Автор Тема: Мой мужчина Ванюшка  (Прочитано 2357 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МиллиАвтор темы

Мой мужчина Ванюшка
« : 18 Февраль 2016, 16:02:23 »
Здравствуйте.Мы уже взрослые)Моему сыну 4 года.А я решила создать свою темку здесь.Может найти товарищей.А может просто поговорить.
Ванюшка родился на 35 неделе по моим показаниям(он не торопыжка,еще совсем не хотел вылезать ккк)
Родился и после минутного крика затих,развивалась асфиксия,срочно Куросурф и на ИВЛ.В этот же день переведены в реанимацию детской больницы.На ИВЛ были 2 суток,потом мой герой раздышался.
В больнице пробыли 2 недели(не так и много по здешним меркам)и домооой)))))
Развивался сын с небольшой задержкой.Недоношенный,что вы хотите-вот ответ врачей.Но мы не ждали у моря погоды,а делали массажи,занимались.Я видела,мне есть с кем сравнить-старшая то другая совсем.Я видела,что что-то не то.
В год и четыре мы еще не ходили,но уверенно стояли и передвигались с опорой.На очередном массаже был задан вопрос от массажистки-"А вам не ставили угрозу дцп?Да и полоска(разделяющая ягодицы)мне ваша не нравится.Кривая слишком."
На след.день мы были уже на узи у профессора в Альбрехта-тот вообще спросил из какой мы деревни и как запустили ребенка.Срочно к неврологу нормальному и дцп угроза ого го.
И так через какое-то время нам выставили диагноз дцп сп.диплегия.Но...тонус сниженные и снижены рефлексы...Нас направляют на ЭНМГ к "лучшему" ,по мнению направившего ,доктору .
А там...."нельзя исключить первично-мышечное"...А попросту-миопатию.
Придя домой и прочитав,что нам "сулят" моя жизнь остановилась.Я тогда поняла,что дцп-это совсем не то,из-за чего стоило плакать и заламывать руки.Повторное ЭНМГ нам назначили через год.
А пока-пройти генетика.Пришли мы к генетику и там сразу-"Так,икры плотные какие...Да и ходит так странно"
Это Дюшенна?-только и могла спросить я.Но видела по глазам врача,что она то вроде как и не сомневается.
Дали направление на анализы.Они -почти в норме.КФК выше норме на несколько десятков,при Дюшенна совсем другие показатели.
Я немного выдохнула,но надо еще было ждать повторную ЭНМГ. Через год нам сняли подозрения.Это был самый счастливый день в моей жизни.Это непередаваемо.
И начались наши усиленные реабилитации.Мальчик мой подностью сохранен интеллектуально,страдает только походка.
Мы работали над этим не покладая рук.Все у нас шло хорошо.До 14 января 2016 года.
Когда проснувшись с утра малыш не смог встать на ногу,а я увидела распухшее колено.
Теперь наш главный диагноз-ювенильный хронический артрит.Начали принимать преднизолон.Сейчас пройдем обследование у фтизиатра и назначат метотрексат.Это такое лечение-выключение иммунитета.При артрите этом иммунитет разрушает свой же организм.И надо его глушить.
Вот так.У мальчиков оно гораздо реже,чем у девочек.Но мы попали.А еще оно часто после прививок начинается.А у нас ни одной.
Честно,так верила,что после миопатии никогда уже не придется так страдать.Вот наша история.Я верю в своего бойца.Мы справимся.Пока сложно держаться,честно,порой такие мысли в голове.Что может проще??....ну его все.....
Записалась к психотерапевту.Надо жить дальше....

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14745
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 126
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #1 : 18 Февраль 2016, 17:20:11 »
Добро пожаловать!  ттт
Хочу пожелать вам, чтобы вы с сыночком справились со всему бяками!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Людмила Киев

Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #2 : 20 Февраль 2016, 09:37:13 »
Здоровья ,сил и веры Вам ,что Вы со всеми трудностями справитесь !!!
Синдром Ангельмана.
Буду верить в чудо и в свою любовь!

Оффлайн МиллиАвтор темы

Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #3 : 20 Февраль 2016, 10:51:56 »
Спасибо девочки.Очень сложно это принять.У нас такие успехи в реабилитации дцп были.и тут..

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #4 : 20 Февраль 2016, 11:16:16 »
Эмг это энгм?
Вам и сыночку здоровья. Пусть все будет хорошо. Что малыш умеет сейчас

Оффлайн МиллиАвтор темы

Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #5 : 20 Февраль 2016, 11:30:21 »
Да,энмг.
Он у меня многое умеет,молодец.
Мне бы сейчас выбраться из депрессии.Не могу никак принять наш новый диагноз.Плачу все время,не ем.
Записалась к психотерапевту,потому что порой мысли страшные одолевают.

