0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте, заглянула к вам в гости. Меня зовут Галина, моему сынули 3,5 годика, у нас нет диагноза. С 3-х мес. наблюдаемся у невролога, ставят просто ЗПРР. Ну, сами понимаете это ни о чём... Мы у невролога каждые 3-4 мес. проходили лечение(ноотропы кололи),массаж, ЛФК. Ребёнок сел в 1год, пошёл в 2,5. Малыш маловесный, в год вес 6кг, в 3года вес 10кг. Говорит 3-4 слова. Мне подсказали обратиться в НИИ. Я написала им письмо, нами заинтересовались, через две недели прислали вызов, дали квоту. Наша местная поликленика вставляла палки в колёса, просто хамство сплошное! Много было слёз и страданий, но мне помог Минздрав. И, вот 16.02 у нас госпитализация в отделение раннего возраста. Я очень переживаю, ребёнок у меня спокойный, но очень домашний и ранимый. Очень боюсь обследования(биопсия мышеч. ткани и ЭНМГ), я уже писала на форуме, вы ответили, что это болезненная процедура. Но, понимаю, что выхода нет, нам нужен диагноз и дальнейшее лечение. Я верю, что всё будет хорошо!! Спасибо вам, что поделились своей историей. Мы, мамочки, всё сделаем, что бы поставить наших деток на ножки!! Вам удачи, огромного терпения и здоровья!!Расскажу и я нашу, не то чтобы печальную, но существующую историю.Беременность вторая, протекала хорошо, не считая небольшого токсикоза и слабых шевелений плода. Как-то я не придала этому значения, думала, что это норма. Да и врач никаких опасений не высказывала. Роды были сложными,(по словам врача) т.к. головка ребенка долго не опускалась. А по мне, так все прошло очень даже не плохо. И вот через 5 часов родилась моя Ягодка. В 40 недель 3590гр 54см, 8-9 баллов по шкале Апгар. В палате мы находились вместе. Счастью не было предела. На вторые сутки пришел к нам педиатр. Осмотрев ребенка, сказала: " грыжа белой линии живота (это я еще в родзале заметила), миотония. На мои вопросы что это и и чем грозит? получила сухой ответ: "Ребенок-овощ, и ничего уже с этим не поделаешь". Домой нас выписали на 6 сутки. В выписке мелкими буквами рекомендация посетить невролога, и ортопеда. По узи в роддоме нам поставили задержку развития тазобедренных суставов. На следующий день после выписки, нас посетил наш участковый педиатр. Посмотрел ребенка, сказал, что все у нас в порядке и никакой миотонии близко нет. Да и задержка развития ТБС под большим вопросом. Я успокоилась. К месяцу я начала замечать, что мой ребенок как-то не так двигает ножкой, что именно мне не нравилось не могу объяснить, но видела что что-то не то. На плановом осмотре специалистов невролог никаких патологий не обнаружила, на осмотре у хирурга диагноз здорова. На мою просьбу обратить внимание на ножки услышала ответ : " -Не пеленаете? -Нет.-Не пеленайте". Неделя, вторая, что-то не дает мне покоя. Беру ребенка под мышку, бегу в областную, слезно прошу посмотреть ребенка. И тут хирург ставит диагноз: грыжа белой линии живота, гипоплазия белой линии живота, дисплазия ТБС с подвывихом слева, липома на левой ноге под вопросом. Срочная консультация ортопеда и онколога, УЗИ ТБС. Состояние свое от услышанного я даже передать не могу. Слово Онколог звенело у меня в ушах, но слава Богу онкология не подтвердилась. В ближайшие полчаса мы сделали УЗИ - врожденный ВЫВИХ левого бедра. На тот момент мне казалось, что страшнее диагноза и быть не может. И я с головой ударилась в лечение. Нам одели перинку фрейка, на 2 месяца. Носили мы ее постоянно. В 3 месяца на осмотре у невролога нам ставят синдром мышечной дистонии т.к. ребенок совершенно не держит голову. Но ссылаются на то, что девочка ограничена в движении и этот синдром просто как следствие. На повторном осмотре у ортопеда было ясно, что вывих наш за эти 2 месяца никуда не делся и нас кладут в больницу на вытяжку, через 10 дней нас гипсуют практически по пояс и отправляют домой. Про непростые будни в гипсе рассказывать не буду. Через 3 месяца нам одевают шинку Виленского (по сравнению с гипсом это уже мелочи). К 9-ти месяцам вывих вправлен(!) Радости моей не было предела. Но радость была не долгой, я настолько была увлечена лечением вывиха, что не обращала внимание на задержку в развитии ребенка. Голову мы стали держать в 4,5 месяца. Сидеть начали месяцев в 9-10. Да и невролог наша была уверена, что это последствия вывиха, и из-за того что ребенок находился в вынужденном положении. Шли недели, сниженный