Автор Тема: Геморрагический инсульт, дренированная киста, гемиатрофия  (Прочитано 19103 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн РадуницаАвтор темы

@Мама гуськи-гу, нам бы головушку немножко вырастить. Угроза микроцефалии нешуточная. Если это случится, бейся - не бейся, потолок очень конкретный. Особенно в случае вторичной.

А над двигательными проблемами, поведенческими, социализацией и т.д. мы будем вдумчиво работать, сколько необходимо.
 
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн РадуницаАвтор темы

Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@Мама гуськи-гу, нам бы головушку немножко вырастить. Угроза микроцефалии нешуточная. Если это случится, бейся - не бейся, потолок очень конкретный. Особенно в случае вторичной.

А над двигательными проблемами, поведенческими, социализацией и т.д. мы будем вдумчиво работать, сколько необходимо.
Зайдите в темку “микроцефалия” на этом сайте. Очень многое для себя откроете.
Есть детки с норм размером головы, но увы...

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@Радуница, посмотрела Ваше видео...лично моя дочка-ангелочек в 2 мес и 20 дней только из реанимации ко мне была переведена....голову не держала, ела через гастростому, прирост головы был 1,5см с рождения...какие уж там игрушки
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн РадуницаАвтор темы

@Мария_45, а прирост у нас по сути такой же, с рождения 1,8 см.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн РадуницаАвтор темы

Получили результаты анализа на дисбактериоз с чувствительностью к бактериофагам и антибиотикам.
Очевидна причина нашего бесконечного (с момента перевода в ОПН) поноса. А сейчас и набор веса еще остановился, ребенок вытягивается в рост и визуально худеет.

У нас цветет пышным цветом (10*8) резистентная почти ко всему клебсиелла. Из реанимации принесли, она есть в мазках с интубационной трубки в недельном возрасте. Пробиотики (лакто+бифидо) мы принимали, ее они не взяли. Нормальной кишечной палочки практически нет (10*2). А значит, у нас еще и жесткий дефицит витаминов группы B. Магне-B6 (раствор внутрь) пробовала давать по рекомендации невролога, за 1 день всего обносит аллергической сыпью.

И что теперь делать? Клебсиелла чувствительна только к ко-тримоксазолу, тетрациклину и хлорамфениколу ((, к бактериофагам резистентна. Ой как не хочется опять антибиотики... Они же для еле растущей головушки тоже токсичны, тем более такие.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Snowrat

Вам нужен нормальный врач, который распишет что со всей этой красотой делать. Антибиотики тут к сожалению нужны, ничего не поделаешь:(
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн РадуницаАвтор темы

Побывали на видео-ЭЭГ и 16.07 у Степанищева в ИДНЭ. Радоваться нечему, два дня отходила от полученной информации. В глубине души я надеялась, что сейчас нас снимут с паглюферала и мы поскачем радостно реабилитироваться. Приступов-то у нас нет. Ага, щас.
Вся ЭЭГ и бодрствования, и сна в эпилептиморфной активности среднего индекса. Еще быстрые волны какие-то. Еще уплощение БЭА в правой височно-теменной области (зона кровоизлияния). Из "типа хорошего", что во сне эта активность не нарастает.
Заменил нам паглюферал на конвулекс 120 мг (17 мг/кг). Сегодня первый день переходного периода, с утра дала первые 2 капли. А фенобарбитал отменять только после ввода полной дозы... Боюсь, что будет только спать.

Из реабилитации разрешил только Войту, ЛФК и плавание. Ни ноотропов, ни массажей, ни рефлексотерапии. Почему-то это последнее угнетает особенно.

Головушка растет грустно. Примерно на 8-9 мм в месяц идем. Мне этот клятый миллиметр как ножом по сердцу, до самой минимальной нормы не дотягивает. У остеопата нормального были дважды, сказал что сделал что мог, приходите в 6 мес. Я от него не увидела изменения динамики роста головы, как тут у многих, а так надеялась. Швы на башке выглядят лучше, но полностью не разгладились. В основном, височки выправились наружу, нет таких ям. Ямы остались за ушами, особенно на правой стороне, и заметен средний шов, и передние два, между теменной и лобной частью. Лобная как бы немного западает. В профиль форма головы нормальная, а если сверху смотреть - узкая.

У нас с мужем головы по 54 см (4 вышки на двоих), у дочки 2г 1 мес - 47,5. Говорит все, сказки пересказывает, стихи и песни шпарит наизусть, хамит.

Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Если у вас желудочки не растут, а только сама голова, то 8-9мм, это нижняя граница нормы, 10 см за год - нижняя граница нормы, вот и посчитайте. Не накручивайте и выбросите сантиметр. Ноотропы - это риск для поврежденного мозга, даже при отсутствии эпи. Какую рефлексотерапию вам запретили?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Snowrat

@Радуница, а чего печалитесь? Конвулекс гораздо лучше паглюферала. От него хоть не отрубает так. Не гонитесь за массажами и ноотропами, в вашем случае от них только хуже может быть. Вообще Степанищев мне очень понравился, это у нас был первый врач, который конструктивно расписал что можно и что нельзя делать. До этого все были примерно как в анекдоте "мальчик говно, нового надо делать".
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн РадуницаАвтор темы

@Snowrat, не знаю про впечатление лично от него. Вроде и вежливо, вроде и профессионально. А подтекст слышится: "Нифига себе, развит по возрасту... пока... но на всякий случай - ничего низзя".

Да, и гемипарез все-таки левосторонний. Донину что-то померещилось.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Snowrat

@Радуница, я могу ошибаться конечно, но тут лучше перестраховаться. Даже если вы никакой реабилитации вообще проходить не будете, состояние резко не ухудшится. А вот если переборщить... то на поврежденном мозге очень много неприятных спецэффектов может вылезти:(
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн РадуницаАвтор темы

@yanulyasem, любую запретили. Насчет желудочков - так это в моменте не узнаешь, НСГ невозможно уже - родничок закрылся. МРТ вроде планируем на конец августа, но уже сомневаюсь, а надо ли. Наркоз же, а у нас оказывается эпилептиморфная активность во все поля.
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Василиса1000

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Читала, не отрываясь. Сочувствую вам. Через такое не каждый сможет пройти.

Оффлайн Джулиа

@Радуница, хочу вас поддержать. У вас ребенок очень хорошо начал свое развитие. Мы до 3х месяцев лежали кабачком и голову тяжело поднять было..а потом раз и все налаживаться потихоньку начало и перевернулись в 4 м. хоть еще голову толком не держали и пошло развитие.
Но вот по моему мнению остеопат ростом головы вообще не поможет. Микра ведь от роста мозга зависит, а не костей черепа. То что родничок так рано зарос плохо конечно, но главное что развитие ребенка идет.
У нас в 3,5 м. голова 40 была родились с головой 34.
« Последнее редактирование: 19 Июля 2017, 20:01:47 от Джулиа »
Живи! Делай, пробуй, ошибайся, падай, вставай и снова делай! Потерял одно - забей и ищи другое! Не цепляйся за раздражающую работу, изматывающие отношения, ненадёжных друзей, надоевшие хобби.

Забудь себя прошлого, наполняй себя настоящего, не разочаровывай себя будущего. Так ли будет важно, что о тебе думали люди, чьих имён ты даже не вспомнишь? Что бы ты больше хотел сказать: "Я жил не своей жизнью" или "Я сделал всё, о чём мечтал"? (c)неизвестен.