Автор Тема: Спинномозговая грыжа  (Прочитано 28467 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн (No)AngelАвтор темы

Спинномозговая грыжа
« : 10 Май 2010, 11:26:49 »
На нашем форуме стали появляться не только мамы детей с ДЦП, но также и с другими заболеваниями. В частности, это спинномозговая грыжа. Известно, что принципы реабилитации при ДЦП и СМГ кардинально отличаются. Поэтому было решено создать отдельную тему для общения мам по этой теме. Объединяйтесь, делитесь информацией, в общем - дружите! эээ
Здоровья вам и вашим деткам! rt
« Последнее редактирование: 10 Май 2010, 13:17:41 от *Ника* »

Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #1 : 10 Май 2010, 21:22:10 »
Спасибо, Вероника, что создала такую тему ---!!! Я надеюсь, что это действительно будет отправной точкой для общения нас - людей кому близки проблемы, связанные со спиномозговой грыжей. Моей дочери Даше 6 лет. Врожденная спиномозговая грыжа,  оперерованная на 3 сутки после рождения, . Как следствие: недержание мочи, хронические запоры, слава Богу, сохранены функции нижних конечностей. Ходит, конечно плоховато, нет координации, но это связано скорее с головой(шунтированная гидроцефалия). Конечно основная проблема сейчас для нас - это недержание, посоянные пиелонефриты, угроза рефлюксов, катеризация через 3-4 часа, как следствие ни один коррекционный сад нас не берет. Девочки, пишите у кого подобные или другие проблемы,  вмести будем искать способы лечения наших деток!!!

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #2 : 27 Май 2010, 20:09:57 »
привет, моему сыну скоро 7. диагноз спинномозговая грыжа. ниже пупа ничего не работает. недержание , шунтированная гидроцефалия, металлоконструкция в позвоночнике, оперированный рефлюкс, множественные переломы.
будем очень рады новым знакомствам!!! hgr


Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Вася, Васенька, Василек - 11 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #3 : 28 Май 2010, 11:28:27 »
Девочки, Вы самые замечательные и самоотверженные мамы efy
Моя подруга отказалась от своей дочки с подобным диагнозом, девочка умерла в 3 месяца  pgcv
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #4 : 28 Май 2010, 13:39:17 »
Девочки, Вы самые замечательные и самоотверженные мамы efy
Моя подруга отказалась от своей дочки с подобным диагнозом, девочка умерла в 3 месяца  pgcv
я думаю, все мамочки на этом форуме самые-самые!!! ттт ттт ттт ттт ттт, ведь мы стараемся дать нашим деткам все самое лучшее! только поэтому они выкарабкиваются из ситуаций в которых, на первый взгляд, нет выхода


Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Вася, Васенька, Василек - 11 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #5 : 28 Май 2010, 14:52:41 »
Нет легких и тяжелых диагнозов, когда речь идет о детеныше. Но не все мамы с рождения готовы бороться за жизнь малыша, уже однозначно зная , что шансы минимальны. ДЦП при рождении не ставят и как пойдет развитие ребенка никто прогнозировать не может. Я даже не представляла через чего мне придется пройти, с виду мой сынок был достаточно благополучным. Поэтому не осуждаю свою подругу, которая потом родила двух чудесных здоровых детей и забыла ту историю, как страшный сон. Только благодаря Вам, я поняла, что той девочке не дали ни одного шанса...
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #6 : 28 Май 2010, 15:00:51 »
Нет легких и тяжелых диагнозов, когда речь идет о детеныше. Но не все мамы с рождения готовы бороться за жизнь малыша, уже однозначно зная , что шансы минимальны. ДЦП при рождении не ставят и как пойдет развитие ребенка никто прогнозировать не может. Я даже не представляла через чего мне придется пройти, с виду мой сынок был достаточно благополучным. Поэтому не осуждаю свою подругу, которая потом родила двух чудесных здоровых детей и забыла ту историю, как страшный сон. Только благодаря Вам, я поняла, что той девочке не дали ни одного шанса...
это её жизнь, ей за неё и отвечать. думаю. не забыла она, а вид только делает. разве можно забыть беспомощного человечка, которого когда-то предал


Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Вася, Васенька, Василек - 11 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #7 : 28 Май 2010, 15:37:49 »
Ей сказали, что девочка долго не проживет и она поверила, я тоже в это верила.
Еще раз пришла к выводу, что Бог в нас и по нашей вере дается нам...
Ангел, спасибо Вам, давно забытая чужая истрия и Ваша великая материнская Любовь, заставила глубоко задуматься, заглянуть в свою душу...( это я о Вере,  о божественной энергии Любви, способной творить чудеса, возвращать к жизни...)...разве я так верю?!
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #8 : 28 Май 2010, 15:44:54 »
почти всем мамам у которых дети с патологией так говорят.
вы верите ничуть не меньше меня, я в этом не сомневаюсь! ттт ттт ттт


