Выпрошенная у Бога

[Knoupa]

Наташа, хочу вас поддержать такой историей. Когда-то невролог мне рассказывала, что у нее был ребенок, глядя на мрт которого она ужаснулась. Желудочки на всю голову, мозга нет. Рассказывала, что даже ничего не сказала родителям, чтобы не добивать, т.к. как и все, была уверена, что будет тяжелый случай. Через год они пришли к ней на консультацию и этот "предполагаемый тяжелый случай" разнес ей весь кабинет, прыгая, бегая и смеясь. Вот так вот. Так что врачей не слушайте, они просто не могут знать, как ребенок скомпенсируется. Думайте о хорошем и настраивайтесь на борьбу.

[Натусик14]

Девчонки, спасибо всем за поддержку, стало немного легче. Будем бороться, мне главное сейчас к ней лечь, чтобы самой за ней присматривать, а вдвоем мы со всем справимся

[Натусик14]

Вот тут они первый раз появлются https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=40891.75. А потом долго еще все рты открывали.

  Спасибо вдохновилась немного

[Мама гуськи-гу]

Дай Бог Лизоньке здоровья!

[Людмила Высокина]

 

Девчонки, спасибо всем за поддержку, стало немного легче. Будем бороться, мне главное сейчас к ней лечь, чтобы самой за ней присматривать, а вдвоем мы со всем справимся

[mamayla]

У меня двое детей недоношенных на 1080гр, и 760гр. Правильно вам девочки говорят, мозг не изучен до конца, верьте, все будет хорошо, ну и конечно не забывайте про реабилитацию.  Дай Бог здоровья вашей доченьке!

[Натусик14]

Спасибо всем, что откликнулись и поддержали

[poma]

У нас похожая ситуация. Девочка родилась на 26 неделе, весом 1000г. Врожденная пневмония, 1 месяц на ИВЛ, вследствие чего бронхо-легочная дисплазия. Операция на кишечнике. Закрытие ОАП. Кровоизлияние 3 степени. пролежали месяц в реанимации, потом в отд. для выхаж. недоношенных. Кровоизлияние стало рассасываться, появилась надежда на выписку. И вдруг стала расти голова, 1см за 3 дня, гидроцефалия. Нейрохирурги обещали прооперировать, протянули месяц (голова выросла на10см), а потом сказал, что мозга нет, операцию по установке шунта делать бессмысленно, все равно ребенок  будет глубоким инвалидом и умрет в 2 года.  Мы с помощью родственников попали в РДКБ г.Москвы, в 5 мес. нам установили шунт. Сейчас нам 1,7, девочка умненькая, сидит,ползает,встает у опоры. Шунты ставят и в 1 месяц, а на дренаже долго находиться нельзя. И по поводу отделения для недоношенных, ложитесь к ребеночку побыстрее. Врачи и младший мед. персонал очень не любят, когда мамочки нет. К одиноким деткам относятся спустя рукава, сама в этом убедилась.
Удачи вам, не отчаивайтесь. Ищите варианты.

[Aurinko]

Не зацикливайтесь на прогнозах, а лучше вообще их не слушайте. Никто не знает, что и как будет. Уверенная и спокойная мама может сделать очень многое, особенно с помощью верящих в ребенка людей. 
Моя малышка тоже недоношенная, родилась на 29 неделе (тяжелая ПВЛ в обоих полушариях, множественные кисты, прогнозы - "овощ"). Инвалидность есть, конечно, но ребенок развивается, пусть и в своем темпе, и радует нас. А наш сосед по палате с аналогичными исходными данными (обширная атрофия ГМ, такие же прогнозы) к году пошел и заговорил. Здоровья Вам и детке.

[Натусик14]

Спасибо, да я и сама хочу быстрее к ней лечь, но без анализа меня к ней не кладут, а анализ будет готов только на следующей неделе. Если бы мне пораньше сказали,что нас и переводить будут и нужно сдать что-то, я бы давно сдала, а так я даже и не в курсе была, вот теперь жду, верю в дочку, езду к нейкажлый день, пусть хоть и на две минутки

[Натусик14]

А шунт нам сказали не поставят пока 3 кг.не наберем

[hyntik11]

Привет
У нас тоже родился на 36неделе недоношенный, вжк 2, шунт, итдитп..
Прошли все тоже что и вы сейчас переживаете! Операцию долго задерживали то пневмания, то боялись делать изза порока сердца! На операцию взяли почти в три месяца!
Хочу вам пожелать не отчаиваться!
Тут на форуме полно похожих историй, и большенство заканчиваются хорошо!мы одни из тяжёлых(редкость), нам 3.3, умелками не похвпстаем(
Надо сделать операцию как только можно скорее, и самое главное выбрать хорошего нейрохирурга, от этого потом многое зависит!
Думаю заморачиваться способами реабилитации сейчас лишнее, так инфы слишком много...
Просто иметь ввиду, что как только доча будет в норм состоянии дома, можно заняться массажем, ЛФК, войта-терапией! Кстати войту делают в рдкб.
Сейчас главное контролировать мед персонал...выспрашивать все подробно, просить посмотреть снимки, кажлый день проведывать дочу, обязательно скажите им чтобы ее переворачивали! Нас не переворачивали голова смята с одной стороны!новерно надо как-то отблагодарить метсестер которые ухаживают..
Выздоравливайте!

[Мария111]

Натусик14, вы из какого города?

[Натусик14]

Мы из Воронежа

[Натусик14]

Езжу каждый день к ней, но пускают всего на две минуты, так тяжело смотреть. Она в реанимации сама дышала, а тут ее под колпак с кислородом положили, так страшно, вдруг потом привыкнет и сама не сможет дышать без него