Автор Тема: Ванюшка самый маленький из тройняшек  (Прочитано 7534 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамочкаТройниАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Два сыночка и лапочка дочка
    • Награды
Всем здравствуйте,  хочу рассказать нашу историю. 21.02.2017 появились на свет мои долгожданные деточки,  два сыночка и лапочка дочка))  в 35 недель было плановое кесарево, все деточки за два кг,  Славик 2380, Мира 2200 и Ванюшка 2100, причем что из тройни одна девочка я узнала только после кесарева,  а так всю беременность ставили трех мальчиков)))  пришла моя врач, сказала что с деточками все хорошо,  в реанимацию никто не попал)))  деточки дышали сами, по Апгар все 6-7 баллов, детей мне сразу не отдали, они все лежали в кювезах в детском отделении, им какали витамины, светили и т.д я каждые три часа приходила их кормить. По их состоянию врачи говорили что все стабильно, но нас все равно хотели переводить в детскую больницу, т.к тройняшки и нужно полное обследование.
А на пятый день пришла врач и сказала что Ванюшку увезли в реанимацию с сильнейшими судорогами и остановкой дыхания, в итоге с пятого дня жизни состояние тяжелое по ДН, неврологической симптоматике, ИВЛ 8 суток 9 часов, судороги в неонатальном периоде неоднократно, взяли на анализ ликвор цитоз 4590 и 3924 ( нейтрофильный), брали кровь на ЦВМ - результат положительный, ну и еще куча куча всего. наш реаниматолог сказал что таких деток как наш бывает один-два в год, и пока никто не выжил, но мы выжили, Ванюшка молодец, он боец))) в 21 день нас перевели в отделение выхаживания недоношенных в тяжелом состоянии,  активность снижена, крика нет, мышечная гипотония,  рефлексы ослаблены. Сделали нам узи головки,  а в голове у нас одни дыры можно сказать,  кисты просто огромных размеров.
в итоге 27.03 нас перевели в детскую больницу с диагнозом генерализованная ВУИ смешанной эпиологии, врожденная пневмония двусторонняя тяжелая, острое течение, перинатальное поражение ЦНС гипоксически инфекционное, менингоэнцифалит, церебральная ишемия 3 ст, мультикистозная энцефаломаляция, судорожный синдром, синдром угнетения. ДЦП сказали ждите однозначно,  полноценным ребенок никогда не будет.
Через неделю нас выписали домой, из лекарств дома принимаем пантогам и проставили курс уколов кортексина. Делали узи головки,  стали увеличиваться желудочки,  видимо скапливается жидкость,  назначили мочегонное,  принимаем диакарб с аспаркамом и глицин еще назначили под язык. В три месяца нас должны взять на реабиоитацию в ивановский НИИ, но так так у нас сильный тремор, то скорее всего мы пролетаем, как нам сказала наш невролог, которая нас вела в реанимации и знает Ванюшку с первых дней жизни, что при таком треморе все процедуры будут противопоказаны, т.к могут начаться судороги, а уколы и таблетки вы и дома можете принимать, зачем в больницу ложиться...
По Ванюшке, к сожалению,  уже сейчас видно что от Мирки со Славкой он отстает,  не скажу что очень сильно,  но заметно,  их на животик когда кладешь они уже приподнимаются и головой по сторонам крутят,  а Ванюшка только голову приподнимает,  и держит не долго...
Если у кого были подобные случаи напишите пожалуйста с чего нам вообще начинать, дома сама легкий массаж делаю два раза в день, потом на ножки даю приступать,  получается не всегда, иногда просто поджимает их под себя и все, ни в какую ((( спит меньше остальных, много плачет,  на последнем узи сказали повышено внутричерепное давление,  возможно плачет из за этого. Делаем ванночки с разными травами успокаивающими,  но что то не очень помогает,  иногда даже после мытья спать уложить не можем,  кричит всю ночь ((( просто если в больницу не возьмут из за тремора,  то хочу хоть сама чем то ему помочь,  подскажите пожалуйста кто что знает.
Не знаю,  вроде как то разбросано все написала,  но уж это потому что на малявиков каждые пять минут отвлеклась)))

