Автор Тема: Наш Дениска. Тяжелая асфиксия. Что же будет дальше?  (Прочитано 36329 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OlesyaF

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Счастливая мамка, Замечательный малыш!!!!Все будет хорошо,я просто уверена.

Оффлайн Счастливая мамкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@OlesyaF, спасибо огромное за поддержку. ттт  Я на это надеюсь. Задержка в развитии есть, двигательные нарушения тоже приличные у нас, но мое мамское сердце подсказывает что к школе мы всех догоним!
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Lumyra

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маша и сынок Илюшка
    • Мой теремок
    • Награды
lljj девочки,спасибо вам большое. Читаю вас и мне так на душе спокойней становится,мои дорогие. Переживаю я что у нас тонус еще очень сильный в ручках, в ножках меньше. АШТР проскальзывает иногда,не смотря на то,что я каждый день раз по 8 раз укладки ему делаю. Только сейчас я очень хорошего массажиста нашла,после нее  и пошли улудшения. Будем делать 15 дней массаж,лфк,парафин, 15 отдыхать. Дай Бог что бы все у нас всех было хорошо и детки наши были самые счастливые ни смотря ни на что.
Срочно расскажите мне про ваши укладки! Я уже с этим АШТР замучалась, ещё и похоже СШТР вылез, после того как от лтр избавились 🤦🏻‍♀️ Мы почти ваши ровесники, родились 1.02.17. И кстати второе фото в первом посте очень похоже на лтр ++, надеюсь оно просто не удачное.
Долго читать теремок, мелкий скоро встанет, а у меня дома конь в поле не валялся. Как сейчас ваши дела и умелки? Кстати в Крыму очень хорошая реаб в Евпатории, но туда вроде с 2-3 лет берут.
Никогда не оглядывайся на прошлое, там все без изменений.
Смотрим в будущее с надеждой на лучшее.

Оффлайн Леночка Сергеевна

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
@Счастливая мамка , у нас Гриша так же не смог затащить игрушку в рот, когда это положено делать всем малышам. У нас причин, по меньшей мере, три. Сильное нарушение тонуса мышц шеи привело к тетрапарезу. На данный момент, надеюсь, клубок из причин и следствий распутывается. У Гриши плексопатия, занимаемся у остеопата и у войта-терапевта, а также консультируемся по сенсорной интеграции. Голову только начинаем держать, в 1,5.
Кстати, у рефлексов ЛТР, АШТР и пр. не всегда причина -поражение мозга. Как я поняла, ребенок их использует, чтобы хоть как-то двигаться. В нашем случае, например, использовался, и д сих пор имеет место быть Лтр, чтобы, прогнувшись, хотя бы дотронуться до игрушки. Причина отсутствия нормальных движений  руках - парез (частичное нарушениечувствительности, а, следовательно, нормальной сознательной моторики) вследствие сдавления плечевых сплетений мышцами шеи... С АШТР аналогично. Ребенок умный, использует, что есть ((( И рот тоже всюду тянет, что выглядит некрасиво... Кстати, слюни не текут.

Оффлайн Счастливая мамкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Lumyra, укладки стандартные, поищите в гугле. Нам Мазур объяснила,что отдельные части АШТР имеет место быть так как есть сильный тонус в руках. А вообще нужно добиваться что б ребенок своими движениями сам госил эти рефлексы.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Счастливая мамкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Леночка Сергеевна, мы голову держим, но все таки иногда болтается она как неволяшка. Спина у нас очень слабая. Ну а рефлексы ребенок должен стараться госить сам своими осознанными движениями, в этом нужно слегка помогать ему.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@Счастливая мамка, нам для укрепления спины невролог назначал СМТ, может совпало конечно, но сразу после курса (10 занятий) дочка села (в 9 мес)
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Ubuntu

У меня дочь без патологических рефлексов села сама с четверенек в 10 месяцев, ровно перед этим было СМТ на спину, массаж и укладки в положение сидя. Но мы 30недельные. До этого долго сидела опираясь руками, но уже ходила возле опоры и ползала на четвереньках, навык сидения пришел последним.

