Дистония. Дистонические атаки.

[мама Серенечки]

@anna1979k, баклосан, клоназепам; диазепам в каплях, сирдалуд. А вообще никакие препараты атаки полностью не уберут. Надо искать причину, что их вызывает.

[talrit]

@Елена М, по описанию похоже на дистонические атаки. Как давно начались эти выгибания? По своему опыту могу сказать, что дистонические атаки просто так не появляются. Должен быть провоцирующий фактор. Например интоксикация, непереносимость какого либо продукта питания, проблемы с жкт. Причину надо искать внутри организма. В нашем случае причиной стало непереносимость животного белка, убрали мясо и рыбу, атаки ушли совсем.

День добрый, как вы определили, что данные продукты являются причиной дистонических атак?

Отправлено с моего SM-G920F через Tapatalk

[ильюшкина_мама]

Довочки здравствуйте! У дочери примерно месяцев с 6 начались выгибания назад с запрокидыванием головы при попытке ее посадить, причем когда лежит все нормально, но стоит только посадить на попу или к себе на колени, она как карамысло. Это похоже на дистонические атаки? Нам сейчас 1 год и 3 месяца и эта гадость с выгибаниями никуда не уходит. Тонуса у нас можно сказать нет, только немного в кистях рук и то не всегда, форма дцп у нас дискинетическая. Из умений только перевороты. Девочки кто сталкивался с такой же бякой, как боролись? Ребенок просто не может нормально в коляске сидеть даже.

Это у вас не атаки а тонус в разгибателях. Вам нужны укладки, лфк, остеопат.

[мама Серенечки]

@talrit, мы обратились к харьковским генетикам, сдали необходимые анализы и у нас оказалось редкое генетическое заболевание при котором организм не может расщиплять животный белок.

[Julia&Arti]

Девочки, читала читала тему, но вроде не нашла, нам почти 6, есть дистония, проявляется в махании руками, когда возбужден или что то не получается. Назначили циклодол, он же партан, он же тригексифенидил. По схеме на 9 недель, и 2 недели на отмену. Может кто то слышал о таком препарате. Потому что волосы дыбом встают от инструкции его...

[мама Серенечки]

@Julia&Arti, мы сейчас будем его пробовать. Так как наком, пк-мерц нам усилились гиперкинезы.

[Julia&Arti]

@Julia&Arti, мы сейчас будем его пробовать. Так как наком, пк-мерц нам усилились гиперкинезы.

У нас вообще ситуация абсурдная что ли. Ребенку 5,9 лет и ни один врач нам не сказал что у него дистония, потому чтт его не выгибает, а именно хаотичные движения руками. 2 недели назад нам нейрозирург открыла глаза на это, а вчера мы были у невролога которая по дистонии и всяким движениям и она нам назначила. Ребь интеллектуально на свой возраст, даже чуть больше,физически не очень, но эти махания его тормозят...
Мы 1.10 начинаем курс. Напишите как у вас пойдет, плиззз

[мама Серенечки]

@Julia&Arti, хорошо напишу. Мы пробуем все что можно. У нас не то что развития нет, нам это просто жить мешает..

[irmina]

@мама Серенечки, животный белок чем заменили?смесью? Т.е.вы теперь веганы?

[мама Серенечки]

@irmina, да веганы. Только растительный белок 2 гр на 1 кг веса в сутки и специализированная смесь нутриген или глутаридон. Пожизненно L- карнитин в высоких дозах. Исключаются продукты с высоким содержанием лизина и триптофана.

[irmina]

@мама Серенечки, а можно Ваш рацион на день? Мы просто яичный белок не переносим из практики,расстройство кишечника от него. Также глютен,лактозу,фруктозу,сахарозу. Плюсом ферментопатия. На безлактозной смеси 5.5лет. Вот и думаю,мож и у нас то же и от чего то...
Пэпы пьете?

[мама Серенечки]

@irmina, пэпы не пьём. Смесь 2-3 раза в сутки. Каша с утра пшеная быстрорастворимая детская Флеур Альпин марка. Овощи либо баночное либо свои варю, тыква, кабачок, брокколи, морковь, цветная капуста, картофель (ограниченно). Вермишель безбелковая или прозрачная фунчоза. Свежие овощи,фрукты, ягоды в любом количестве. Морсы, соки, минеральная вода боржоми (газы выпускаю), компоты. Еду можно солить и сластить. Из сладкого мармелад и зефир. У нас проблема что мы не жуем сами, все давлю вилкой или блендером.

[мама Серенечки]

@irmina, а Вы харьковским генетикам не писали? Может стоит тщательно ребенка проверить?

[TatianaS]

Девочки, а вам сирдалуд невролог назначает? Моему ребенку этот препарат помогает (в отличие от мидокалма), но не могу добиться, чтобы официально назначили, так как детям до 18 лет нельзя. Говорят, чтобы принимали, раз помогает, но в карточке нигде не зафиксировано.

[мама Серенечки]

@TatianaS,  нам назначают. Но у нас от него сильная сонливость.