Автор Тема: Лиссэнцефалия  (Прочитано 121392 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Juliromarusya

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #720 : 12 Августа 2017, 13:55:59 »
Пытаемся ножки в рот тянуть, играем с ручками,за коленки себя трогаем,нашли ушки и лезет у нас вторая единичка зубов.

Оффлайн Juliromarusya

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #721 : 12 Августа 2017, 14:00:32 »
В возрасте 2-3месяцев любил голову назад откинуть и смотреть на лампочки вверху,если держать вертикально,но и старший здоровый так любил в этом же возрасте...

Оффлайн Juliromarusya

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #722 : 12 Августа 2017, 14:21:51 »
@Roomdragon, г, нашла на телефоне Нсг последнее




Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #723 : 12 Августа 2017, 14:29:13 »
@Juliromarusya, так навскидку всё очень неплохо. А почему решили, что у вас может быть лисс? У Томми на нсг даже мозолистое тело не визуализировалось, все желудочки расширены, субарахноидальное огромное и тп

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Juliromarusya

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #724 : 12 Августа 2017, 17:49:05 »
@Roomdragon, просто странный вес,мы крупные,11500 и 74 см уже,может75,я его точно не перекармливала,писали,что голову назад отгибает,когда держали на ручках в 2-3 месяца,что иногда как зависает как будто в своем мире....да и просто боюсь...

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #725 : 12 Августа 2017, 19:31:58 »
@Juliromarusya, Ну понятно. Чаще всего у лисс-детей ещё и микроцефалия, тк мозг-то маленький и слабо развивается. А вес тут вообще не поняла причем, все же разные) Мой в 3 года 9 кг, это тоже плохо, но к лисс (самой по себе) мало отношения имеет)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Juliromarusya

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #726 : 12 Августа 2017, 19:43:23 »
@Roomdragon, спасибо за ответ!Да начиталась интернета.Едем в Мск на обследования,мрт надеюсь покажет причину эпи.

Оффлайн Elka09

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #727 : 21 Марта 2018, 05:38:08 »
Добрый день, всем. И в этой теме мы отмечаемся, по результатам МРТ у Димы пахирия лобных и теменных долей, микрогирия левой височной доли и еще ликворная кита в правой теменной доли. Мы только в начале пути, определилась, что начнем войта терапию, сейчас ищу специалиста в нашем городе и ЛФК специалиста, ну и бассейн. С этим мне немного ясно. А вот с препаратами для ГМ, подскажите, кто какие принимает и какие может не стоит принимать или направьте в нужную ветку, где почитать. Заранее благодарю за ответы.
« Последнее редактирование: 21 Марта 2018, 05:43:26 от Elka09 »

Оффлайн Anyta001

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #728 : 22 Марта 2018, 15:51:48 »
Всем привет!Меня зовут Аня мне 21 сыночка зовут Кирилл ему год и два месяца.Кирилл заболел в три месяца,до этого наше развитие было в норме:голову держал,улыбался,начинал смеяться и уже даже начали вылезать первые зубики)))....В три месяца начались приступы мы бегом в больницу,легли в наш медцентр и начались обследования.Из них стало ясно,что у сыночка лиссенцифалия,гипсаритмия,эпилепсия.В крови у сына и у меня был обнаружен цитомегаловирус и вот она причина нашего заболевания.Приступы эпилепсии удалось купировать с помощью сабрила плюс к тому даю конвулекс.Сейчас нам год и 2,как я писала выше Кирилл держит голову,переворачивается со спины на живот и обратно,сидит с поддержкой или у меня на коленях,так же с моей поддержкой стоит не долго,но с каждым разом все дольше,так же любит тянуть все в рот и руки и ноги и так же все предметы которые попадут к нему в руки,правда держит не долго,но для меня это огромнейшие победы.Вот только ручки нас не слушаются еще,хотя он начинает потихоньку держать опору на них,полностью ручки не выпремляет.Ну вот и все.Буду рада новому знакомству)))

Оффлайн Алища

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6108
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Московская область, Алла и дочка Катюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #729 : 22 Марта 2018, 18:11:32 »
Добрый день, всем. И в этой теме мы отмечаемся, по результатам МРТ у Димы пахирия лобных и теменных долей, микрогирия левой височной доли и еще ликворная кита в правой теменной доли. Мы только в начале пути, определилась, что начнем войта терапию, сейчас ищу специалиста в нашем городе и ЛФК специалиста, ну и бассейн. С этим мне немного ясно. А вот с препаратами для ГМ, подскажите, кто какие принимает и какие может не стоит принимать или направьте в нужную ветку, где почитать. Заранее благодарю за ответы.

