0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
А где диагноз поставили? Нцзд. Это тот, что на Ломоносовском? Если да, то почитайте нашу историю пожалуйста. Мы там тоже хорошо " шли", пока в анабиоз не впали
У нас тоже синдром Оттахара-Блюме-Марканда,диагноз поставил Холин,есть улучшения на Фризиуме,но до конца судороги не куппировались,их просто стало меньшеОтправлено из моего iPhone используя Tapatalk
Цитата: Зульфида от 12 Сентября 2014, 22:17:42У нас тоже синдром Оттахара-Блюме-Марканда,диагноз поставил Холин,есть улучшения на Фризиуме,но до конца судороги не куппировались,их просто стало меньшеОтправлено из моего iPhone используя TapatalkНам тоже такой синдром ставят(( на каких вы сейчас препаратах? нам фризиум не подошел.
Цитата: And1784 от 12 Апреля 2016, 15:22:51Цитата: Зульфида от 12 Сентября 2014, 22:17:42У нас тоже синдром Оттахара-Блюме-Марканда,диагноз поставил Холин,есть улучшения на Фризиуме,но до конца судороги не куппировались,их просто стало меньшеОтправлено из моего iPhone используя TapatalkНам тоже такой синдром ставят(( на каких вы сейчас препаратах? нам фризиум не подошел. Фенобарбитал,топамакс,Фризиум,Иновелон
Цитата: Зульфида от 27 Апреля 2016, 09:51:55Цитата: And1784 от 12 Апреля 2016, 15:22:51Цитата: Зульфида от 12 Сентября 2014, 22:17:42У нас тоже синдром Оттахара-Блюме-Марканда,диагноз поставил Холин,есть улучшения на Фризиуме,но до конца судороги не куппировались,их просто стало меньшеОтправлено из моего iPhone используя TapatalkНам тоже такой синдром ставят(( на каких вы сейчас препаратах? нам фризиум не подошел. Фенобарбитал,топамакс,Фризиум,ИновелонСегодня я получила в РДКБ у Холина расшифровку ЭЭГ с мониторингом сна. 10 часов. Диагноз - синдром Марканда-Блюме-Отахара, тетрапарез. В заключении указано, что необходима госпитализация для подбора противосудорожной терапии. Но не указано куда. Девочки, милые, подскажите, где вам подбирали терапию.
Мы практически с рождения лежали в больнице, где нам три месяца давали только конвулекс и кеппру, потом фенобарбитал добавили. У нас резистентная форма, поэтому все эти препараты нам без толку. Попросились по квоте в РДКБ, пока ждем приглашения и подбираем пэп дома по рекомендациям местного эпилептолога.
ЦитироватьМы практически с рождения лежали в больнице, где нам три месяца давали только конвулекс и кеппру, потом фенобарбитал добавили. У нас резистентная форма, поэтому все эти препараты нам без толку. Попросились по квоте в РДКБ, пока ждем приглашения и подбираем пэп дома по рекомендациям местного эпилептолога. А сколько сейчас малышу, какие ещё диагнозы?