Автор Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром  (Прочитано 132310 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ларина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #435 : 14 Декабря 2015, 20:23:08 »
@рамилюша спасибо!

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #436 : 26 Декабря 2015, 07:15:24 »
Все время считала,что сын не может пить из за рефлюкса ,но очень похоже бульбарный синдром.просто ни капли не могу влить в сына.

Оффлайн anna1979k

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • все к лучшему. ТОМСК
    • Skype: anna7919k
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #437 : 06 Января 2016, 08:34:06 »
Подскажите девочки кашель при псевдобульбарном или бульбарным синдроме,не при кормлении может быть,не связанный с легкими?

Оффлайн Ларина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #438 : 06 Января 2016, 10:43:33 »
Девочки буду благодарна, если сообщите какой аспиратор у вас?.. Нам надо и слюни чтобы убирал и сопелки.. Но обычным отривином не достать... В инете видели только профессиональный.. Около 15 тыс...

Оффлайн рамилюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1821
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Рамиля и ангелок Аделя, Уфа
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #439 : 07 Января 2016, 09:32:32 »
@anna1979k, у нас псевдобульбарный, кашляет только если подавилась. А так кашля нет, но не считая бронхита. Хрипы есть. Так то слюни вырабатываются постоянно, может ими давится. Если есть подозрения, то лучше ОАК сдать и прослушаться у педиатра.

Оффлайн Надежда на лучшее

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • мой ангел спит...
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #440 : 09 Января 2016, 11:16:13 »
Напишу и сюда.
Ребенку 1 год ровно. Весим 11,6. кто-то скажет, что это ого-го, но это не так. У нас рост высокий и огромная, тяжелая голова...Даже не знаю, ск-ко кг. Пусть будет 3-4 кг (у нас порок ГМ, не гидра). Ре худой, очень. Тоже лежачие полностью. С едой с каждым месяцем все хуже. До 6 мес. был полностью на ГВ, ввела кашки и пюрешки, потом после эпи-приступов и лежания в больницах стал все чаще отказываться от еды. На сегодняшний день картина такова: не едим НИЧЕГО, кроме сиси (или смеси). Иногда удается запихнуть в редкий день и час что-то из еды, на след.день это уже не катит...
А, да, рвет от еды его... Или держит во рту - и потом наклоняет голову вбок и все вытекает изо рта. Научился так делать, иногда даже с депакином в сиропе так чудит. Чувствую, что таким усердным ГВ заработала себе приличную анемию уже, наверное, но и от груди его отучать не представляю как - это ж голодная смерть будет. С возрастом, подчеркну - пищевой регресс. Педиатр у нас девочка лет 25, пойду во вторник на прием за рецептом, но вряд ли она чего на скажет - если ток анализы сдать...Вот уже думаю - не бульбарный ли это синдром (про него пока почитала в двух словах). Вот что делать? Как говорится - не до жиру, быть бы живу...

Не наша заслуга, что мы здоровы, не их вина, что они  больны...

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2602
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #441 : 09 Января 2016, 17:08:05 »
@Надежда на лучшее, пойдете к педиатру спросите про педиашур или прочие высококалорийные коктейли. Мой очень любит. Очень сладкие, жирные, калорийные.
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн Надежда на лучшее

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 159
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • мой ангел спит...
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #442 : 09 Января 2016, 18:54:45 »
Мама Мирошеньки - ок, спрошу.

Не наша заслуга, что мы здоровы, не их вина, что они  больны...

Оффлайн Юлёчек

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #443 : 10 Января 2016, 19:14:21 »
anna1979k-у нас бывает кашляет от скопления слюней(но это началось недавно, скорее всего зубы лезут и слюней стало больше)

Оффлайн Юлёчек

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #444 : 10 Января 2016, 19:20:09 »
Девочки буду благодарна, если сообщите какой аспиратор у вас?.. Нам надо и слюни чтобы убирал и сопелки.. Но обычным отривином не достать... В инете видели только профессиональный.. Около 15 тыс...
                                                                                                                                               
У нас АРМЕД - цена примерно такая же , мож чуть дешевле. Но достаньте везде и нос и рот.

Оффлайн Черника

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Бабушка Вовки Питер
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #445 : 19 Января 2016, 16:09:30 »
Девочки буду благодарна, если сообщите какой аспиратор у вас?.. Нам надо и слюни чтобы убирал и сопелки.. Но обычным отривином не достать... В инете видели только профессиональный.. Около 15 тыс...

у нас вот такой http://www.dobrota.ru/shop/UID_3706_otsasyvatel_portativnyy_detskiy_7ev.html
Смотрите вперед с надеждой, назад с благодарностью.

Оффлайн Ларина мама

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #446 : 19 Января 2016, 16:55:06 »
Черника и Юлечек, спасибо!

Оффлайн Sunnygirl

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #447 : 05 Февраля 2016, 10:30:50 »
Здравствуйте девочки, моему сыну год и шесть, питаемся через зонд, стоит дцп бульбапный чазн и еще куча всего. Глотательный очень слабый но есть. У меня вопрос к опытным мамам у который получилось с зонда слезтьможет рассмотрите деловое предложение приехать к нам на какое то время и на практике показать что вы и как делали и тд...

Оффлайн veronik05

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 519
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ты наше счастье, ты наше солнце
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #448 : 05 Февраля 2016, 12:35:32 »
Здравствуйте девочки, моему сыну год и шесть, питаемся через зонд, стоит дцп бульбапный чазн и еще куча всего. Глотательный очень слабый но есть. У меня вопрос к опытным мамам у который получилось с зонда слезтьможет рассмотрите деловое предложение приехать к нам на какое то время и на практике показать что вы и как делали и тд...
я то приехать к вам не смогу, но посоветую найти советскую соску, мы с такой учились сосать и глотать. Ели очень долго, и держала я щеки, подбородок, чтоб лучше охватывал эту соску. Да и просто можно эту соску одеть на палец и тем самым пусть учиться просто сосать ее

Оффлайн Sunnygirl

Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« Ответ #449 : 06 Февраля 2016, 20:38:29 »
Спасибо!