Синдром Денди-Уокера

[Yanusik3005]

romasa, Мы же не все сразу, а постепенно. Тогда хоть невролог "разбудила" ее, а то совсем свих не признавала, не плакала, не смеялась.

[babo4ka]

Да мы много чего пили: глиателин, ноотропил, галидор всего и не упомню уже. Сейчас после дельфинов приедем и начнем кортексин и актовегин, гаммалон хочу попробовать.

Ничего себе набор.. поаккуратнее с таким количеством сильных ноотропов, можно судороги спровоцировать
[/quote]
Я очень этого боюсь (((( но без лекарств то куда....мы перерывы делаем между препаратами. Уже много чего пробовали,но шаткость не уходит

[Дашу]

Девочки , а этот синдром это генетика или нет? То есть он по крови как то или только по МРТ ? И опять же это на следственное  или нет?

[Диминамама]

Девочки , а этот синдром это генетика или нет? То есть он по крови как то или только по МРТ ? И опять же это на следственное  или нет?

сам синдром дендиуокера может входить в состав других синдромом.  Это я думаю как раз решает генетик. У моего не классический синдром, а аномалия денди уокера, т е мозжечок и недоразвит а окклюзии и накопления жидкости, как часто бывает и что требует операции  - нет

[ekaterina.s.g]

Да  это видимо неизвестно, тут все по разному пишут, у нас было ВЖК, в следствии гидроцефалия, а в год и шесть по Кт поставили этот синдром...

[Надя34]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста. Взяли малышку из дома ребенка, у нее стоит диагноз анамалия денди- уокера. Ей 1,6 года, месяц назад, когда брали ходила очень плохо, за руку, шатаясь. Сейчас через месяц, ходит намного лучше сама, бегает даже, и задом может ходить. С предметами манипулирует, мелкие предметы берет двумя пальчиками. По лестнице поднимается поднимая ногу на каждую ступень, но за руку. Диагноз поставлен по кт в 4 месяца, написан вариант аномалии д-у. Голова маленькая 45 см. На что нужно обращать внимание в первую очередь у таких деток?  Сейчас развивается стремительно, лепет идет, копирует все, понимание постепенно появляется, быстро запоминает манипуляции в игре. ЭЭГ в норме.

[АнУтиК]

Всем всем привет! Прочитала эту тему полностью, есть много вопросов. Уже много времени прошло особенно у тех кто писал в самом начале, хотелось бы знать как сейчас чувствуют себя ваши детки? Что уже умеют делать? А самый главный вопрос к тем кого прошунтировали с таким синдромом, сколько раз делали операцию, где,

 
по-моему вы для года и семь вполне не плохо развиваетесь. мы без шунта, но в свои 2,6 не ходим, не говорим, месяца два назад начали более менее ползать, понимает ВСЁ! иногда даже нас в ступор вводит, например из 5-ти предметов находит "лишний", знаем весь алфавит, цыфры, цвета в т.ч. белый, розовый, сиреневый и пр. общаемся с помощью жестов и картинок, которые по методике дефектолога вклеили в альбом. У нас, кстати, при вертикальном положении нет никаких мотаний, стоит себе прямо и стоит, руки отпустит и плавноооооо падает :)  но у нас беда с навязчивыми движениям и рот всегда открыт, слюни рекой.
ekaterina.s  думаю у вас всё не так плохо :))

[babo4ka]

Всем всем привет! Прочитала эту тему полностью, есть много вопросов. Уже много времени прошло особенно у тех кто писал в самом начале, хотелось бы знать как сейчас чувствуют себя ваши детки? Что уже умеют делать? А самый главный вопрос к тем кого прошунтировали с таким синдромом, сколько раз делали операцию, где,

 
по-моему вы для года и семь вполне не плохо развиваетесь. мы без шунта, но в свои 2,6 не ходим, не говорим, месяца два назад начали более менее ползать, понимает ВСЁ! иногда даже нас в ступор вводит, например из 5-ти предметов находит "лишний", знаем весь алфавит, цыфры, цвета в т.ч. белый, розовый, сиреневый и пр. общаемся с помощью жестов и картинок, которые по методике дефектолога вклеили в альбом. У нас, кстати, при вертикальном положении нет никаких мотаний, стоит себе прямо и стоит, руки отпустит и плавноооооо падает :)  но у нас беда с навязчивыми движениям и рот всегда открыт, слюни рекой.
ekaterina.s  думаю у вас всё не так плохо :))

А что за навязчивые движения? У нас когда стоит тож нет мотаний, а когда идем за руку одну, то шатает немного....Если у вас нет шаткости почему ребенок не ходит? Что врачи говорят?