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #6 : 20 Февраль 2016, 11:57:04 »
Да,энмг.
Он у меня многое умеет,молодец.
Мне бы сейчас выбраться из депрессии.Не могу никак принять наш новый диагноз.Плачу все время,не ем.
Записалась к психотерапевту,потому что порой мысли страшные одолевают.
Я живу в постоянной диипрессии. Потому понимаю Вас.сходите обязательно к специалисту.выпишут возможно препараты.мне выписали.
Мы эмг делали два дня назад.У нас др диагнощ

Оффлайн lipotka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Лена и Феденька
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #7 : 20 Февраль 2016, 12:00:28 »
Да,энмг.
Он у меня многое умеет,молодец.
Мне бы сейчас выбраться из депрессии.Не могу никак принять наш новый диагноз.Плачу все время,не ем.
Записалась к психотерапевту,потому что порой мысли страшные одолевают.
На счёт мыслей...тоже понимаю. ..все переживаю вдруг не пойдет...и жить не хочется. .
Но...уныние это грех.И всем лишь хуже от этого..Дети все ощущают..как мама себя чувствует

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 225
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #8 : 21 Февраль 2016, 08:30:45 »
Я Вас поддержать. Уж если Вы с дцп успешно справлялись, то артрит точно победите. Не переживайте так, у Вас нет ничего не решаемого. Если честно Вы себя больше накручиваетет. Ну да, будете лечится всю жизнь, как все тут, но....Это не повод быть несчастной, а страшные мысли прекрасно лечиться любовью к ребенку. Вы ему очень нужна, как же он без Вас то. В общем держитесь! Учитесь быть счастливой!!! Эх, почему нас в детстве не учат быть счастливыми не смотря ни на что, а вместо этого только пугают какая тяжелая жизнь и все такое. Вы должны изменить свой вектор настроя, ради сына. Иначе он будет все жизнь жить и вместо радости мусолить страшные мысли. Поддерживаю Вас всей душой!!! Все преодолеет!!'

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6546
  • Страна: by
  • Благодарностей: 197
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #9 : 21 Февраль 2016, 08:33:24 »
@Милли, добро пожаловать на форум! История сложная, не дает вам судьба расслабиться  ewew жаль, что так у нас плохо с диагностикой, что приходится за 4 года "менять" три диагноза, но хорошо, что не подтверждена миопатия, это было бы очень страшно...  Сил Вам, а сыночку побольше новых достижений!  ;lkj
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Ирина Веч

Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #10 : 02 Март 2016, 08:06:31 »
Милли, добрый день. Здоровья вашему герою и ни в коем случае не отчаиваться. Моя дочь попала в число заболевших артритом. Диагноз установлен с мая 2015г. С июля на метотрексате. Инвалидности нет. Не ходим в сад чтобы не схватить инфекцию. пережили все - от невозможности встать с утра до похудения, выпадания волос. До сих пор помню (и слезы на глазах)тоненький голосок дочи со смехом: Мама, у меня ножки трясутся. Я ведь не знала, что это скованность. заставляла ходить. все пережили - ожидания анализов, надежда на лучшее. заново учились ходить, садиться, прыгать. Господи, помоги выдержать. Здоровья сыночку.

Оффлайн Старых Ольга

Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #11 : 02 Март 2016, 20:44:56 »
@Милли, а что в итоге с полоской ,которая между ягодицами? У нас тоже кривая,в районе копчика,и никто не знает,что это)

Оффлайн МиллиАвтор темы

Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #12 : 03 Март 2016, 13:17:30 »
Милли, добрый день. Здоровья вашему герою и ни в коем случае не отчаиваться. Моя дочь попала в число заболевших артритом. Диагноз установлен с мая 2015г. С июля на метотрексате. Инвалидности нет. Не ходим в сад чтобы не схватить инфекцию. пережили все - от невозможности встать с утра до похудения, выпадания волос. До сих пор помню (и слезы на глазах)тоненький голосок дочи со смехом: Мама, у меня ножки трясутся. Я ведь не знала, что это скованность. заставляла ходить. все пережили - ожидания анализов, надежда на лучшее. заново учились ходить, садиться, прыгать. Господи, помоги выдержать. Здоровья сыночку.
Да,артритов сейчас много.Наша подружка с которой мы ходили в реацентр болеет артритом,тогда у нас было только дцп.Я в страшном сне не могла представить,что через 1,5 года у моего мальчика будет тот же диагноз.Плюсом к дцп.А у васше только артрит,без дцп?

Оффлайн МиллиАвтор темы

Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #13 : 03 Март 2016, 13:18:23 »
@Милли, а что в итоге с полоской ,которая между ягодицами? У нас тоже кривая,в районе копчика,и никто не знает,что это)
Вроде косвенно указывает на дисплазии пояснично-крестцового отдела.Но у нас начали искать ее,а в итоге нашли дцп

Оффлайн Старых Ольга

Re: Мой мужчина Ванюшка
« Ответ #14 : 03 Март 2016, 13:44:39 »
@Милли, спасибо за ответ. здоровья вашему сыночку!

 

Мой маленький Артёмка

Автор Оля и Тема

Ответов: 13
Просмотров: 3683
Последний ответ 30 Январь 2013, 00:09:56
от irma-arina
Мой сынок Ярославка

Автор Алексей_

Ответов: 12
Просмотров: 1801
Последний ответ 10 Декабрь 2012, 12:34:34
от ТРОИЦА
Мой сыночек Вовчик, прошу совета

Автор НатаВова

Ответов: 5
Просмотров: 2216
Последний ответ 16 Сентябрь 2015, 13:43:33
от dr.Petrova
Мой хрусталик

Автор Валерия84

Ответов: 47
Просмотров: 4290
Последний ответ 20 Август 2015, 10:17:13
от *angel*
Мой Филиппок

Автор Sark Anna

Ответов: 20
Просмотров: 2855
Последний ответ 28 Сентябрь 2009, 21:42:36
от Ируся07