Оффлайн malishtop

@Счастливая мамка, Привет! У меня доча родилась путем экс, рвался рубец на матке, в 36 недель. Задышала сразу сама, но через 2 часа перестала. На ИВЛ в реанимации была 3 суток, на 4 сняли и перевели в отделение патологии новорожденных с диагнозами: вторичный дистресс, ППЦНС, гипоксически-ишемические нарушения гм (по узи), синдром угнетения ЦНС. Я убежала к ней из роддома на 4 сутки, сразу же как ее перевели, и этот синдром угнетения как ветром сдуло-мама ведь рядом. Выписали нас на 13 сутки с ППЦНС и гипоксически-ишемическими нарушениями. До 6 мес. сделали 3 курса массажа, мануалились, 1 курс амплипульс и в 6 мес. церебролизин. Не переворачивалась до 7 мес., но потом стала крутиться сразу во все стороны. Села в 10 мес.,поползла на четвереньках к 11 мес., встала у опоры в годик, пошла в 1,2 года. В эмоциональном плане у нас всегда было все хорошо. Сейчас нам 1,3 года, классная, здоровая, бодрая, умная девочка! Чего и вам желаю! Не паникуйте, у вас все впереди.
Прям про нас, тока поползла и затем села в 10 встала в 11, пошла в почти 1.4. Щас 2.2, все супер, кромечто небольших заносов при беге и некоторой неуклюжести.
« Последнее редактирование: 17 Августа 2017, 17:18:52 от malishtop »

Оффлайн Счастливая мамкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Всем приветик! gfds Давно нас тут не было. Дениске будет 30 сентября уже 10 месяцев. Как быстро все таки растут дети, вроде бы только недавно родила  :lost: Кажется,уже начинаю забывать уже тот ужас после родов, но когда ни когда все таки снится тот злополучный день.
Ну так вот, Денки будет 10 месяцев. Он недавно научился вствать на четвереньки, пытается ползти вперед,но ручки еще слабые, сразу носом клюет. Так смешно это выглядит! Но он не здается,психует но встает опять. Начинает сидеть,но еще во все стороны шатается. Жуткий болтун. Болтает на своем, иногда даже кажется что песенки поет. После очередного массажа перестал подгибать пальчики на ножках,становится на всю стопу. Стоит у опоры,но может и упасть (поэтому взади всегда мама страхует)
Из плохого:у нас все еще тонус в ручках и очень слабая спина и плечивой пояс. Сейчас оформляем инвалидность,но наш невропатолог говорит что могут нам и не утвердить ее,мол нарушения не сильно серьезные. Меня это так взбесило!!! Я говорю для чего тогда ставить такоц серьезный диагноз в пол года, что б потом еще думать нужно инвалидность или нет.

Вот так мы на четвереньках, смотрим мультики.



А вот так мы сидим. Мой маленький солнечный зайчик,сколько он уже всего пережил. Мой герой. Как хочется это все забыть.... как хочется что б детки были здоровы все...
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн самироа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
ближе к году будет ясно что с ребенком обошлось или как. дай бог !  но даже если и есть какое поражение оно в любом случае останется хоть на край света бегите хоть что делайте. дцп к сожалению не лечится.хоть и этих центром пруд пруди где только деньги вымогают а эффекта ноль. что говорить  знаю одного парня тоже дцп у него только ноги ..он ходит но ноги все скрюченые и то сделать ничего не могли так и живет мать свою доводит почему он такой. кошмар одним словом

Оффлайн Счастливая мамкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@самироа, да, я такого же мнения,хоть что ты делай. Если оно есть, то значит оно и будет. Но я верю что можно до минимума последствия свести. Ну а еще от ребенка и от порожения многое зависит.
У Дениски темперамент еще такой, он может,например,что то делать,но лишний раз никогда не зделает.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Какая у вас сейчас окружность головы?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Счастливая мамкаАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Mamalia, 46 см была три недели назад.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн мама лили

@Mamalia, тоже заметила да?