Автор Тема: Настало время рассказать свою историю!!!  (Прочитано 9816 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #15 : 27 Октября 2012, 13:57:12 »
Odry мы нашли очень хорошего эндокринолога, девушку которая защитила диссертацию по гипоглекимиям, он помогла очень многим детям. Пока лежали в стационаре в 9 ДКБ, она заказывала разные анализы. Ничего злокачественного и других видов каких-то страшных гипоглекимий не обнаружено. УЗИ брюшной полости делали, все нормально, печень не увеличена, данные за реактивный панкреатит, но это из-за сильной рвоты. ЭКГ сердца тоже нормальное. Мониторинг сахара делали после выписки, сахара хорошие. Пробу с глюкогоном пока не делали. Ждем результаты анализов на бета-окисление жирных кислот, потом может ляжем в Эндокринологический научный центр на дневной стационар. Эндокринолог говорит что не факт, что смогут поставить диагноз, но мне от этого не легче, жить в вечном страхе, что вдруг меня рядом не будет awe awe awe

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #16 : 27 Октября 2012, 14:59:46 »
Когда мы попали с приступом в Саратовскую больницу, там у нас подозревали гликогеноз, но в дальнейшем диагноз не подтвердился. По эндокринологии мы признаны здоровыми, может теперь генетики что обнаружат.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #17 : 27 Октября 2012, 15:36:26 »
Когда мы попали с приступом в Саратовскую больницу, там у нас подозревали гликогеноз, но в дальнейшем диагноз не подтвердился. По эндокринологии мы признаны здоровыми, может теперь генетики что обнаружат.
Мы по энокринологии тоже здоровы..Обследовались в Институте Эндокринологии..
У нас Гликогеноз 1Б.. но это нехороший тип... сложный в плане прогнозов..Плюс отсутствие иммунитета врожденное..
У вас если и попадает под Гликогенозы, то под 9 тип - самый легкий по протеканию - перерывы в пище могут достигать и 6 часов (вместо наших 2), почти не страдают внутренние органы...
Надеюсь, генетик посоветует вам посдавать анализы...
Можно поехать в Институт Питания. К Строковой Татьяне Викторовне... На консультацию. Она когда-то очень плотно занималась болезнями обмена в Институте педиатрии, в частности, Гликогенозами разных типов...

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #18 : 28 Октября 2012, 09:36:47 »

Мы по энокринологии тоже здоровы..Обследовались в Институте Эндокринологии..
У нас Гликогеноз 1Б.. но это нехороший тип... сложный в плане прогнозов..Плюс отсутствие иммунитета врожденное..
У вас если и попадает под Гликогенозы, то под 9 тип - самый легкий по протеканию - перерывы в пище могут достигать и 6 часов (вместо наших 2), почти не страдают внутренние органы...
Надеюсь, генетик посоветует вам посдавать анализы...
Можно поехать в Институт Питания. К Строковой Татьяне Викторовне... На консультацию. Она когда-то очень плотно занималась болезнями обмена в Институте педиатрии, в частности, Гликогенозами разных типов...
[/quote]
ODRY спасибо за помощь, почитала Вашу историю. Вы с мужем настоящие герои, так бороться за свою доченьку ттт ттт ттт Вы обязательно её вытяните, по другому и быть не может!!!

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #19 : 28 Октября 2012, 09:44:25 »
ODRY спасибо за помощь, почитала Вашу историю. Вы с мужем настоящие герои, так бороться за свою доченьку ттт ттт ттт Вы обязательно её вытяните, по другому и быть не может!!!

