В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам. (Прочитано 4301 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Mashyny
Присматривающийся
Сообщений:
19
Благодарностей: 0
Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
«
:
25 Ноября 2011, 23:09:22 »
Всем привет!
Мы с Архангельской области.Наша история началась примерно 1года назад, когда на узи варач сказал , у вас у девочки ДМЖП 2мм...когда мы родились у нас было 4 дырки ( сердечко как ситечко). Сколько было слез писать не буду...Прогноз: 3 дырочки может быть закроются 4-я вряд ли, всего скорей потребуется операция...С рождения у нас инвалидность. Но уже на УЗИ в 3 месяца была 1 дырочка да и та маленькая. Я вздохнула с облегчением, жизнь налаживается. Но история не про это.
После того как у Машуни в серрдечке осталас одна дырочка, начали делать прививки(до этого был мед.отвод).3,4,5 месяцев все хорошо,развитие гарномичное-говорят врачи, но я то вижу что-то не то. Наша Машуня стала плохо реагировать на свое имя , игрушки..Врачи говоря что вы беспокоитесь УЗИ ГМ делали, все в норме , все детишки индивидуальны.
Когда Маше было 7 месяцев поехали в гости в Санкт-Петербург...там и узнали, что у Машуни далеко не все в норме ...
Пришли на прием в Педиатрическую Академию, сначала на узи врач сказал, что у нашей Маши всего скорей агегезия мозолистого тела, отправил на МРТ, ну а там ....
Аномалия Денди -Уолкера сочетаная с аплазией мозолистого тела, смешанная гидроцефалия.И Всеэто можно было диагностировать не только на УЗИ ГМ уже родившегося ребенка, но и внутриутробно, а мы это УЗИ делали 3 раза и ведь ни чего не увидели КАК ТАКОЕ ВОЗМОЖНО!?
Прогноз врачей: Проблемы с сидеть и тем более ходить, ну и вязать и вышивать ваша девочка не будет. Но это все индивидуально головной мозг изучен на 30%, как он себя поведет не известно.Про отставание в психическом палне ни слова.
ОЧЕНЬ сильно РУГАЛСЯ врачь за то, что мы прививки делали,мол это и привело к остановке в развитии, как будто мы сами ей их кололи, а не врачи нашей сельской больницы.
И мы начали бороться...Лечимся медикаментозно,были у Козявкина во Львове.
Сейчас нам 1.1. сами пока не ходим, у опроры ходили, но упали теперь боимся, сели в 11 месяцев. Но вот с психическим развитием похуже...команд и просьб не понимает( на вопрос "где мячик" не ищет его, на просьбу "дай" смотрит на тебя и все) совсем недавно стали делать по просьбе "ладушки"... но любит очень любит слушать когда ей читают книжки...я про себя думаю значит что то ПОНИМАЕТ. Может кто посоветует как помочь развиваться в психологическом плане...
ВЕРИМ В ЧУДО, ВЕДЬ ОДНО УЖЕ СВЕРШИЛОСЬ, СЕРДЕЧКО НАШЕЙ МАШУНИ УЖЕ БЕЗ ДЫРОЧЕК.
Может есть у кого детки с таким диагнозом, очень бы хотелось узнать как они развиваются.
Записан
мама Лёльки
Ветеран
Сообщений:
1666
Страна:
Благодарностей: 4
Пол:
Ирина, мама Оленьки Тольятти
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
«
Ответ #1 :
27 Ноября 2011, 00:06:27 »
Добрый вечер! Мы с вами ровесники. Ваша девочка по просьбе повторяет ладушки, значит понимает обращенную речь. Это один из главных критериев оценки психического развития. Почитайте темку "консультация логопеда", а лучше найдите у себя в городе хорошего логопеда или дефектолога. Они занимаются в том числе и психическим развитием. То, что любит книжки - тоже большой плюс, сделайте карточки с животными, показывайте каждый день и через некоторое время вы поймете, что ваша малышка отличает корову от кошки. И почитайте темку про Домана, у него очень большой акцент сделан именно на психическое развитие. И самое главное - верьте в своего ребенка, она у вас умничка, много умеет. Тем более, что чудеса в вашей жизни уже случались. Удачи вам и здоровья малышке.
Записан
Логопед-дефектолог
Катюша
Ветеран
Сообщений:
1218
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Мечты сбываются!!! г.Москва
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
«
Ответ #2 :
27 Ноября 2011, 11:28:36 »
Добро пожаловать!
А как Вас зовут?Есть ли у Вас ещё детки?
Есть отдельная темка про Д-У и мы там тоже есть!
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=147.0
Записан
Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))
Mashyny
Присматривающийся
Сообщений:
19
Благодарностей: 0
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
«
Ответ #3 :
27 Ноября 2011, 19:52:39 »
Спасибо за ответ!
Меня зовут Юля. Из детишек пока только одна Машута.
Записан
иратим
Старожил
Сообщений:
255
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Все будет хорошо!
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
«
Ответ #4 :
27 Ноября 2011, 20:21:58 »
Привет
.У нас тоже Денди-Уокера. мммТоже на узи нам никто не сказал что у нас такая болячка ,нашли только в 1,5 года на КТ мозга.Меня зовут ИРина сына Тимур ему2годика.отстаем в двигательном и психическом.очень тяжело вот и черпаю силы на этом сайте nht nht nht.
Записан
Mashyny
Присматривающийся
Сообщений:
19
Благодарностей: 0
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
«
Ответ #5 :
27 Ноября 2011, 20:33:30 »
Ирина,привет! А можно узнать по конкретнее что умеет,( на что нам расчитывать), а что умели в 1 годик. Чем лечитесь?
Записан
Мария87
Модератор раздела
Ветеран
Сообщений:
8654
Страна:
Благодарностей: 448
Пол:
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
«
Ответ #6 :
27 Ноября 2011, 22:06:11 »
Здравствуйте, Юлия и Машенька! Добро пожаловать на форум!
Записан
Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...
Северянка
Ветеран
Сообщений:
2598
Страна:
Благодарностей: 15
Пол:
Наталья и Дениска
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
«
Ответ #7 :
27 Ноября 2011, 23:46:33 »
Юля и Машуня,
Мы тоже из Архангельской области, dwrрады познакомиться!
Заходите к нам в теремок (домик под аватаркой), поболтаем...
Записан
иратим
Старожил
Сообщений:
255
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Все будет хорошо!
Re: Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.
«
Ответ #8 :
30 Ноября 2011, 21:38:51 »
Нам в основном наверно всетаки Войта помогла.После нее он хотя бы переворачиваться научился.Сейчас уже пытается садиться,сам весь соберется поднимает верх и на локоть наваливается,а дальше не получается..Бухается обратно на спину очень нервничает что не получается.Интересно ему все нооооо,не понимает как взять мелочь водит пальчиком указательным,если в руку подашь то все берет,подносит ко рту кушает.Бутылочку держит сам сосет.Едим все в этом плане нет проблем,16 зубиков.Стоит на ножках с поддержкой,шагает.Смотрит мульты,смеется,знает маму,папу,родных к чужим не пойдет отворачивается.Еще я поняла что будет левша я ему ложку даю в правую а он ее перелаживает в левую.Лечились мы с 4мес массаж,кортексин,диакарб,энцефабол,пантогам,сейчас пьем когитум.,делаем Войту и лфк.Вообщем у нас нет координации заваливается в бок если садишь.Ну как то так.
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наша Машутка.Денди -Уолкер. Можно к вам.