Автор Тема: Синдром Криглера-Найяра, последствия ядерной желтухи  (Прочитано 14674 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Olga967Автор темы

@Olga967, до сих пор перекрест не можем убрать, стал меньше, но все равно есть, но на полную стопу встали. Спасибо большое за этот совет. Про попу и голову не знала, но инстинктивно держу ей попу сама, к низу прижимаю, а под ручки валик. Попробую теперь и на наклонную порхность поставить

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Мы начали с наклонной, посмотрите у меня в теремке, сын на первом фото как раз на такой лежит, плюс ещё в ограниченном пространстве, так как у нас ещё и локти разъезжаются, да и вообще полезно очень для наших деток - класть в ограниченное пространство, чтобы чувствовали лучше все стороны своего тела


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Мирослава Король

@Olga967, здравствуйте Ольга. у моего сына тоже синдром криглера-найяра и как следствие дцп
если хотите можем с вами связатся в ОК, ВК, воцап
поделюсь с вами нашим опытом

Оффлайн Olga967Автор темы

@Мирослава Король, Здравствуйте, было бы очень здорово.  Моя страница в вк https://vk.com/id24021825

Оффлайн Natahleb

Здравствуйте!У моих дочек тоже синдром Криглера-Найяра 2 типа(7 лет и 2 года)Высоченный билирубин,капельницы,лампа...все это мы прошли дважды.
Девочки до сих пор желтые,лечимся Бензоналом(производный от фенобарбитала,с него меньше сонный эффект).Физически и интеллектуально развиваются хорошо.
Во Франции начали испытание лечения генной терапией людей с Синдромом Криглера-Найяра.Я связалась с президентом Французской Ассоциации Криглер-Найяр,Мерилен Бейнат.Она мне объяснила,что есть мировой реестр пациентов с синдромом Криглера-Найяра,туда включают всех с Синдром КН,кто пожелает конечно.Чем больше людей будет в реестре,тем более заинтересованнее будут фармацевтические компании в производстве препарата для лечения СКН.Сколько нас в России,вообще неизвестно.Я создала группу ВК https://vk.com/cninrussia ,в которой есть более подробная информация того что я написала выше.Добавляйтесь в группу!Давайте объединимся!Это поможет нам заявить о себе!И в дальнейшем,если лечение пройдет испытание,сможем вылечить наших деток!