Спасибо Вам большое! --- Мы тоже на это надеемся, что Сенечка проживет долгую и счастливую жизнь!
Удачи Вам в постановке диагноза! Диагноз обязательно нужен! Не останавливайтесь!
Машеньке здоровья, здоровья и еще раз здоровья! mki



Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Лена-Маша

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мамулина сладуся
    • ВКонтакте: http://vk.com/club66653841
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #20 : 28 Октября 2012, 12:12:38 »
Узи брюшной полости нам не делали.Анализы такие тоже не делали я запишу и когда будем лежать в очередной раз в больнице попрошу что бы их взяли.Экг без изменений.Скажите пожалуста а биохимию зачем сдавать?
Группа Машеньки очень надеемся на помощь!!!!!

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #21 : 28 Октября 2012, 14:27:31 »
Узи брюшной полости нам не делали.Анализы такие тоже не делали я запишу и когда будем лежать в очередной раз в больнице попрошу что бы их взяли.Экг без изменений.Скажите пожалуста а биохимию зачем сдавать?
Биохимический анализ крови  - это основной показатель работы внутренних органов брюшной полости. Так, если есть проблемы с печенью - повышаются АЛт, АСТ, Гамма ГТ. Если почки - Клиренс креатинина, если воспаление какое-то в организме - С-реактивный белок взлетает...
Так же биохимия показывает количество микроэлементов в крови..

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #22 : 28 Октября 2012, 20:42:37 »
Odry Вам впору уже врачем становиться, все так правильно расписали. Я ветеринарный врач, правда ветсанэксперт, но в Универе все конечно изучала по животным. А сейчас вот тоже знаю много всего из человеческих анализов, т.к горький опыт научил. Врачи даже уже со мной не спорят, если я считаю что моему ребенку какое-то лекарство или процедура не подходят. qqq qqq qqq

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #23 : 28 Октября 2012, 20:55:27 »
Odry Вам впору уже врачем становиться, все так правильно расписали. Я ветеринарный врач, правда ветсанэксперт, но в Универе все конечно изучала по животным. А сейчас вот тоже знаю много всего из человеческих анализов, т.к горький опыт научил. Врачи даже уже со мной не спорят, если я считаю что моему ребенку какое-то лекарство или процедура не подходят. qqq qqq qqq

Моя мама так же мне говорит... )
К сожалению, приходится почти с рождения самой отслеживать все анализы крови Арсеньки... так как элементарные показатели и отклонения в клинике и биохимии почему-то многочисленные врачи с кандидатскими диссертациями пропустили...
И во всех реанимациях я с Арсей всегда.. даже в тех, где никого не пускают... С мужем прорываемся - он держит дверь, я захожу, попутно объясняя, что у моего ребенка противопоказаний больше, чем они себе представляют.....Как показала практика - делала правильно.. такие иногда реаниматологам по ночам сумасшедшие идеи ПОЛЕЧИТЬ ребенка приходят в голову.. что диву даешься....

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #24 : 29 Октября 2012, 13:02:46 »
По другому в нашей стране нельзя. Если бы я в этот раз с Машей не лежала, представляю какое-бы я растение получила awe Там столько всяких гадостей ей навыписывали несовместимых, которые я прятала в сумку lljj Дома до сих пор лежит, показываю гостям, сколько всякой отравы должен был съесть мой ребенок. Так что ODRY вы абсолютно все правильно делаете, спасая жизнь своей красотульки. dcvf

Оффлайн Лена-Маша

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 79
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мамулина сладуся
    • ВКонтакте: http://vk.com/club66653841
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #25 : 04 Ноября 2012, 16:37:36 »
Девченочки спасибо за ответы и пожелания !Вам тоже терпения и силы а самое главное Здоровья!!!!!
Группа Машеньки очень надеемся на помощь!!!!!

Оффлайн Татьна и Мой сынок

Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #26 : 05 Ноября 2012, 17:08:12 »
Здравствуйте Юляшка. Как ваши дела? Пришли результаты анализов?

Оффлайн Юляшка 83Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Моя Машулька!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Настало время рассказать свою историю!!!
« Ответ #27 : 06 Ноября 2012, 19:52:11 »
Здравствуйте, результаты пока не пришли. Ждем со дня на день. Очень переживаю, нет хуже неведения. ppp