Мы пили нооторопы, но сейчас жалею. Мне кажется что наша эпи на фоне ноотропов развилась. Эх, сейчас бы с Войта начала и ничего не лечила бы. Нам невролог советовала, что чем меньше препаратов, тем лучше.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #730 : 22 Марта 2018, 19:28:05 »
@Elka09, Нет никаких препаратов для гм. Реабилитируйтесь, выбирайте методы, которые развивают пластичность мозга.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн Elka09

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #731 : 22 Марта 2018, 19:35:59 »
@Elka09, Нет никаких препаратов для гм. Реабилитируйтесь, выбирайте методы, которые развивают пластичность мозга.
Вы полностью отказались от медикаментозных препаратов? ( не считая Эпи). ?
И еще вопрос Оля, вы действительно верите, что все можно восстановить?  или вы боритесь за самообслуживание ребенка?
« Последнее редактирование: 22 Марта 2018, 19:42:05 от Elka09 »

Оффлайн Elka09

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #732 : 22 Марта 2018, 19:57:48 »
Всем привет!Меня зовут Аня мне 21 сыночка зовут Кирилл ему год и два месяца.Кирилл заболел в три месяца,до этого наше развитие было в норме:голову держал,улыбался,начинал смеяться и уже даже начали вылезать первые зубики)))....В три месяца начались приступы мы бегом в больницу,легли в наш медцентр и начались обследования.Из них стало ясно,что у сыночка лиссенцифалия,гипсаритмия,эпилепсия.В крови у сына и у меня был обнаружен цитомегаловирус и вот она причина нашего заболевания.Приступы эпилепсии удалось купировать с помощью сабрила плюс к тому даю конвулекс.Сейчас нам год и 2,как я писала выше Кирилл держит голову,переворачивается со спины на живот и обратно,сидит с поддержкой или у меня на коленях,так же с моей поддержкой стоит не долго,но с каждым разом все дольше,так же любит тянуть все в рот и руки и ноги и так же все предметы которые попадут к нему в руки,правда держит не долго,но для меня это огромнейшие победы.Вот только ручки нас не слушаются еще,хотя он начинает потихоньку держать опору на них,полностью ручки не выпремляет.Ну вот и все.Буду рада новому знакомству)))

Аня привет,меня Лена зовут, и мы тоже из новичков,в этой теме, хотя нам гораздо уже во вех темах отметится,чего только нет.Я пока на разведке, все читаю,узнаю и спрашиваю, кто как и почему и зачем. У нас пока тоже врачи склоняются к  инфекции, но все то предположения, насколько я поняла, очень трудно установить истинную причину. Умеете вы много, хотя я профан еще во всем. Пишите. Рада знакомству

Оффлайн Elka09

Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #733 : 22 Марта 2018, 19:59:44 »
Всем привет!Меня зовут Аня мне 21 сыночка зовут Кирилл ему год и два месяца.Кирилл заболел в три месяца,до этого наше развитие было в норме:голову держал,улыбался,начинал смеяться и уже даже начали вылезать первые зубики)))....В три месяца начались приступы мы бегом в больницу,легли в наш медцентр и начались обследования.Из них стало ясно,что у сыночка лиссенцифалия,гипсаритмия,эпилепсия.В крови у сына и у меня был обнаружен цитомегаловирус и вот она причина нашего заболевания.Приступы эпилепсии удалось купировать с помощью сабрила плюс к тому даю конвулекс.Сейчас нам год и 2,как я писала выше Кирилл держит голову,переворачивается со спины на живот и обратно,сидит с поддержкой или у меня на коленях,так же с моей поддержкой стоит не долго,но с каждым разом все дольше,так же любит тянуть все в рот и руки и ноги и так же все предметы которые попадут к нему в руки,правда держит не долго,но для меня это огромнейшие победы.Вот только ручки нас не слушаются еще,хотя он начинает потихоньку держать опору на них,полностью ручки не выпремляет.Ну вот и все.Буду рада новому знакомству)))

Аня, а вы с какого города?

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Лиссэнцефалия
« Ответ #734 : 22 Марта 2018, 23:41:30 »
@Elka09, Верить в то, чтобы что восстановить? Мозг уже такой, какой есть, его возможности ограничены размером и повреждениями. Но мозг пластичен и я делаю выбор работать и не ждать ничего. Я не жду от ребёнка каких-то конкретных достижений. Вообще ничего. При этом замечаю любое даже милипусечное развитие. Радуюсь ему и восхищаюсь человеком. Самообслуживание это будет уже ОЧЕНЬ хорошо. А там будет как будет. Не будет самообслуживания, значит нет, у меня другие приоритеты.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.