Оффлайн anna8916

кортексин при судорожном синдроме... ну это что-то с чем-то у вас врачи слов нет просто... Рискуете до сильной эпилепсии достимулироваться. Я бы все стимуляторы отменила в виде таблеток и уколов пока по наблюдала до года динамику ЭЭГ. Если нет активности(а такое бывает, у нас так было), то войта, бобат, ЛФК. Гипотония уробатывается сильными массажами, войта через боль и синяки, у моего сына по крайней мере так, но у нас нет ЭПИ. Попозже есть препарат целекс но его нельзя при эпи, есть аналог церабракурин его при эпи делают, они достаточно дорогие пачка целекса 7000 примерно. Нас очень умственно целекс толкнул, 5 пачек скололи подкожно. Не забывайте про логомассаж, чем раньше со ртом начнете работать тем меньше проблем. В идеале бы свои стволовые клетки, но мало у кого они есть.
Вставайте на очередь в фонды. Русфонд полтора года очередь ждали. Фондов много, они реально очень помогают детям. Есть Евпатория, она здравница по ДЦП. В ней санаторий ЕДКС в него возят многие фонды, но они официально от 2х лет берут. Смените невролога, ваша явно не компетентна. Пересмотрите несколько, чтобы выбрать лучшего. Сил Вам и здоровья!
Пантогам усиливает действие противосудорожных, мы пили его первый год с элькаром не переставая. Элькар восстанавливает клетки что еще не до конца погибли. Не давайте мальтофер в первый год, он тяжелый для поврежденных клеток мозга.
В больницу вас взять обязаны, обследования сделать, ЛФК не противопоказано точно, при мне его ребенку с Веста делали. Инвалидность оформляйте, и не слушайте фразы подождем до года, требуйте с вашей выпиской  обязаны дать.
« Последнее редактирование: 01 Май 2017, 11:59:58 от anna8916 »

Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 733
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Про кортексин не однозначно ,ряд врачей используют его при эпилепсии и утверждают что есть снижение частоты приступов,ряд утверждает что приступы от него.Мне очень понравился результат на старшей,хотя тремор тоже был.Но это индивидуально.У на. По крику вашему скажу из своего опыта -дите может кричать из-за вчд на фоне гидры напирающей.Моя орала так что думала у нее сосудф в голове разорвет.Кисты тоже дают гипертензию,зайдите ко мне на ветку посмотрите наши.КТ почему не делают.Вам к нейру нужно и чем быстрее тем лучше имхо.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 733
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Нсг лично в нашем случае вообще не информативна омобенно если кисты после менингита.КТ или МРТ

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн Laruska1

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 733
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
кортексин при судорожном синдроме... ну это что-то с чем-то у вас врачи слов нет просто... Рискуете до сильной эпилепсии достимулироваться. Я бы все стимуляторы отменила в виде таблеток и уколов пока по наблюдала до года динамику ЭЭГ. Если нет активности(а такое бывает, у нас так было), то войта, бобат, ЛФК. Гипотония уробатывается сильными массажами, войта через боль и синяки, у моего сына по крайней мере так, но у нас нет ЭПИ. Попозже есть препарат целекс но его нельзя при эпи, есть аналог церабракурин его при эпи делают, они достаточно дорогие пачка целекса 7000 примерно. Нас очень умственно целекс толкнул, 5 пачек скололи подкожно. Не забывайте про логомассаж, чем раньше со ртом начнете работать тем меньше проблем. В идеале бы свои стволовые клетки, но мало у кого они есть.
Вставайте на очередь в фонды. Русфонд полтора года очередь ждали. Фондов много, они реально очень помогают детям. Есть Евпатория, она здравница по ДЦП. В ней санаторий ЕДКС в него возят многие фонды, но они официально от 2х лет берут. Смените невролога, ваша явно не компетентна. Пересмотрите несколько, чтобы выбрать лучшего. Сил Вам и здоровья!
Пантогам усиливает действие противосудорожных, мы пили его первый год с элькаром не переставая. Элькар восстанавливает клетки что еще не до конца погибли. Не давайте мальтофер в первый год, он тяжелый для поврежденных клеток мозга.
В больницу вас взять обязаны, обследования сделать, ЛФК не противопоказано точно, при мне его ребенку с Веста делали. Инвалидность оформляйте, и не слушайте фразы подождем до года, требуйте с вашей выпиской  обязаны дать.
Мальтофер это железо ,связь какая с мозгом просветите а то мы его пьем

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн anna8916

@Laruska1,
Из инструкции http://medprep.info/drug/medicament/maltofer
Мальтофер
Особые указания
Побочные эффекты, возникающие у заболевших с сердечно-сосудистыми заболеваниями, могут усугубить течение основного заболевания. 
 Сейчас сложно найти инструкции разные, но на моей пачке такая фраза, у меня в сиропе цитирую
С осторожностью:
Содержит этанол, поэтому препарат назначают с осторожностью пациентам с заболеваниями печени, алкоголизме, при черепно-мозговой травме или с заболеваниями головного мозга.
а вообще оно просто тяжелое в усвоении, и без того несчастные поврежденные клетки мозга нагружаются им. Лучше чем-то другим дефицит восполнить. Я своему ребенку на давала 1 год после инсульта. Клетки подпитать нужно в этот момент, тем же элькаром, а не нагружать. Но это только  для ишемии свойственно, при кровоизлиянии там уже что погибло, то погибло.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
а вообще оно просто тяжелое в усвоении, и без того несчастные поврежденные клетки мозга нагружаются им
серьёзно? Мальтофер усваивается в ЖКТ, а не в мозгу.
Я своему ребенку на давала 1 год после инсульта. Клетки подпитать нужно в этот момент, тем же элькаром, а не нагружать.
Причем тут вообще элькар? Ребенку автора назначили препарат железа для профилактики и устранения железодфецитной анемии, чем ему при ЖА поможет левокарнитин?
Но это только  для ишемии свойственно, при кровоизлиянии там уже что погибло, то погибло.
yuil
Вы кровоизлияние и атрофию случаем не путаете?

