Атонически-астатический синдром (гипотония)

[кисярыба]

@Nattilli,
Вот и у нас ситуация похожая только мы стопарнулись на 10 месяцах, правда развивались до этого срока почти в срок, с небольшим опозданием, сейчас уже 2 года и 1 месяц, а развитие на уровне 10-11 месяцев по моторике и речи и психике. Эффекта от массажей, лфк и прочего нет практически ни какого, а вы делали МРТ? у нас по МРТ, структурные измненения белого вещества, гипоплазия мозолистого тела и незвершенная миелинизация в тех отделах в которых она уже должна завершиться.... Нам нейрохирург сказал что это так мозг развивается, аномалия развития мозга.

Ну у нас по мрт в 6 месяцев было тоже самое. Стопорнулись мы правда раньше из за эпилепсии- синдрома Веста и не то что стопорнулись, а ушли в откат. С 9 месяцев учились всему заново . В 9 месяцев держать голову, гпуппироваться  , в 10 переворачиваться , в год садиться и сидеть ( может она и раньше сидела, но мы ее не сажали ), в год и 3 начала ползать неправильно, в год и 4 ползать правильно и вставать у опоры, пошла она ровно в 2 , но расходились быстро , в 2,4 уже хорошо ходила по улице, только бордюры ползком преодолевала,  в 3 освоила бордюры, на карточках сидела и вставала с них в 2,5 где то . По лестнице держась года в 3 присиавными боком и в 4 присиавными держась за перила передом, она в принципе и сейчас так по лестнице но не держась или держась нормалтно ходит как все люди.в 5 научилась бегать и немного прыгать, кататься на велике, в 7 вот плавать. Сейчас походка лишь немного отличается от нормальной. Когда пошла в 2 то почти не падала, но мы ее еще до этого падать научили правильно)

[cvet_vesny]

Незавершенная миелинизация в 6 мес. и в 2,1 года, по видимому, разные истоки имеет. А именно всё тот же разный характер повреждений и особенности внутриутробного формирования.
@кисярыба, Юля, с большим уважением отношусь к твоим вложениям в развитие Кати, но, возможно, у вас случились легкие повреждения, затронувшие участки, вызвавшие ЭПИ. Изначально потенциал у малышки очень высокий сложился, т.е. мозг почити не повредился. ЭПИ лишь временно остановили развитие девочки. Вы своевременно купировали эту гадость. И она раскрылась очень стремительно по средствам ваших усилий.
Вы проскочили, так скажем) и у вас лишь задержка, которая со временем совсем исчезнет.
Что не скажешь про нас. Развитие идет значительно медленнее. К двум годам мечтаем встать на четвереньки. Я согласна с @ПетёнаМама, если глубинные повреждения, то и развитие идет особое (лишний раз не хочется писать, аномальное).

[кисярыба]

@cvet_vesny, может быть , я не спорю , поэтому и написала , что расходились мы быстро и далее пришло все , но с заметным опозданием .
И очень рада , что кто то верит , что со временем у нас задержка исчезнет 
Ваши бы слова да в уши неврологам и психиатрам , которого нам надлежит пройти через год и скорее всего диагноз хотя бы легкая УО нам обеспечена, так как с лирикой все сложнее физики ..

[cvet_vesny]

Ваши бы слова да в уши неврологам и психиатрам , которого нам надлежит пройти через год и скорее всего диагноз хотя бы легкая УО нам обеспечена, так как с лирикой все сложнее физики ..

Ох, Юля, понимаю, что чем выше уровень, тем всё выше хочется. И, наконец, покинуть этот сайт, хоть и друзья здесь теперь, и забыть как страшный сон... Ведь хочется для своего ребенка обычную нормальную личную жизнь - профессию, семью, любовь.
А я вот пока только и мечтаю о легкой УО, глядя как он трясет и мотает головой. Думаю, как он выдерживает вообще? Пробовала, у меня сразу голова и шея болит )) Вообще заметила в сыночке страсть к кручениям и качениям. Видимо, правда что-то не хватает по сфере сенсорной интеграции. Посмотрела книгу Уллы Кислинг "Сенсорная интеграция в диалоге" (в Лабиринте взяла) - как там все проблемные малыши в гамаках спят, как их тянут через узкие игровые трубы, закапывают в песок) видимо, помогает) Мы только входим в это пространство АВМ, фельденкайза. Глядишь, через пол годика освоимся. Тоже гамаки дома подвесим ))
А ещё выпадает иногда, уходит в себя, накручивает веревочку на шее...ох. Всегда беру сразу на руки, целую.
У нас за лето улучшилась опора на ручки, кратковременно приподнимается на четвереньки. Цепляться и вставать за удобные предметы любимое дело теперь. Атаксия чуточку уменьшилась, торс ровно стоит. Ножками дрыгает, когда стоит. Но у опоры пока не топает, но переступает немного. Глотание и жевание улучшилось, аппетит отменный. Эмоциональность повысилась, протестует, когда старшая сестренка интересную игрушку отбирает. Раньше такого не было. Он просто переключался и всё. Теперь голосит и на меня жалобно смотрит) Звуки - голосит иногда гласные на разный манер, бормочет иногда. Слогов так и не было ещё. Принимаем глиатилин, вижу прямую связь с ним - начинаем принимать, начинает петь везде на разный манер.
Прижиматься стал, обнимать за шею, когда несёшь. Раньше всё отстранялся, откидывался.
Открыла для себя Валентину Паевскую, нейропсихолога, доступного в сети. Начала дневник развития вести, чтобы самой не свихнуться, как она говорит)
Написала недавно: тянет за веревочку каталку, лежа на животе, достает из прорези из коробки игрушки (просто достает, не по просьбе выбрать что-то, до этого не доросли еще), катает машинку, обнимает-целует куклу, бьет по мячу. Три месяца назад этого не было, конечно. Уже что-то. И всё же... нет самого главного - собственной мыслительной деятельности, а ведь 1,5 уже скоро. Сплошная исследовательская деятельность: достаем, рвем, трясем, стучим. И всё пока. Старшая в этом возрасте примеряла папины ботинки, пыталась подметать пол, помогать маме. Папка говорит, уже должен материться и гайки подавать, а он только хохочет в ответ)
Ладно, должен - не должен, теперь один Бог знает.
Что будет, то будет. УО, так УО. Но будем тянуться... и максимально встраиваться в мир)
Это капля позитива для всех, кто переживает.

