В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История моих двойнях. какие они разные получились...
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: История моих двойнях. какие они разные получились... (Прочитано 5540 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
MarieShved
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
История моих двойнях. какие они разные получились...
«
:
21 Апреля 2015, 08:40:40 »
мамочки, здравствуйте. почти сутки сижу на форуме, читаю истории наших мам-героинь, думаю, поделюсь своей.... Беременность желанная, мальчик и девочка. все было без патологий, с легким токсикозом в начале и простудой в конце на 7-м месяце. на 31 неделе отошли воды, поехали в РД, роды, как не сложно догадаться, естесственные. Девочку родила почти без сюрпризов, а вот на пацана сил осталось мало, он застрял в родовых путях на несколько секунд, как итог - синяк на всю головку. ну, и несложно догадаться, что на себя собрал абсолютно ВСЕ имеено мальчик. Мой Кирюшка... родился с весом 2218 и 45 см (представьте, это двойня!), а девочка 1957 и 44 см. некоторые участки легких у него не расправились - его сразу на ИВЛ. на 5 день нас перевели в ПЦ. там он месяц на ИВЛ, были попытки экстубации - без рез-в. уставал дышать. по УЗИ и КТ - перивентрикулярная лейкомаляция кистозной формы, церебральная ишемия II степени, умеренный отек, расширенные желудочки, ну и там еще что собирается "по мелочи", в общем, жирным шрифтом везде написано "тяжелое поражение головного мозга". Далее, ровно через месяц ему додумались засунуть трубку в горло и вдруг увидели трахеомаляцию (спадение трахеи), поставили трахеостому (трубка выходит из горла, через которую он дышит). так через полтора месяца Кирюху переводят из реанимации в ПИТ. полтора месяца понадобилось для того, чтобы научить его сосать и отучить от кислородной зависимости. за день до выписки у него забилась трахеостома макротой ночью, были множественные апноэ, прибавились судороги, когда довезли до реанимации - он не дышал.... снова ИВЛ, весь в проводах, катетеры в голове. сильнейший отек, все, что он кушал - выливалось обратно, кормили через вену... Но неделя там и снова в ПИТ. только начал восстанавливаться, проходит 10 дней, он рукой сбивает трахеостому, она съехала и перегородила дыхательные пути, от чего он не смог дышать. снова реанимация, ИВЛ, капельницы.... решили врачи ставить трахеостому побольше диаметром. операция и снова в ПИТ. добавился ко всему букету нистагм. Завтра его должны выписать, им 17.04. было 4 месяца. так горько смотреть, что девочка улыбается, гулит вовсю, пытается перевернуться, держит голову, а сынок не может ничего.... ну, взгляд все равно пытается фиксировать, я вижу что он старается и делает это через силу, приподнимает голову 9врачи от этого в шоке, конечно), ну и так лежит барахтается, кушает сам. да и какое развитие, когда 41 сутки ИВЛ, зондовое кормление 102 дня и кислородная зависимость 107 суток + судороги эти дурацкие....
а ведь у него еще ВПР пальцев: синдактилия (сросшиеся) II-III и IV-V пальцев на левой ручке, добавочный 6 палец левой руки, на правой руке нет среднего пальца, точнее, есть всего одна фаланга,и полидактилия (по 6 пальцев) обеих стоп. Вот так вот сынуля собрал на себя все. ох, может ли быть еще хуже? Сейчас его выпишут и я даже не знаю за что хвататься. по всем УЗИ, МРТ, ЭЭГ, КТ - все плохо и ужасно. Мамочки, родные, у меня просто паника, есть ли хоть малейший у нас шанс? Из-за судорог, сказали, никаких реабилитаций.... я не собираюсь руки опускать, бывают приступы отчаяния и истерик, но потом вновь беру себя в руки, потому что понимаю, что самое сложное - еще впереди, а это только начало тяжелейшего пути. вот так вот, мои хорошие... так что принимайте нас к себе
Записан
Ольга П.
Ветеран
Сообщений:
13732
Страна:
Благодарностей: 304
Пол:
Бабушка Альбины
Награды
Re: История моих двойнях. какие они разные получились...
«
Ответ #1 :
21 Апреля 2015, 09:03:39 »
Добро пожаловать! Здесь действительно мы как семья помогаем друг другу. Поддерживаем опустившиеся руки. Главное верьте в то что сынок поправится. Для этого есть все основания. Сами наверное читали много историй как "безнадежные" детки потом бегали всем врачам на зло? Методик реабилитации много. Спрашивайте и выбирайте свой путь к здоровью.
Записан
Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!