тонус наш никуда не уходил не смотря на массажи и электростимуляцию. И тут, свекровь моя, между делом говорит, что у ее сына (моего мужа), при рождении был аналогичный диагноз - миотонический синдром. Тут в голове у меня вспоминаются слова педиатра из роддома - миотония. Опять хватаю доченьку под мышку и бегу с ней к неврологу, но уже решила обратиться к другому. К тому времени ей исполнился годик, и она уже могла проползти несколько метров, медленно, но все же какие-то сдвиги. И понеслись диагнозы, один за другим: ППП ЦНС, синдром мышечной гипотонии, атонически-астатический синдром. Бесконечные массажи и физиопроцедуры, элькар, мильгамма, актовегин, глиатилин. В год и 2 месяца ягодка моя начала вставать в кроватке, я плакала от счастья. Близкие и окружающие смотрели на меня с сожалением. А я была самой счастливой мамочкой на свете. Да почему была? Я и есть, самая счастливая мама на свете. В 1,3 года нам предложили съездить на консультацию в РДКБ. Сначала отправила документы на заочную консультацию, здесь я первый раз услышала про возможную дисплазию соединительнй ткани. Пригласили на очную консультацию. Приехали. Некая мадам Какулина, покрутила моего ребенка, развела руками. Перепечатала результаты заочной консультации в итоге заключение: Диагноз не ясен, дифференцированный диагноз проводится с пороком развития спинного мозга, нервно-мышечными заболеваниями, темповой задержкой моторного развития на фоне дисплазии соединительной ткани. В общем с чем приехали с тем и уехали. А я почему-то возлагала надежды на эту консультацию. Как никак РДКБ! Но увы. По приезду, попали на консультацию к зав.областной неврологией. Милейшая женщина! По ее словам у нас на 90% эта самая дисплазия соединительной ткани. Но без обследований, точно сказать нельзя. А в нашей области ни МРТ, ни ЭНМГ не делают. Без них ни подтвердить ни опровергнуть этот диагноз нельзя. Т.к. у нас возможно наследственное заболевание, направили нас к генетику. Та в свою очередь исключила дисплазию соединительной ткани, лишь потому, что у нашего папы рост не высокий (лично мне эта связь не понятна), диагноз нервно-мышечное заболевание. В нашей области это не лечится. И на этом все рекомендации по поводу лечения моего ребенка закончились. Так я и попала на этот форум. Узнала про НИИ Педиатрии. Пошла в Минздрав. Там меня грубо говоря послали, со словами : " У вашего ребенка ДЦП. Тут уже ничего не сделаешь. Зачем вам Москва?" Типа мамочка, вы дурочка, идите домой и смиритесь. Пришла домой, поплакала. Ну бывают у меня периодически приступы жалости к самой себе))). На следующий день, взяла себя в руки. И уже решительно настроившись пошла добиваться (именно добиваться) направления на обследование. И уже в этот раз заикался специалист минздрава, а не я. Правда помотали они меня туда сюда с бумажками, приняли мои документы, но с ухмылкой, что в НИИ Педиатрии нас точно не возьмут. Через 2 недели нам пришел вызов на госпитализацию и нам оформили талон СМП. Когда я пришла за этим вызовом мне вслед сказали, что за все обследования все равно придется платить самой. Я уже никого не слушала, тихонечко радовалась. И вот, в конце марта мы собираемся на обследование. Меня поражает одно, почему они вместо того чтобы помочь, подсказать, направить, только палки в колеса вставляют? Такое ощущение, что за обследование они будут платить из своего кармана. Ну да ладно, сейчас не об этом. В данный момент нам уже 1,5 года, пару недель назад мы начали не уверенно, но САМОСТОЯТЕЛЬНО ходить!!!! Гипотонус наш никуда не делся. К нашим диагнозам добавилась плоско-вальгусная установка стоп тяжелой степени. В конце февраля к нам приезжает специалист из института Турнера, мы идем на консультацию. Наш ортопед сказал, что возможно потребуется операция. Невролог дала направление на МСЭ, попробуем оформить инвалидность.Мне грех жаловаться, а тем более вам, мамочкам и папочкам с историей в разы тяжелее нашей. Но я рада, что попала на этот форум. За последнее время я очень разочаровалась в людях. А здесь настолько все отзывчивые, что парой я восторженно удивляюсь когда приходят ответы на мои вопросы. Здесь нет безразличных.И как не странно у меня ни разу не возникло вопросов: А почему я? Почему мне выпала такая учесть? Я самая счастливая мама, самой вкусной ягодки на свете.
Автор
Тема: История нашей Ягодки. (Прочитано 10138 раз)