[кисярыба]

Света , У меня в 1,5 года Катя только поняла как ее зовут , никакие машинки они она не катала , куклу не целовала , не протестовала вообще не на что. Жила в своём мире , даже игрушки не грызла . Ботинки в коляске сидя зато облизывала  .
Поэтому все не так плохо у вас ) , у нас было хуже ..
И , кстати, головой она тоже махала будь здоров .

[cvet_vesny]

 @кисярыба, Да, странностей хватает.
Мы первый месяц лета постоянно набивали рот песком в песочнице, жевал. Морщился, правда)
Сейчас вроде бросил это дело. Понял, наконец, что это не съедобно и неприятно.
В сидячей каляске почти не сидит. Ездим стоя, в оборот к маме, иногда попой к верху)
С сандалиями и ботинками таже штука 

Юля, меня Оля зовут. Ник путает, конечно.
Девочки, как линеечку добавить?, подскажите, пожалуйста.

[кисярыба]

@cvet_vesny, Оля, прости пожалуйста , перепутала
Создаёшь линейку на каком нибудь сайте открыток и линек, копируешь ссылку
В профиле , в настройках профиля , есть графа Подпись , туда вставляешь
Вот

[cvet_vesny]

@кисярыба, Юля, спасибо, большое.
Давно хочется, чтобы каждый раз не писать о нашем возрасте.

[Скво]

Сейчас какой-то бум сенсорной интеграции. Я Уллой Кислинг тоже одно время увлеклась,  пока ребёнок был маленький. Фасоль, качание, пена для бритья, обжимания  и так далее - все делали и пробовали. Чуда конечно не случилось. Сейчас тоже  продолжаем,  но не как обязательное что-то, а по настроению и желанию. 
Особята часто имеют нарушения психики, и поди разбери что там от нехватки ощущений, а что психопатология.
Мой 6-летка тоже обожает все что катится и крутится .  Часами может смотреть как кегля по полу катится.

[cvet_vesny]

Особята часто имеют нарушения психики, и поди разбери что там от нехватки ощущений, а что психопатология.

Я согласна. Одного фельденкрайза / сенсорной интеграции / БАК, Томатис / АВМ не достаточно. Всё в комплексе требуется.

Мой 6-летка тоже обожает все что катится и крутится .  Часами может смотреть как кегля по полу катится.

И мой - можно пол часа крутить на кресле, кажется уже должно стошнить его... а он глаза закатывает вверх и хохочет  ...ссаживаю - протестует.

[кисярыба]

@cvet_vesny, Оль, нам Томатис помог «проснуться» и убрал все сенсорные странности .
И ещё - девочек 1,5 лет наверное не стоит сравнивать с мальчиками в 1,5 года .. даже нормотипичных. Моя здоровая девочка совсем сильно отличалась от моих здоровых мальчиков в этом возрасте . И сейчас они растут вместе с сыном друзей наших , он на полгода старше, Алиса от него отличается очень ощутимо ..

[Aleksandra93]

 Доброе утро, пришел ответ с генетико "Наш биоинформатик направил найденые варианты на проверку по Сэнгеру"так понимаю у нас 100% поломка. Надо ли в МГНЦ записываться после получения результатов и сдавать мне тоже на носителя? Какая именно поломка не написали

[Скво]

@Aleksandra93, по Сэнгеру проверяют конкретный ген, значит полученные данные сомнительные или недостаточные.

[Aleksandra93]

@Скво, мы до этого два месяца назад сдали секвенирование клиническое

[Скво]

@Скво, мы до этого два месяца назад сдали секвенирование клиническое

я понимаю, только методики разные
Сэнгер просто точнее подтвердит найденное при секвенировании