Оффлайн Кира

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2536
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Вася, Васенька, Василек - 11 лет.
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #9 : 28 Май 2010, 16:08:59 »
Не меньше...но...если дается нам по вере нашей...то изменив себя можно... jgf
«Дьявол начинается с пены на губах ангела, вступившего в бой за святое правое дело. Все превращается в прах – и люди, и системы. Но вечен дух ненависти в борьбе за правое дело. И благодаря ему, зло на Земле не имеет конца. С тех пор, как я это понял, считаю, что стиль полемики важнее предмета полемики».

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #10 : 28 Май 2010, 16:16:21 »
конечно! если поверим в свои силы и в наших детей, обязательно все получится!!! ввв


Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #11 : 28 Май 2010, 23:00:18 »
привет, моему сыну скоро 7. диагноз спинномозговая грыжа. ниже пупа ничего не работает. недержание , шунтированная гидроцефалия, металлоконструкция в позвоночнике, оперированный рефлюкс, множественные переломы.
будем очень рады новым знакомствам!!! hgr
Привет, Ангел! А как вы развиваетесь? Где оперировали рефлюксы? Где вам ставили металлоконструкцию, и почему? На фоне гидроцефалии есть ли эписиндром?

Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #12 : 29 Май 2010, 10:31:22 »
привет, моему сыну скоро 7. диагноз спинномозговая грыжа. ниже пупа ничего не работает. недержание , шунтированная гидроцефалия, металлоконструкция в позвоночнике, оперированный рефлюкс, множественные переломы.
будем очень рады новым знакомствам!!! hgr
Привет, Ангел! А как вы развиваетесь? Где оперировали рефлюксы? Где вам ставили металлоконструкцию, и почему? На фоне гидроцефалии есть ли эписиндром?
привет! Артюхаопережает сверстников года на 2-7. в 7 лет пойдет в 3 класс. маленький заговорил в 7 месяцев. физически до 6 мес развивался боле-менее ,в 5 мес пополз, переворачивался, а потом стала грыжа расти и тормознулось все. в 10 мес прооперировали её, ноги совсем повисли. после года пиелонефриты начались, тогда и признали рефлюкс. оперировали 2раза в РДКБ-тефлон в мочеточник вводили. первый раз неудачно-был рецидив, температура 41,8 и судороги на этом фоне. больше их,т-т-т, не было. ЭЭГ последний раз года 3 назад делали нормальное. после 2 лет стал расти горб. к 3 годам кифоз стал больше 100 градусов, это много очень. начали деформироваться органы. тогда и пришлось металл в спину ставить. делали в институте Турнера, замечательные врачи там! до сих пор как к родным относятся!!! операция была очень тяжелая, 7 часов, огромная кровопотеря, 5 дней в реанимации. с того времени нельзя сидеть. сначала, чтоб конструкция укрепилась и блок образовался, потом переломы начались. сейчас лечимся опять в институте. надеемся на лучшее :))


Оффлайн *angel*

Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #13 : 29 Май 2010, 10:32:43 »
Аленка, а как у вас дела с умственным развитием? почки и позвоночник как?


Aленка

  • Гость
Re: Спинномозговая грыжа
« Ответ #14 : 29 Май 2010, 11:03:10 »
Аленка, а как у вас дела с умственным развитием? почки и позвоночник как?

Мы немного отстаем в развитии (у нас в голове поковырялись будь здоров)! Но мы разговариваем, поем песни! Немного хромает моторика, но мы над ней работаем! Дашка ходит (самостоятельно начала года два назад), координация нарушина конечно и плосковальгусная деформация стоп, поэтому часто падаем. Делали МРТ неск раз, ставят фиксированный спиной мозг, но от операции пока отказались, т.к.  есть положительная динамика. С тазовыми органами сложнее: нет чувствительности вобще. Лежали в Спиранского нас посадили на катетеры, рефлюксы под вопросом (она на обследовании себя плохо ведет). Мы были недавно в институте урологии у профессора Ромих, делали уродинамику. Она подтвердила необходимость катеризироваться через 3-4 часа и побольше пить, тогда никаких рефлюксов не будет - она не сторонник операций... Хотят попробывать на нас к-то препарат, который давно применяют за рубежом, вот ждем...