Автор Тема: Мы с Севера. Наша грустная история.  (Прочитано 16266 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Кисёна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы с Севера. Наша грустная история.
« Ответ #30 : 28 Ноября 2011, 01:51:41 »
Девочки, всех-всех с праздником мам! ттт ттт we]
Спасибо большое!!! Присоединяюсь к поздравлениям! В теремок зайду обязательно, спасибо!


Оффлайн СеверянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Мы с Севера. Наша грустная история.
« Ответ #31 : 04 Декабря 2011, 14:20:09 »
Девочки, подскажите, пожалуйста, расшифруйте диагнозы, помнила по памяти и только недавно отрыла бумаги. Нас из отделения ОПН выписали с диагнозами: ПП ГМ гипоксического генеза, отёк ГМ, псевдобульбарный, судорожный синдромы, синдром двигательных нарушений, острый период. Сопутствующие: двусторонняя пневмония, ДН 1-2 (а что это такое? :uhm:) 2-3-5 по Апгар. В периоде ранней адаптации: при рождении крайне-тяжёлое состояние по ДН и СН (что такое? :uhm:), ИВЛ с рождения, через 1 час - тонические судороги (чем они отличаются от просто судорог? :uhm:), затем выраженное угнетение, со вторых суток- признаки почечной недостаточности, на 3 сутки - явления СН (что такое? :uhm:). Лечение - ИВЛ, инф. терапия, ампициллин и нетромицин, дексаметазон (что за препарат? :uhm:), тиопентал натрия (вроде препарат для наркоза - это что, получается ребёнок был в искусственной коме? Наверно, чтобы разгрузить ребёнка? :uhm:), фенобарбитал, лазикс. Это всё в родддоме. При поступлении в реанимацию - диффузная мышечная гипотония, непостоянные подёргивания глазных век (единственное, что шевелилось, когда он был в коме и подавало надежду, что выйдет из неё) Вышел из комы на 8 сутки. Из обследований: ЭЭГ в возрасте 3,5 недель - на фоне задержки и нарушения созревания возрастной биологической активности признаки выраженной регулярной дисфункции на таламо-кортикальном уровне 4 тип ЭЭг паттерна (здесь мне практически ничего не понятно :uhm:), эпи активности нет. НСГ в возрасте 1 месяц - диффузное повышение эхо паренхимы, ещё через неделю - повышение эхогенности в перивентрикулярных зонах теменно-затылочных зонах, ВПП (тоже ничего не понятно :uhm:). Состояние при выписке в возрасте 1 месяц - ближе к удовлетворительному, сосёт активнее, непостоянно попёрхивается, появилась фиксация взора, но сохраняется тремор кистей, смена мышечной гипотонии на гипертонус по пирамидному типу (что это такое, имею смутное представление :uhm:), больше справа. Мы жили в глубинке, поэтому реабилитировались, как могли. В неврологическом отделении лежали в 7 месяцев, лечение - стандартный набор невропатолога. На НСГ показывало, что увеличены в размерах желудочки и МП щель (ставили вентрикуломегалию), постепенно размеры уменьшались, но всё-равно не в норме. Хотя невропатолог на мой вопрос ответил, что особо ничего страшного нет. Вот такие у нас дела. Пока писала, будто снова всё пережила заново, мороз по коже! Девочки, если кто-то сталкивался с похожими описаниями, подскажите, пожалуйста. Завтра едем в Питер на приём к областному эпилептологу, надо ложиться на обследование, получать точные диагнозы, у меня коленки трясуться! :blink: llk

