите плиз по сколько вы биолан пили.и где его можно купить? мы в питер в октябре собираемся, вот хотела заодно приобресть, малому подавать.
Спасибо)
биолан мы капали в нос! в течении 3 недель - 2 раза в день.
Купить в аптеке его проблематично. Его продает офицаильный представитель http://www.biolinespb.ru/biolan.html

Оффлайн OlDol

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7752
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 304
  • Пол: Женский
  • Оля и Роман
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой загадочный малыш
« Ответ #44 : 25 Августа 2013, 11:21:29 »
в нос? а пишут, что в рот надо капать. а у вас упаковка не такая была? http://mirspa.prom.ua/p2749103-biolan-kapelnyj-ampulah.html
нашла у нас на украине и не знаю, может, подделка?