Автор Тема: Частичная трисомия 18 хромосомы ( кусочек 18 хромосомы в 12 хромосоме)  (Прочитано 6496 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн enechkaАвтор темы

@Elissa,
@enechka, это абсолютно бесплатно. Но у нас оформлена инвалидность. Работает центр с 8 до 17-30. Это областной центр реабилитации для детей и подростков с ограниченными возможностями. Туда берется путевка. Но надо сначала посетить специалистов, чтобы они на комиссии приняли решение и включили в списки на посещение. И это на 4,5 месяца. Вот мы с января по май ходим. Летом они не работают. В остальное время будем ходить в обычный садик.

А вы откуда?

Оффлайн Dayria

@enechka, Здравствуйте! У нашей дочери диагноз частичная трисомия по18 хромосоме. Нам уже пять лет. Симптомы как у вас. Если интересно пишите отвечу.

Оффлайн Dayria


Оффлайн enechkaАвтор темы

@enechka, Здравствуйте! У нашей дочери диагноз частичная трисомия по18 хромосоме. Нам уже пять лет. Симптомы как у вас. Если интересно пишите отвечу.

Здравствуйте, расскажите, пожалуйста, подробнее о развитии вашей девочки. Восколько села, пошла ли, речь есть? Как развитие на сегодня? Как занимаетесь с ребенком? У вас кусок 18 хромосомы в какой хромосоме?

Оффлайн Dayria

У нас кусок во 2 хромосоме.

Оффлайн Dayria

Занимаемся с рождения, массажи, лфк, иглоукалывание, иглорефлексотерапия, ноотропы. Особо на реабилитацию не реагирует, в речи есть слоги , но мало в основном звуки и гуление но папа говорит осознанно и только ему. Не сидит только в опоре, не стоит не ползает. Переворачивается игрушки берет, свою семью узнает, ест только протертую пищу сама не жуёт. Сейчас появляются попытки сесть, сколиоз позвоночника, вывих обоих тазобедренных суставов. Мрт в норме, электроэнцефалограмма тоже норма. Но вот как то так. Первый год было тяжело, сейчас смирились!

Оффлайн Dayria

Вы из какого города?

Оффлайн enechkaАвтор темы

Занимаемся с рождения, массажи, лфк, иглоукалывание, иглорефлексотерапия, ноотропы. Особо на реабилитацию не реагирует, в речи есть слоги , но мало в основном звуки и гуление но папа говорит осознанно и только ему. Не сидит только в опоре, не стоит не ползает. Переворачивается игрушки берет, свою семью узнает, ест только протертую пищу сама не жуёт. Сейчас появляются попытки сесть, сколиоз позвоночника, вывих обоих тазобедренных суставов. Мрт в норме, электроэнцефалограмма тоже норма. Но вот как то так. Первый год было тяжело, сейчас смирились!

Ох, я то надеялась...
мы из Московской обл. Красногорск.

Оффлайн Алена38

  • Новичок
  • Сообщений: 7
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Киров
    • Награды
Девочки, тоже в 18 поломка, нам в октябре 5 лет. не стоим, не ходим, вялая, моторика плохая, не говорит. Активные занятия ЛФк, активный массаж и китайцы нарушили нашу психику. Все это не для нас. Сейчас активно занимаемся головой. Кстати - у нас маленькая голова, тихо растет, скошен затылок. Работаем с остеопатом, плаваем, ипотерапия, томатис.

 

Витька. Делеция 9, трисомия 16.

Автор Бабайка

Ответов: 31
Просмотров: 7674
Последний ответ 02 Январь 2017, 01:29:08
от Людмила Киев
Синдром Кулена де Вриза (микроделеция 17 хромосомы)

Автор Elissa

Ответов: 78
Просмотров: 12001
Последний ответ 10 Май 2016, 15:40:49
от Elissa
Микродупликация длинного плеча (Q) 1 хромосомы

Автор AnjelikaSapronova

Ответов: 2
Просмотров: 2688
Последний ответ 25 Август 2016, 07:44:51
от Kati
Дубликация короткого плеча 16 хромосомы

Автор Мама Серафима111

Ответов: 14
Просмотров: 2806
Последний ответ 10 Сентябрь 2017, 10:31:55
от ГалинаГ