Оффлайн Заяц

Re: Мы с Севера. Наша грустная история.
« Ответ #32 : 04 Декабря 2011, 21:44:47 »
Вот то,что знаю(с чем сталкивались сами):ДН-дыхательная недостаточность(1-2 степень это ИВЛ),СН-сердечная недостаточность,тонические судороги-синхронные толчкообразные сокращения мышц,чередующиеся с расслаблением.Распространяются на все мышцы,появляется невозможность глотания(у нас тонико-клонические).Дексаметазон-гормональный препарат,нам тоже кололи при ДН и что бы снять судороги.тиопентал натрия вводили,что бы вызвать расслабление мышц(опять же для снятия судорог),в принципе вы правы,это что-то типа искусственной комы,а так же что бы снизить судорожную готовность.Фенобарбитал-противосудоржный препарат,лазикс-мочегонное,что бы снять отек головного мозга(отек ГМ),ПП ГМ перинатальное поражение головного мозга.По ЭЭГ ничего не знаю,у нас было другое,а вот увеличение желудочков вылилось в гидроцефалию,так что лечитесь,обследуйтесь и дай вам бог удачи.Как говорил наш невропатолог-до года возможности головного мозга к восстановлению очень велики,так что не отчаивайтесь в любом случае!

Оффлайн СеверянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Мы с Севера. Наша грустная история.
« Ответ #33 : 07 Декабря 2011, 14:43:48 »
Съездили на приём к областному невропатологу, после осмотра поставила диагноз - спастическая диплегия, хотя местный невролог спастики у нас не заметил. :uhm:Записали нас на курс лечения после январских праздников в соматику (на мой вопрос, почему не в неврологию, ответили: у нас в соматике неврологическая коечка есть! Странно так....... :uhm:). Дорогие мамочки, кто сталкивался с таким диагнозом, просвятите, пожалуйста, что это такое и "с чем это едят", врачи ничего не хотят объяснять. Про наши вздрагивания во время засыпания, врач только спросила "всем телом вздрагивает или нет" и "плачет или нет" и опять слова не вытянешь. wel Думай, что хочешь! Что мне сейчас делать? :uhm:

Оффлайн darina2010

Re: Мы с Севера. Наша грустная история.
« Ответ #34 : 07 Декабря 2011, 21:43:07 »
Ложитесь, осмотритесь и ищите Войта или ЛФК терапевта, кто знает как с этим дело иметь. Не смотрите парез, тетрапарез или диплегия-одно и тоже, Дцп и все, нужен мастер своего дела чтобы показали вам упражнения. Чтобы вас вывели из состояния "не знаю" в состояние -"делаем то и это для вот этого". Ясность что и как с этим делать должна быть. В больнице поспрашивайте врачей, может кто кого знает из спецов..таких же родителей, чтобы связаться.
А ваши роды один в один  мои. Жуть, как во сне. Я вам сочувтвую.

Оффлайн Заяц

Re: Мы с Севера. Наша грустная история.
« Ответ #35 : 07 Декабря 2011, 21:55:50 »
Съездили на приём к областному невропатологу, после осмотра поставила диагноз - спастическая диплегия, хотя местный невролог спастики у нас не заметил. :uhm:Записали нас на курс лечения после январских праздников в соматику (на мой вопрос, почему не в неврологию, ответили: у нас в соматике неврологическая коечка есть! Странно так....... :uhm:). Дорогие мамочки, кто сталкивался с таким диагнозом, просвятите, пожалуйста, что это такое и "с чем это едят", врачи ничего не хотят объяснять. Про наши вздрагивания во время засыпания, врач только спросила "всем телом вздрагивает или нет" и "плачет или нет" и опять слова не вытянешь. wel Думай, что хочешь! Что мне сейчас делать? :uhm:
Спастическая диплегия это когда спастика в ножках больше,чем в ручках,обычно сначала бывает гипотонус,а потом постепенно нарастает гипертонус.Если дите вздрагивает всем тельцем,то можно заподозрить дистоническую атаку,а это первый признак диплегии,вот врачи и спрашивают.Проверить и самим можно,кладете деть на животик и пробуте разгибать ступочки и коленочки,если все нормально,то дите двигает легко и вверх и вниз,и внутрь,независимо согнуты ножки или разогнуты,и в коленочках движения не зависят от того согнуты бедра или разогнуты,а при диплегии ребенок либо сгибает ножки,одновременно во всех суставах с отведением бедер,либо разгибает во всех суставах с привидением бедер.Если диплегия легкая,то движения как бы затруднены и это лечится,но в любом случае нужно лечится.Здоровья и удачи вам,у вас все получится.диплегия это еще не самое страшное,что может быть!

