Автор Тема: Девочки, помогите!!  (Прочитано 5907 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн malishtop

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #15 : 30 Июля 2017, 21:19:33 »
Что за бред?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #16 : 31 Июля 2017, 00:10:31 »
У меня тоже родовая травма и дцп поставили в 3 года, и с рождения лечимся .А В Бурденко столько лет засомневались, говорят вы лечили симптомы , а до истины не докопались, почему у него такие гиперкинезы, а сейчас в связи с переходным возрастом, они стали невыносимыми, летает.

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk
Как-то поздно вам дцп поставили. Вы за 13 лет уже больше врачей знать про это состояние. Гиперкинезы практически не поддаются лечению. Вообще на форуме отдельная тема есть,   напишите там.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Elena_S

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #17 : 31 Июля 2017, 01:43:58 »
Что за бред?
Ну почему сразу бред ? Мама все эти годы слушала и слушает врачей.Вот ей помочь точно надо. Выяснить причём здесь Германия вообще
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #18 : 31 Июля 2017, 04:51:20 »
Пострадала подмосковные структуры, базальные ядра, инфекции не было, множество проженных очагов

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk
Вот вам и поражение мозга в результате гипоксии - как последствие дцп, все логично, просто оно не внутриутробно образовалось, а в момент рождения...
А в Германии вы что хотите? Операцию?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #19 : 31 Июля 2017, 06:55:13 »
Да, операцию, только там ему хоть чуть-чуть облегчат его страдания

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk


Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #20 : 31 Июля 2017, 07:19:56 »
Вот такие у нас врачи на Ставрополье,  и Москва  с Питером бессильна, девочки не оставьте меня подскажите ,что делать, как добиться истины.

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #21 : 31 Июля 2017, 07:36:44 »
Вы какую истину ищите? Вообще читаете, что Вам отвечают? Дцп у вас есть, причина известна, а то что врачи бессильны, это понятно. Не лечатся гиперы волшебными таблетками.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн tanuchka

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #22 : 31 Июля 2017, 08:09:08 »
 Здравствуйте!
Хочу вас поддержать в вашей проблеме с сыночком и тоже присоединяюсь к мамочкам, которые вам ответили.
Почему ваши врачи считают, что при дцп ребенок не должен глотать, здраво рассуждать, быть с больной печенью......?

Степени ДЦП  бывают разные. Все зависит от масштабов поражения мозга.
У нас в университете был преподаватель-профессор с дцп. Ходил очень сложно с тростями-крабами. Умнейший человек. Студенты его очень любили.
 Кстати вспоминаю, что очки даже не носил.
И таких примеров масса.

И причем здесь поражения печени и дцп?  При ДЦП страдает МОЗГ.

К сожалению не могу вам дать совет по лечению вашего сыночка. Очень хочется вас поддержать и пожелать здоровья сыну.
« Последнее редактирование: 31 Июля 2017, 08:17:06 от tanuchka »

Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #23 : 31 Июля 2017, 08:30:04 »
Спасибо, всем кто, выслушал, получается что надо смириться и жить с этим дальше. Диагноз: Вторичная генерализованная дистония.Гиперкинезы по типу гемибализма, хореоатетоз.Инфаркты банальных ганглиев. Раньше ещё вначале писали ДЦП, а сейчас нет, или это всё и подразумевается? Да, может я и не слишком грамотна в этом вопросе . Получается мне продолжать поддерживать лечение ДЦП, раз нет для нас волшебных таблеток? Я всё равно верю в чудо, никто меня веры лишить не может. За 13 лет ,значит нам не попался ни один норм. Врач, что же теперь, руки опускать я не собираюсь.

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk


Оффлайн кисярыба

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #24 : 31 Июля 2017, 08:34:11 »
Никто ни разу не написал , что смиритесь и живете так дальше! Вопрос изначально стоял у Вас , что у нас не ДЦП , а что то другое потому что при дцп .... .
 Что именно Вы хотите оперировать в Германии ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #25 : 31 Июля 2017, 08:50:01 »
Хорошие врачи вообще птицы редкие. Поэтому маме самой нужно быть подковованной в этой теме, чтобы понимать, когда вам врачи туфту говорят.
Причина гиперкинезов у вашего ребёнка стоит в диагнозе: инфаркт базальных ядер. Как это может оперироваться? Не знаю, думается, что никак. В теме про гиперкинезы Вы написали?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #26 : 31 Июля 2017, 08:56:34 »
Не получается у меня найти эту тему.Где её искать?

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk


Оффлайн мама лили

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #27 : 31 Июля 2017, 08:56:51 »
@Дарья Юрьевна,
Вторичная генерализованная дистония.Гиперкинезы по типу гемибализма, хореоатетоз. Инфаркты базальных ганглиев.

мозг пересаживать не научились даже в Германии еще. Мальчику 13 лет. пубертат, половое созревание. мозг поврежден сильно и не вынес такой нагрузки. отсюда и увеличение проблем. обычно при гиперах назначают препараты для паркинсонщиков...

Оффлайн мама лили


Оффлайн Дарья ЮрьевнаАвтор темы

Re: Девочки, помогите!!
« Ответ #29 : 31 Июля 2017, 09:00:35 »
Тетрабеназин завтра получу с Израиля, а до этого пробовали мадопар, наком, клонозепам, тиаприд никакого эффекта не дали.

Отправлено с моего ZB551KL через Tapatalk