мамакатика
Пользователь
Сообщений:
87
Страна:
Благодарностей: 4
Re: История моих двойнях. какие они разные получились...
«
Ответ #2 :
21 Апреля 2015, 09:16:18 »
Добро пожаловать,здесь собрались опытные мамы они вам подскажут.Напишите откуда вы и те мамы,что живут рядом ва подскажут куда лучше обратится.Желаю вашему сыночку поскорей попасть домой и радовать маму и папу.От себя добавлю,что сколько ни читаю про двойню все больше убеждаюсь,что двойню надо кесарить.Вам с сыночком удачи.Поправляйтесь.
Записан
MarieShved
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История моих двойнях. какие они разные получились...
«
Ответ #3 :
21 Апреля 2015, 09:26:25 »
Спасибо большое!
а так мы из Красноярска
Записан
maki815
Постоялец
Сообщений:
558
Страна:
Благодарностей: 1
Живу тобой, ты моё счастье!
Re: История моих двойнях. какие они разные получились...
«
Ответ #4 :
21 Апреля 2015, 09:48:16 »
Рядом с вами Томск. Туда приезжают хорошие специалисты по Войта и Бобат. так что реабилитироваться можно там)
Записан
Прости меня сыночек! Я тебя люблю!
Politess
Старожил
Сообщений:
275
Страна:
Благодарностей: 4
Пол:
Оля
Re: История моих двойнях. какие они разные получились...
«
Ответ #5 :
21 Апреля 2015, 10:16:26 »
Мари, здраствуйте, а что генетики говорят? Надо узнать, с чем запаяна синдактилия итд, может харьковским генетикам написать? Вы хорошо держитесь
Записан
Фавста
Ветеран
Сообщений:
4078
Страна:
Благодарностей: 76
Оля и Машуня
Награды
Re: История моих двойнях. какие они разные получились...
«
Ответ #6 :
21 Апреля 2015, 15:30:33 »
Привет! Вы большая молодец и борец! Очень важно справиться с приступами эпилепсии, подобрать препараты. судороги тормозят развитие, а также из-за приступов многие реабилитационные центры не берут детей. правда Войта терапию можно и при эпилепсии. Войту все советуют до года, очень эффективно. На форуме есть тема об этом и других методах. спрашивайте здесь и Вам подскажут направление. Есть тема и про медико-генетический центр в Харькове. На это наверное тоже нужно обратить внимание. Не отчаивайтесь, думайте о лучшем, тут есть и более тяжелые детки, которые даже не кушают сами. Верьте в потенциал ребенка, у вас обязательно будет развитие
Записан
"Долго, голубушка, бабочки не живут. Век мотылька - два лазоревых взмаха сна"
Думаете ли вы, что можете или думаете, что не можете - в обоих случаях вы правы
Ёлочка
Пользователь
Сообщений:
76
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Красноярск
Re: История моих двойнях. какие они разные получились...
«
Ответ #7 :
21 Апреля 2015, 15:54:43 »
Здравствуйте! Мы тоже из Красноярска, у меня дети тройняшки, родились в 30 недель, проблемы у дочки, мальчишки здоровы. С реабилитацией конечно у нас в городе не очень, но в последнее время ситуация меняется в лучшую сторону. Одна мамочка у нас приглашает разных специалистов (по войта, бобат, фенделькрайзу и других) информацию о курсах можно найти на местном форуме. Здоровья вам и вашим деткам!
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: История моих двойнях. какие они разные получились...
«
Ответ #8 :
22 Апреля 2015, 05:09:22 »
Добро пожаловать!
правильно ниже сказано про судороги, надо с ними решать, а дальше уже подбирать реабилитацию (но и не затягивать, до года самое продуктивное время, Читайте про Войту, Домана - пробуйте, ищите самую подходящую). Сейчас можно ванночки, на мячике кататься, мамин массаж. Отложите прививки на потом.
Раз фиксирует взгляд, поднимает головку - значит все еще впереди, главное чтоб было развитие, пусть и никак у всех.
И есть ведь сестренка, освоится дома - будет за ней тянуться!
Скажите, а двойня сама получилось или с ЭКО?
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
Анютамамадаши
Постоялец
Сообщений:
806
Страна:
Благодарностей: 14
Пол:
Re: История моих двойнях. какие они разные получились...
«
Ответ #9 :
22 Апреля 2015, 07:04:50 »
Привет! И мы земляки. Теремок наш гляньте. мой номер 89233465364 Аня. Если будут вопросы -звоните. И к генетикам бегом!!!!!!!
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История моих двойнях. какие они разные получились...