[ekaterina.s.g]

Вот вот, и у нас так же, стоит и поворачивается нормально, а когда за руку ходит качает, такое ощущение что у неё голова кружится. Сама может метров 5 пройти, как самолетик, руки в стороны и с остановками по-тихоньку идет, а если совсем закачает, то медленно опускается и ползет. Вчера купили ей вот такие ходунки, с ними ходит намного увереннее.

[ekaterina.s.g]

И с весом у нас проблема, восьми кг даже нет, аппетит то есть то нет, патология кишечника долихосигма, без слабительних вообще никак не можем...

[АнУтиК]

babo4ka, мой в положении лёжа начинает мотать головой быстро-быстро, за пол часа лысина протирается в густой шевелюре, причём может ведь сам встать и поползти или сесть, но нет ведь, начинается эта ерунда. Может ползать играть и потом резко начать стучаться головой об пол, да с такой силой что шишки на лбу большущие, если вдруг не успею его поднять быстро. Когда просыпается кусает губы , как бы всасывая их в себя и кровь... может зубами скрипеть, пару зубов уже до десны стёр, полно всего и главное невозможно ничем отвлечь от этих занятий. Завтра вот едем в психиатру с этой проблемой.
А что касается ходьбы, он падает или назад или вперёд, просто столбиком, если успевает, может выставить руки или согнуть ноги, чтоб на попу плюхнуться, но чаще падает столбом, соответственно головой. Да и ходит на прямых ногах, как циркуль :))

[babo4ka]

babo4ka, мой в положении лёжа начинает мотать головой быстро-быстро, за пол часа лысина протирается в густой шевелюре, причём может ведь сам встать и поползти или сесть, но нет ведь, начинается эта ерунда. Может ползать играть и потом резко начать стучаться головой об пол, да с такой силой что шишки на лбу большущие, если вдруг не успею его поднять быстро. Когда просыпается кусает губы , как бы всасывая их в себя и кровь... может зубами скрипеть, пару зубов уже до десны стёр, полно всего и главное невозможно ничем отвлечь от этих занятий. Завтра вот едем в психиатру с этой проблемой.
А что касается ходьбы, он падает или назад или вперёд, просто столбиком, если успевает, может выставить руки или согнуть ноги, чтоб на попу плюхнуться, но чаще падает столбом, соответственно головой. Да и ходит на прямых ногах, как циркуль :))

А из за чего это все? Врачи разобрались почему так происходит?

[АнУтиК]

врач вчера сказала, что это расстройство аутичного спектра и к СДУ отношения не имеет, эхххх только аутизма до кучи не хватало :((((

[Малинка1990]

Здравствуйте мамочки ожидающие своих крошек и родивших)Узнала перед Новым годом что беременна,была так счастлива думала что в этот раз всё будет по другому)Все было хорошо,до тех пор пока не сделала узи в 16 недель,там нам написали что у маленького  аномалия развития ЦНС плода_Синдром Денди-Уокера( .Отправили меня на МРТ плода,там всё подтвердили((К этому диагнозу еще написали "Агенезию молозистого тела"В понедельник если место будет пойду к нейрохирургу Иова А.С кто из Питера тот поймёт(Посмотрим что скажет(Срок беременности на данный момент 19 недель почти)Хочу пообщаться с с мамочками у которых малыши с таким диагнозом???Какие прогнозы??

[babo4ka]

Здравствуйте мамочки ожидающие своих крошек и родивших)Узнала перед Новым годом что беременна,была так счастлива думала что в этот раз всё будет по другому)Все было хорошо,до тех пор пока не сделала узи в 16 недель,там нам написали что у маленького  аномалия развития ЦНС плода_Синдром Денди-Уокера( .Отправили меня на МРТ плода,там всё подтвердили((К этому диагнозу еще написали "Агенезию молозистого тела"В понедельник если место будет пойду к нейрохирургу Иова А.С кто из Питера тот поймёт(Посмотрим что скажет(Срок беременности на данный момент 19 недель почти)Хочу пообщаться с с мамочками у которых малыши с таким диагнозом???Какие прогнозы??

закидайте меня камнями, но если бы я узнала ещё беременная что это за беда с ребенком, я вряд ли бы сохраняла беременность (((( простите, но это такие мучения для ребенка...уколы, больницы, реабилитация и много чего...ребенок не такой как все, ему хочется побегать с детками, поиграть,но.... увы нет точного прогноза как будет развиваться ваш малыш, дай бог чтобы все было хорошо....это очень сложное решение...ищите врача который вам поможет сделать правильный выбор...и решайте вместе с мужем, так как тяжело будет обоим....извините меня за такой прямой ответ, но это мое мнение