Оффлайн мама лили

@Надежда - Кострома, от анемии лучше тотема сироп. пантогаму и кртексину до года нет точно. при таком цитозе это менингоэнцефалит. вам нужно КТ или МРТ свежее и к нейрохирургу. там после такого цитоза бешеного всасываемость пострадала скорее всего. голова больше чем у его брата и сестры?

Оффлайн мама лили

@anna8916, элькар полное г... а целлекс это кортексин\церебрализин тот же.  только в 5 раз дороже, а то и в 7.
Но это только  для ишемии свойственно, при кровоизлиянии там уже что погибло, то погибло.

@gesunder Junge, это правда. при ишемии мозга мозг как будто в кулак сжали и отпустили (участок мозга), а при кровоизлиянии обливает кровью участок, билирубин в крови токсичен для мзга и разъедает его как кислота. после ишемии атрофия бывает не всегда, а после кровоизлияния дыры - всегда.

Оффлайн anna8916

@мама лили, коретексин нас толкнул в 1 раз, но незначительно,  во второй раз эффекта не дал. Целекс лично нас толкнул сильно в умственном плане. Но все индивидуально.
Элькар мне паренхиму на почке нарастил в 2 раза, и атрофия мозга у нас замедлилась на фоне ишемии и не наростала даже восстановление было незначительное тьфу, тьфу тьфу не сглазить его, я за элькар обоими руками. Но опять же он только маленьким особо помогает и эффект есть от него. После года мы его не пили больше.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Ванюшка самый маленький из тройняшек
« Ответ #10 : 01 Май 2017, 21:09:35 »

@gesunder Junge, это правда. при ишемии мозга мозг как будто в кулак сжали и отпустили (участок мозга), а при кровоизлиянии обливает кровью участок, билирубин в крови токсичен для мзга и разъедает его как кислота. после ишемии атрофия бывает не всегда, а после кровоизлияния дыры - всегда.
Вот тут не соглашусь. Не всякие кровоизлияния дают в результате "дыры", будь это так, тогда бы 100% детей имеющих в анамнезе кровоизлияние имели бы по итогу в диагнозах кисты, ПВЛ, атрофию. Все зависит от локализации и обширности кровоизлияния, его степени, выраженности иных повреждающих факторов ( в.т.ч уровня билирубина).

Оффлайн anna8916

Re: Ванюшка самый маленький из тройняшек
« Ответ #11 : 01 Май 2017, 21:47:29 »
@gesunder Junge, по крайней мере применять методики поддерживающей терапии клеток мозга находящихся в переходном состоянии нет смысла. При кровоизлиянии что пострадало, то пострадало восстановлению не подлежит, мне так наш невролог говорил. Лучший по детскому инсульту в Москве.

Оффлайн мама лили

Re: Ванюшка самый маленький из тройняшек
« Ответ #12 : 01 Май 2017, 23:15:01 »
@gesunder Junge, если это вжк 1-2-3 степени - то дырок не будет. это внутрежелудочковые кровоизлияния. а при 4 степени уже идет прорыв в ткани мозга и всегда есть киста на месте взрыва. при инсульте типа ПИВК, СЭК - кисты будут. а кисты это не пузырьки с водичкой в данном случае, это пустоты на месте погибшего мозга, заполненные ликвором.

Оффлайн мама лили

Re: Ванюшка самый маленький из тройняшек
« Ответ #13 : 01 Май 2017, 23:16:42 »
по крайней мере применять методики поддерживающей терапии клеток мозга находящихся в переходном состоянии нет смысла
есть смысл. он как раз в том, чтобы то что осталось живым или "полумертвым" не умерло. т.к. часто некроз распространяется и участки атрофии растут.

Оффлайн МамочкаТройниАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Два сыночка и лапочка дочка
    • Награды
Re: Ванюшка самый маленький из тройняшек
« Ответ #14 : 02 Май 2017, 00:24:56 »
@ голова больше чем у его брата и сестры?
Я разницы не вижу,  но на последнем приеме у невролога форма черепа стоит гидроцефальная.

 

Мой маленький любимка, все будет хорошо!

Автор Mama Jeni

Ответов: 46
Просмотров: 7824
Последний ответ 11 Июнь 2014, 13:32:51
от ВикаМамаСовенка
Мой маленький,сладенький Масенок.

Автор Yana

Ответов: 44
Просмотров: 5791
Последний ответ 14 Май 2009, 09:24:05
от Ксюша
Темочка-маленький принц

Автор Йошечка

Ответов: 29
Просмотров: 3219
Последний ответ 14 Январь 2010, 23:11:21
от МаринаС.
Ванюша - маленький борец....

Автор Anelin87

Ответов: 44
Просмотров: 6849
Последний ответ 20 Апрель 2013, 01:35:40
от Висмут
Маленький кусочек сердца

Автор Веточка

Ответов: 4
Просмотров: 2018
Последний ответ 23 Октябрь 2011, 01:08:23
от кива