Оффлайн СеверянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Мы с Севера. Наша грустная история.
« Ответ #36 : 07 Декабря 2011, 23:47:30 »
Девочки, спасибо, что откликнулись. Последнее время Дениска в положении сидя пытается достать пальцами ног до рта (практически получается), а когда лежит на спине, то задирает ноги кверху как 3-хмесячный малыш и играет ими. Если положить на живот, то ноги выпрямляет, пытается ползти по-пластунски (не очень любит, т.к. тяжело), отталкиваясь больше левой ногой, сгибая её в коленке, правая нога напряжена, в основном передвигается благодаря тому, подгребает руками, а они слабоваты. Не знаю, имеет ли это всё описание отношение к диплегие, может я ещё чего-то просто не замечаю. Девочки, а спастика - это когда мышцы напряжены и как каменные? А что такое дистоническая атака, чем она отличается от судорог и как проявляется? Денис когда психует, так свои ноги напрягает, что аж ступни синеют. wel
« Последнее редактирование: 07 Декабря 2011, 23:59:23 от щь »

Оффлайн Заяц

Re: Мы с Севера. Наша грустная история.
« Ответ #37 : 08 Декабря 2011, 12:50:04 »
Девочки, спасибо, что откликнулись. Последнее время Дениска в положении сидя пытается достать пальцами ног до рта (практически получается), а когда лежит на спине, то задирает ноги кверху как 3-хмесячный малыш и играет ими. Если положить на живот, то ноги выпрямляет, пытается ползти по-пластунски (не очень любит, т.к. тяжело), отталкиваясь больше левой ногой, сгибая её в коленке, правая нога напряжена, в основном передвигается благодаря тому, подгребает руками, а они слабоваты. Не знаю, имеет ли это всё описание отношение к диплегие, может я ещё чего-то просто не замечаю. Девочки, а спастика - это когда мышцы напряжены и как каменные? А что такое дистоническая атака, чем она отличается от судорог и как проявляется? Денис когда психует, так свои ноги напрягает, что аж ступни синеют. wel
Похоже,что это все-таки оно,дистоническая атака,это когда внезапно напрягаются все мышцы,действительно похоже,что дите вздрогнуло,но после этого обычно бывает плач,потому что это болезненно.Спастика у нас проявляется так:невозможно разогнуть руку или ногу,пытаешься приложить силу,ребенок кричит от боли.У нас при смене положения ножки остаются в том же положении.Под коленками контрактуры,что не позволяет выпрямить ножки и встать на полную ступню.То же самое было с бедрами,но мы сделали насечки в паху и провели в гипсе на распорке 2 месяца,теперь нодки разводятся,но встать она не может.становится на носки,ножки подгибаются,ступни идут в бок и ей больно.пытаемся конечно,что-то сделать,но у нас судороги с потерей сознания и массаж с физиолечение под категорическим запретом,и что делать не знаю.

Оффлайн СеверянкаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Re: Мы с Севера. Наша грустная история.
« Ответ #38 : 15 Февраля 2012, 12:05:36 »
Девочки, подскажите, пожалуйста ссылочку, где можно почитать про ДЦП пирамидная форма?

Оффлайн Кисёна

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1531
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Зоя и любимый Димулька
    • Skype: Skype-lapifora1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы с Севера. Наша грустная история.
« Ответ #39 : 16 Февраля 2012, 23:32:59 »
Девочки, подскажите, пожалуйста ссылочку, где можно почитать про ДЦП пирамидная форма?
Приветик, Натулька!!! Очень рада тебя видеть! Я так понимаю вы в больнице? Слушай, нет такой формы дцп, может пирамидная недостаточность? Почитай в инете, у нас был такой диагноз: Синдром пирамидной недостаточности в нижних конечностях. Т.е нарушено проведение нервных импульсов по пирамидному пути, если проще от мозга к мышцам. Как то так наверное.