Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

@кисярыба вы нейропсихологов хвалите в теме, как считаете, с какого возраста есть смысл к ним идти?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Чистя83]

nmс

Девочки,нам предстоит второй курс гормонахимиотерапии, и столкнулась с проблемой что синактен новартис исчез,а именно по словам директора Трансфармы,его сняли с производства. Посоветуйте,какой теперь брать?????

У джевушки в Екатеринбурге есть одна упаковка синактена депо Германия. Если надо,могу дать ее контакт. Мы у неё брали

Синактен германия есть на Трансфарме, мне нужна австрия новартис.

[Олеся мама Анжелы]

Девочки, у кого детки на сабриле,наша доза 1000мг сутки,сейча. Пока вышли на 750мг и серий стало больше и длиннее.(((

мы с июля на дозе 1000мг в день, когда наращивали дозу тоже заметила что серия как будто растягивается, но сами вздрагивания не усиливались.
и с того же времени они стали проявляться как единичные(по типу как вестовские складывания)+серии..
гипса практически ушла, несмотря на то что судороги были

потом весь август кололи синактен депо, после него неделя чистая без судорог! но на ээг все равно эпи активность, но гипсы уже однозначно небыло!
после недели счастья вернулись единичные судороги ... чуть позже и серии начались после пробуждения, но на ээг также гипсы нет.

на сегодняшний день также 1000мг. сабрила, гипсы нет, судороги есть(

[Наталья66]

Девочки есть у кого ни будь каналы где взять французский или германский сабрил. Ребята у которых я брала перестают его возить. В интернет аптеках Турция. Я ее брать не хочу т.к ребенок 3 года на Франции и Германии. 

[Jn]

Девочки есть у кого ни будь каналы где взять французский или германский сабрил. Ребята у которых я брала перестают его возить. В интернет аптеках Турция. Я ее брать не хочу т.к ребенок 3 года на Франции и Германии. 

Санофи авентис же франция? В трансфарме был.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Наталья66]

@Jn, Спасибо )))) Жаль Германии у них нет. Она и по цене в 2 раза почти дороже.

[Чистя83]

@Jn, Спасибо )))) Жаль Германии у них нет. Она и по цене в 2 раза почти дороже.

Месяц назад брала чистую германию на Трансфарме за 13000р.

[Чистя83]

Девочки, у кого детки на сабриле,наша доза 1000мг сутки,сейча. Пока вышли на 750мг и серий стало больше и длиннее.(((

мы с июля на дозе 1000мг в день, когда наращивали дозу тоже заметила что серия как будто растягивается, но сами вздрагивания не усиливались.
и с того же времени они стали проявляться как единичные(по типу как вестовские складывания)+серии..
гипса практически ушла, несмотря на то что судороги были

потом весь август кололи синактен депо, после него неделя чистая без судорог! но на ээг все равно эпи активность, но гипсы уже однозначно небыло!
после недели счастья вернулись единичные судороги ... чуть позже и серии начались после пробуждения, но на ээг также гипсы нет.

на сегодняшний день также 1000мг. сабрила, гипсы нет, судороги есть(

  те вам даже синактен не помогбыло? Сколько гормон кололи?

[Екатерина069]

Доьрый вечер всем! Нам годик, у нас гипоксическое повреждение мозга после родов, 0 баллов по Апгар  при рождении и гипсаритмия, подозрение на Веста! Пробовали уже просто горы таблеток, но ничего не помогало. В итоге назначили нам Синактен! Подскажите пожалуйста! Мы сделали уже 7 уколов , сейчас второй по 0,3, ребёнок вообще никакой и присиупы очень часто, спит , просыпается и сразу присиуп, даже откашливаться плохо стала, лежит можно сказать только глазами моргает( у кого-нибудь было такое? И на каком уколе и какой дозе кто купировался?

[кисярыба]

@Екатерина069, почитайте темку пожалуйста. Тут каждый уже раз по 10 написал кто на каком купировался. Прогноз по Веста зависит не от количества уколов и псп , а от изначальных вводных - какое повреждение мозга, когда началась эпи, какое было развитие, и прочего

[Чистя83]

Доьрый вечер всем! Нам годик, у нас гипоксическое повреждение мозга после родов, 0 баллов по Апгар  при рождении и гипсаритмия, подозрение на Веста! Пробовали уже просто горы таблеток, но ничего не помогало. В итоге назначили нам Синактен! Подскажите пожалуйста! Мы сделали уже 7 уколов , сейчас второй по 0,3, ребёнок вообще никакой и присиупы очень часто, спит , просыпается и сразу присиуп, даже откашливаться плохо стала, лежит можно сказать только глазами моргает( у кого-нибудь было такое? И на каком уколе и какой дозе кто купировался?

какая у васнас схема и какой вес?

[Екатерина069]

[/quote] какая у васнас схема и какой вес?
 вес у нас 8900. Схема  у нас 0,1 - 0,1 - 0,1 - 0,2 - 0,2 -0,3 - 0,3 - 0,3 - 0,4 и на понижение. Пока только сделали 2 укола по 0,3

[Екатерина069]

@Екатерина069, почитайте темку пожалуйста. Тут каждый уже раз по 10 написал кто на каком купировался. Прогноз по Веста зависит не от количества уколов и псп , а от изначальных вводных - какое повреждение мозга, когда началась эпи, какое было развитие, и прочего

меня больше интересует было ли у кого такое состояние на уколах...

[Joke]

Девочки есть у кого ни будь каналы где взять французский или германский сабрил. Ребята у которых я брала перестают его возить. В интернет аптеках Турция. Я ее брать не хочу т.к ребенок 3 года на Франции и Германии. 

http://vk.com/club65599815 Здесь возят чистая Германия. На Трансфарме Австрия и санофи под Францией продают произведённые для Польши таблетки и для Италии порошок.

[Joke]

@Екатерина069, почитайте темку пожалуйста. Тут каждый уже раз по 10 написал кто на каком купировался. Прогноз по Веста зависит не от количества уколов и псп , а от изначальных вводных - какое повреждение мозга, когда началась эпи, какое было развитие, и прочего

меня больше интересует было ли у кого такое состояние на уколах...

У многих было состояние тряпочки до конца курса и после ещё какое-то время..... А по приступам, часто бывает что это не приступы а дистонические атаки. Нужен контроль ВЭЭГ  и анализы тоже проконтролировать, экг, давление мониторить.