Автор Тема: Синдром Ретта  (Прочитано 17080 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ангелок Дашонок

Re: Синдром Ретта
« Ответ #45 : 28 Август 2017, 14:40:26 »
@SVETIIK,
Всем доброго вечера! У нашей Ксюшки синдром Ретта. Нам 4 года и 2 месяца.  Если чем то могу помочь информацией, пишите. Есть чем поделится. Диагноз получили в РДКБ, обследуемся в НИИ Педиатрии на Талдомской. Реабилитацию проходим в Евпатории.
SVETIIK, добрый день. Дочке 2 года, пока в июне были в Евпатории получили анализ положительный на Ретта. Тоже заметили положительную динамику после курса Войта, платформы Галилео и кислородных ванн в РДКБ. на днях начнем заниматься биомеханикой на дому. какая реабилитация у вас в Евпатории?и про обследование в НИИ педиатрии напишите поподробнее пожалуйста. у нас в сертябре повторить мрт и ээг нужно

Онлайн SVETIIK

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #46 : 28 Август 2017, 15:05:38 »
Добрый день! В Евпатории ЕДКС, очень хорошая реабилитация.ванны, грязи, лфк, массаж, логопед. Вы в РДКБ у Михайловой С.В. были?

Онлайн SVETIIK

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #47 : 28 Август 2017, 21:05:49 »
@SVETIIK,
Всем доброго вечера! У нашей Ксюшки синдром Ретта. Нам 4 года и 2 месяца.  Если чем то могу помочь информацией, пишите. Есть чем поделится. Диагноз получили в РДКБ, обследуемся в НИИ Педиатрии на Талдомской. Реабилитацию проходим в Евпатории.
SVETIIK, добрый день. Дочке 2 года, пока в июне были в Евпатории получили анализ положительный на Ретта. Тоже заметили положительную динамику после курса Войта, платформы Галилео и кислородных ванн в РДКБ. на днях начнем заниматься биомеханикой на дому. какая реабилитация у вас в Евпатории?и про обследование в НИИ педиатрии напишите поподробнее пожалуйста. у нас в сертябре повторить мрт и ээг нужно
Мы тоже делали МРТ в 2 года (в РДКБ платно), когда искали что это. Но после того как стал известен диагноз, зав. отд мед. генетики Михайлова С.В. в РДКБ была против повторного МРТ, в нем нет смысла (если Вы уже делали), а наркоз может дать откат в развитии назад. В НИИ педиатрии на Талдомской очень много детей с Ретт синдромом (с нами одновременно 5 девочек с Ретт лежали). Обследования очень хорошие. Очень много специалистов которых в РДКБ нет (невролог, эпилептолог, эндекринолог, генеколог, окулист который впервые кроме глазного дна нам проверил зрение) и что самое главное , они очень хорошо знают и видят каждый день детей с Ретт (в РДКБ мы лежали 5 раз). Но в НИИ педиатрии кроме хорошего массажа (которого нет в РДКБ) больше реабилитации нет))). А еще в НИИ есть генетики которые представляли Россию на конгрессе по синдрому Ретта в Казани в мае прошлого года. (так мы попали в НИИ)

Онлайн SVETIIK

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Ретта
« Ответ #48 : 28 Август 2017, 21:14:50 »
@SVETIIK,
Всем доброго вечера! У нашей Ксюшки синдром Ретта. Нам 4 года и 2 месяца.  Если чем то могу помочь информацией, пишите. Есть чем поделится. Диагноз получили в РДКБ, обследуемся в НИИ Педиатрии на Талдомской. Реабилитацию проходим в Евпатории.

 SVETIIK, добрый день. Дочке 2 года, пока в июне были в Евпатории получили анализ положительный на Ретта. Тоже заметили положительную динамику после курса Войта, платформы Галилео и кислородных ванн в РДКБ. на днях начнем заниматься биомеханикой на дому. какая реабилитация у вас в Евпатории?и про обследование в НИИ педиатрии напишите поподробнее пожалуйста. у нас в сертябре повторить мрт и ээг нужно

Есть два сайта Ретт синдром http://www.rettsyndrome.ru/ это Россия

Оффлайн Елена_

Re: Синдром Ретта
« Ответ #49 : 04 Октябрь 2017, 15:22:35 »
Всем доброго вечера! У нашей Ксюшки синдром Ретта. Нам 4 года и 2 месяца.  Если чем то могу помочь информацией, пишите. Есть чем поделится. Диагноз получили в РДКБ, обследуемся в НИИ Педиатрии на Талдомской. Реабилитацию проходим в Евпатории.

Здравствуйте. Моей дочке 4 г 5 мес. Синдром Ретта под ? Мутаций в гене MECP2 не найдены. И развитие вроде идет медленными шагами. Ходит совсем не много за руку, равновесия нет. В 1,5 года сама села. Не говорит, но речь стала чуть-чуть понимать. Эпилепсия с рождения.
Скажите как попасть в нии педиатрии? И про Евпаторию напишите пожалуйста.

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 2951
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 9
Просмотров: 2119
Последний ответ 18 Июль 2018, 11:07:27
от Скво
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 1485
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 4459
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима
Синдром Ангельмана

Автор Егорова Вера

Ответов: 91
Просмотров: 31045
Последний ответ 08 Июль 2018, 01:33:27
от keepfighting