Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Evakirill]

Доброго всем дня! Приступы у нас начались в 6,5 мес.( диагноз синдром Веста)  Через 6 дней после начала нам назначили Сабрил. И дозировка 1500 - ушли кивки и руки , остались глаза. Подняли до 2000 утром и 2000 вечером , при этом ребенок весил 9900.
На сабриле 5,5 мес. Ребенок практически ослеп. Врачи отказываются выводить препарат, т.к. срок ремиссии небольшой и и препарат работает- ЭЭГ чистая. Сейчас снижаем до дозировки в 1500 мг. 2 р./день .Совместно назначена Кеппра 3 мл.утро/ 3 вечер
Подскажите, к кому бежать в таком случае? Понимаем, что препарат надо отменять, но уже 3 врача ответили отказом. Назначение сделали в Израиле, потом были в Питере, и сейчас в Эстонии г.Тарту.

[Ксения Сергеевна]

 У нас тоже на сабриле ребенок вообще перестал взгляд фиксировать, но нам он и от приступов вообще не помог, мы его отменили. А когда были на консультации у профессора Мухина в Москве и я ему рассказала про печальный опыт приема Сабрила, он ответил, что сабрил сужает поле зрения, но потери зрения быть от него не может.

[irmina]

@Evakirill, д.день,назначение неверное и ужасное сочетание пэп,просто отравляющее организм((
Мы также мыкались до 2х лет,израиль,дюлак париж в итоге заработали судороги на гормонах,до этого имели только спазмы. В итоге поняв ,что никто нам не поможет,а наоборот,начала подбирать все сама.
Вы пьете 4000мг в сутки ? Я так поняла,верно? Кошмар! 4000мг это доза взрослого человека при весе 85кг..мы пьем на вес 24кг всего 2табл(1000мг)
Я в шоке...
Насчет кеппры ее нужно немедленно убирать,она дает возбудимость и отсюда спазмы,дистонические атаки и затем судороги,она мешает работе сабрила.поэтому в вашей ситуации они просто несовместимы((
Если Вам интересно напишите в личку. 

[Evakirill]

У нас тоже на сабриле ребенок вообще перестал взгляд фиксировать, но нам он и от приступов вообще не помог, мы его отменили. А когда были на консультации у профессора Мухина в Москве и я ему рассказала про печальный опыт приема Сабрила, он ответил, что сабрил сужает поле зрения, но потери зрения быть от него не может.

Сначала у него были "окна", то видит, то не видит. Через 2 мес.стало значительно хуже. Сейчас уже совсем плохо-только реакция на свет.
В августе будем делать потенциалы и ERG.

[Ксения Сергеевна]

У нас тоже так, причем после отмены сабрила все так и осталось. Окулист говорят это мозг, по глазам все нормально. По мрт зрительные пути тоже в норме, а ребенок не следит, только реакция зрачка на свет как у вас. Планируем тоже проверить зрительные потенциалы, ну и надежда на операцию конечно.

[Marina_L]

 

https://www.miloserdie.ru/news/sud-obyazal-vydat-nezaregistrirovannyj-v-rossii-sabril-trem-devochkam/

Здравствуйте! Не подскажете, где брать ссылку на само решении суда? С чем идти в свой Минздрав имею в виду?и наверное, придётся в подтверждение своей правоты привести это решение, чтоб не послали нас так просто. Вообще, кто-нибудь уже пытался получить сабрил так?

[Аленка и Настена]

Девчата, всем привет. У кого есть еврорецепт на Сабрил? Выручите.

[LykianDzapshba]

 Девочки всем привет))))Подсеажиье сабрил и сабрилекс это один и тот же препарат или разные?

[Арёнкина мама]

@LykianDzapshba, один и тот же, только сабрил производство франция, а сабрилекс турция

[irmina]

@LykianDzapshba, один и тот же, только сабрил производство франция, а сабрилекс турция

Сабрилекс Испания
Сабрилан Израиль
Сабрил др страны

[irmina]

@LykianDzapshba, 😉

[spaniel]

Девочки, не поленитесь и хоть раз возьмите в руки аннотацию к Сабрилу от Sanofi!!
И там черным по белому:

Belgien: Sabril 500 mg filmomhulde tabletten
Deutschland: Sabril 500 mg Filmtabletten
Dänemark: Sabrilex
Finnland: Sabrilex 500 mg tabletti, kalvopäällysteinen
Frankreich: Sabril 500 mg comprimé pelliculé
Griechenland: Sabril 500 mg επικαλυμμένα με λεπτό υμένιο δισκία
Irland: Sabril 500 mg film-coated tablets
Italien: Sabril 500 mg compresse rivestite con film
Luxemburg: Sabril 500 mg comprimés pelliculés
Niederlande: Sabril 500 mg filmomhulde tablet
Österreich: Sabril 500 mg Filmtabletten
Portugal: Sabril 500 mg comprimidos revestidos por pelicula
Spanien: Sabrilex 500 mg comprimidos recubiertos con pelicula
Schweden: Sabrilex 500 mg filmdragerade tabletter
Vereinigtes Königreich: Sabril 500 mg film-coated tablets

[irmina]

ну вот сабрилекс не тока в испании оказывается👆а вот сабрилана нет в ней

[Екатерина069]

Добрый день! У нас по ээг гипсаритмия, ребёночек очень тяжёлый , на зонде, полностью отсутствуют рефлексы глотания( перепробовали уже конвулекс, кеппру, сейчас депакин хромосфера пьём и врач сказала вводить сабрил. Купили, но на коробочке написано Франция производства Турции. Первый день было лучше, а сейчас присиупы стали сильнее, пьём по 1/4 2 раза в день, так страшно(( прочитала , что турецкий плохой, теперь не знаю , то ли потому что качество плохое, либо не идёт. Врач сказала повышать, а мне страшно. Может кто в личку посоветует где купить немецкий?

[Juliromarusya]

@Екатерина069, мы купили на Трансфарме. Девочки,вот такой вопрос,я,конечно,дура,но испугалась,что грузит Сабрил нас.Ситуация:У нас Веста,гипсаритмия,ЗПМР.Принимаем уже второй месяц Депакин Хроносфера 350 мг в сутки(вес большой 11700 уже,рост 74 см вроде),как начались спазмы.С 8 августа мы начали принимать Сабрил по схеме,назначенной врачом, в дозировке 125 мг вечером,прошла неделя,нужно было повышать дозировку,то есть 15 августа 125 мг утром и 125 мг вечером и так далее,каждую неделю вводить по 125 мг и дойти до дозы 750 мг/сутки.Приступов сначала стало меньше,и по кол-ву серий и по кол-ву вздрагиваний и по интенсивности.При повышении дозы с 15 августа,к четвергу 17 августа все опять вернулось((((Не лучше,не хуже,только сын спал  постоянно на повышении.Я,повторюсь,себя не оправдываю,убрала на 2 дня с 18 по 20 августа утреннюю дозу в 125 мг-все осталось точно также по приступам,только сын повеселел и вообще в плане общения с пупсом стало лучше,перестал так много спать.К тому же мы еще едем в Солнцево,еще мнения слушать по нам.И заела меня совесть,а вдруг Сабрил поможет,а я,гадина,дозу уменьшила и т.д и т.п.И я,с понедельника 21 августа опять даю на повышение и опять он спит((((((((((Что же делать?Это же ужасно...он и кормления пропускал пару раз....Завтра вечером повышать-будет 250 мг вечером,125 мг утром....Подскажите,не подходит ведь нам Сабрил?