Доченька Алисочка и триклятый герпес

[Мама гуськи-гу]

@АнгелАлиса, потому что сейчас у вас все комом, это не просто сделать, но стоит отделить ребенка от его болезни.

[мама лили]

@АнгелАлиса, я вам верю. это очень сложно, особенно когда ты не блаженен и в чудеса "встань и иди" не веришь. постарайтесь отвлекаться и скидывать с себя тяжелые эмоции. это поможет вам не выгореть. Просто любите ее, нежте, лелейте, Алиса ведь не виновата, она ребенок, нуждающийся в любви. Вы не сможете изменить ситуацию кардинально, так поменяйте свое отношение к ней. Так будет легче. Вы не мама тяжелого ребенка инвалида.  Вы мама для Алисы.

[АнгелАлиса]

Научите как фото добавлять пожалуйста

[мама Гриши]

Если вы с телефона пишите то нажмите на «добавить картинку в сообщение»

[NAB]

@АнгелАлиса, под окошечком ответа  есть значок Р - добавить картинку в сообщение. Нажмите на него, там  далее в появившемся выбираете у себя фото, и грузите.

[Тасик21]

« отделите ребёнка от болезни»- именно эту фразу я прочитала здесь на форуме когда родилась моя Вика. Эту фразу я как мантру повторяла себе дни и ночи напролёт. Я смотрела на свою дочь и думала, что она будет слепой, лежачей и с шунтом. И тогда я опять себе повторяла эту фразу... я пообещала себе и Вике, что я буду ее любить. Какая бы она ни была, я могу только подарить свою любовь ( раз не смогла подарить ей здоровье). Поэтому отделите ребёнка от болезни и просто любите.

[YanaIv]

Сложно наслаждаться слепым, глухим с микроцефальной головой, с тетрапарезом своим ребёнком  при всём при этом оставшийся ствол ели справляется. Функция дыхания нарушена. В районную больницу, далеко от ивл нас просто списали,как абсолютно бесперспективных.

Всё так.
Сложно любить и нормотипичного ребёнка, порой, когда тот стоит или лежит посреди улицы и орёт благим потому что так сошлись звёзды.
Безусловная любовь 24 часа в сутки это что-то из разряда единорогов, которые какают радугой и блюют бабочками)

[АнгелАлиса]

Спасибо 🙏 за поддержку.
Алиса никак не научится есть бутылку. Есть сосательный рефлекс и глотает она, но нет последовательности, поэтому давится и попёрхиваться. Потом выходит  слизь после долгих мучений. Ещё она постоянно кричит, если не спит. Что делали вы?

И я продвинутый юзер ) но не получается блин прикрепить картинку ( не через иконку наверху, ни через добавить картинку в сообщении ( что я не так делаю

[Мама гуськи-гу]

или у вас картинка не того формата, Пришлите мне на почту фотку zalevskayatsr@gmail.com , Я размещу ее в этой теме.

[YanaIv]

@АнгелАлиса, попробовать спеленать, укачивания (можно фитбол и прыгать на нем с ребенышем на руках), а вообще выяснить  нет ли болевого синдрома.

[АнгелАлиса]

Спеленать очень помогает! Но не туго, в мешочек я ее пеленаю из одеалка велюрового. На мяче ещё не пробовали ) но уверена предстоит. Из плюсов мы уверено держим голову солдатиком, и лёжа на животе, упирается локтями, голову поднимает. Ортопед смотрел - претензий нет (кроме деформации головы). Массажем сняли тонус (была первая балетная позиция и плотно сжатые кулачки).
Из минусов - даю воду пить через бутылочку нолик, глаза 👀 выпучивает, и глотает рефлекторно видать куша попало, с воздухом. В общем не получается пока.
Врачи все как один говорят, у кого органическое поражение ЦНС, от куда-то возьмётся зрение, тип нет мозгов, нет зрения!! Но не все же дети ангелы с поражением мозга слепые, что за бред

[NAB]

@АнгелАлиса, спеленать должно помогать.  У многих деток с поврежденных даже не сильно мозгом,  нарушено долго ощущение своего тела,  его границ.  И сенсорные упражнения тоже помогают.

[Maryna 5]

@АнгелАлиса, страдает не только зрение, к сожалению и слух, и обмен веществ, тд.  Зрение можно стимулировать, есть вполне реальные случаи когда зрение улучшилось. Окулист конечно в этом деле не помощник,  так как чисто физически с глазами проблем нет. Если есть время, почитайте книгу http://loveread.ec/view_global.php?id=44682

[АнгелАлиса]

Приветики !!! Вот мы и дома. Четыре месяца шли домой ( ох как меня достал этот псевдобульбарный синдром, очень проблематично дать лекарство! Как вы это делаете? Ещё у нас подозрение на болезнь, когда весь организм в слизи ( не помню, говорили название. Пневманолог ждёт нас на консультацию. Я ей если через ротик что то даю, даже те же две капельки конвулекса или витамины, она глотнёт,  потом прям мучается видно, пока слизью все обратно не выйдет. Ооооох .... ночь со днём перепутала. Кричит громко конечно. Мерили голову, родились 30см, сейчас 33см. Нам 4 месяца выглядим на 2 месяца, со всеми сопутствующими рефлексами ... голова так же узкая и кривая, типичная микрцефалическая ( голову то держит, то нет. Ещё большой вопрос КАК ЖЕ С НЕЙ ОБЩАТЬСЯ ЕСЛИ ОНА НЕ ВИДЕТ, не слышит и не понимает не чего (я имею ввиду отсутствие мозгов)

[NAB]

@АнгелАлиса, общаться как с любым младенцем.  Обнимушки- чмоки,  говорить вслух,  песенки петь.
Другого способа не придумано.  И что там в голове и как оно работает тут совсем не важно.